– mina tankar och texter
Påskens arbete påbörjat. Det ska nog bli ordning på torpet så småningom.
Idag var det grävande på agendan. Vi måste ”klippa” av hörnet på tomten för att bilisterna ska se i korsningen. Check på det ✔️
Maken har varit ute och satt stolpar. Snart har vi staket också. (Tyvärr är nog min fina buske död.)
Jag har mätt ut hur många thujor vi behöver. För den sträckan kunde vi inte sätta plintar för staket. För där fanns det visst en 40000 volts kabel.
Nu blir det altanhäng och grillning.
Äldsta sonen skriver jag om mycket. Han har mycket plats i vår familj. Som igår så säger minstingen att han kan handla åt honom. Vi vill i rådande tid inte åka för många gånger till affären. Då vill vi passa på när vi behöver något. Äldsta sonen är med oss i hela familjen, alltid. Även när han inte är det fysiskt.
Frågan är hur mycket jag kan skriva. Det är ganska stora händelser som varit i hans liv, men som finns i boken. Frågan är om jag också ska skriva om det här fast på ett annat sätt? Några saker har redan blivit skrivna om, så jag kanske redan har bestämt mig.
Anledningen till att jag vill skriva om sonen är att jag hoppas att det kan hjälpa andra. Att andra kan ha större förståelse för att vi är olika. En sak man behöver tänka på är tydlighet. Jag ringer min son varje dag och väcker honom. (Han hör inte larmet. Eller det gör han, i sömnen och stänger av det.)
Samtal som kan följa när jag ringer för att väcka honom: Är du vaken nu? Då blir alltid svaret: Japp. För många så betyder det att perfekt, då stiger han upp nu. Det han svarade på var om han var vaken. Och det är han. Han pratar ju med mig. Om jag ställer den frågan och får ett ja. Då behövs en följdfråga: Tror du att du kommer upp nu? Med svaret nästan alltid: Nej inte riktigt.
För sonen är det ofta svart eller vitt. Är du vaken? Ja, är enda svaret som går att ge. Annars skulle han inte kunna prata med mig. Det betyder inte att han stiger upp. Jag hör väldigt tydligt på honom om han kommer att komma upp eller inte. Det gör inte maken (än). Ibland får maken ringa. Väldigt sällan, för jag brukar gå iväg oavsett vad jag gör för att ringa sonen. Men vid tillfällen (som när jag låg nedsövd för operation) när jag inte kan då ringer maken.
För även om det krävs tydlig kommunikation av den som pratar med sonen. Så har inte han alltid tydlig tillbaka. Eller snarare han svara på dina frågor och då är det bäst att du förstår rätt, utifrån dina frågor. Detta är maken expert på. Det han inte är expert på än. Det är att höra på sonen hur trött han är. När han är trött så hjälper det inte med rätt frågor. Då är det rätt agerande som gäller. Ring igen, oavsett vad svaret är. Sonen vill heller inte vara till besvär så han försöker mer än han klarar. Bara när maken ringer. Vilket då slutar i att han sover så gott (fast alldeles för länge).
När jag kör slut på mig så skulle man kunna tro att jag skulle sova väldigt gott. I alla fall den natten. Så är inte fallet. Det är snarare precis tvärtom. När jag gjort mer än jag klarar då har jag en natt med sämre sömn än vanligt.
Igår var en sådan dag. Jag gjorde lite för mycket. Igår somnade jag vid ungefär 02.00. Jag vaknade 05.00. Det är för lite sömn. Sedan ligger jag bara vaken. Jag har berättat detta innan. Om jag ligger tillräckligt länge så kan jag ibland somna om. Det gjorde jag idag. Jag somnade runt sju. Sedan kommer det konstiga. Jag sover i 45 minuter. Det är inte en hel sömncykel. Varför avbryts den? Eller tror kroppen att den bara tar en tupplur för att den fått all nattsömn.
Jag vet inte. Men det är inte kul att sova så lite. Allt blir tyngre. Framförallt hjärnan. Att vara seg är inget som jag uppskattar. Den sista tiden så har det varit lite för mycket hela tiden. Eftersom vi bytt våra fönster. Jag har fått prioritera bort saker. En sådan sak är tvätten. Igår talade minstingen om att han har det lite tight med kläder just nu. Därför är det nu en tvättmaskin på. Om jag ändå inte kan sova och är seg i huvudet då kan jag tvätta. När han vaknar så finns det rena kläder. (Inte torra men rena.)
Med små steg så går det också framåt. Det går fortare med stora steg. Men huvudsaken är att jag inte står stilla. Idag blev altanen rengjord. Mycket vila och med hjälp från maken så har vi idag gjort halvfärdigt på altanen.
När man har 88 kvadratmeter stor altan så krävs det en del ork, planering och förvaringsutrymme. Vi har under vintern haft alla utemöbler ståendes under den ofärdiga carporten. Till hösten så kommer de stå i vårt nya fina förråd istället. För att få plats med allt så behövs det planering. Till hösten kommer det också gå att bygga på höjden.
Vi har som tur är valt ett lättskött golv. Det krävs bara en rengöring varje vår. Ingen olja, lasyr eller annat. Bara tvätt men det tar ändå sin lilla tid när det är så stort och formen inte är på topp.
Denna uteplatsen är min oas. Jag tror aldrig att jag varit ute så mycket i hela mitt liv innan. Jag är väldigt frusen av mig och därför, så är jag gärna inne. Jag hatar kryp en annan anledning till att inte vilja vara ute. Men vår altan är perfekt. Man kan gå rakt ut barfota utan att riskera spetor i fötterna. En del kryp finns men i hanterbar mängd. Vi har terrassvärmare om det blir för kallt. Jag har massor av olika hörn för att kunna mysa in sig i en stor filt. Eller om det är tillräckligt varmt bara ligga i skuggan och slappa.
Den är amazing helt enkelt! (för oss).
Påsken är en stor högtid i vår familj. Mycket tid för att umgås och äta god mat. Självklart med en hel del godis. Vi har haft några påskar som inte varit som vanligt. Men vi har gjort så gott vi kunnat för kunna hänga med mamma. Denna påsken blir än mer ovanlig.
Det är besöksförbud på alla äldreboendena i Sverige. Även mammas. Istället för att äta god mat och hänga tillsammans så blev det bara lite häng. På behörigt avstånd, utomhus.
Mamma fick besök av mig och maken på hennes terass. Och bror och syster digitalt också ute på terassen. Att mamma inte såg något av mina syskon spelade inte så stor roll. Hon hörde dem och som vanligt fick hon inte en syl i vädret när vi gnabbades med varandra. Då var hon mycket nöjd. Trots att vi inte fick vara nära så fick hon vara med i gnabbet. Jag tror det är en av hennes absoluta favoriter, att få ha oss samlade med tillhörande gnabb.
Hon fick också en ny buff. Då sken hon upp. Hon blev mindre glad när vi inte hjälpte henne med att ta bort märkningen och ta på henne den.
Äldsta barnbarnet var med på ett hörn digitalt. Minstingen var Med på ett hörn fast igår. Han valde färg på buffen. Mamma var nöjd över att han inte tyckte att en svart buff med en stor döskalle på passade mormor. Utan en med paisleymönster. Eller som han sa, den är lite 70-tal så där.
Glad Påsk 🐣
Saker som vi inte tänker på kan vara massiva för en med autism. Nu har det varit distansundervisning ett tag för bägge sönerna. Minstingen tycker att det funkar men att det är ganska tråkigt. För man träffar inte kompisarna. Äldsta sonen tycker inte det funkar så bra. Men inte för att det är tråkigt. Utan för att det är så många moment som han nu är osäker på.
När äldsta sonen ska besvara frågan så blir detta svaret: Det har fungerat sämre än normalt. Antagligen så fungerar det så bra som det kan under omständigheterna. I teorin skulle det kunna fungera bättre. Vi skulle kunna få tydligare besked om uppgifterna. Detta ska vi göra när vi ses på Zoom. Detta ska ni göra enskilt efter Zoom. Vi skulle kunna få tydligare besked om när vi ses på Zoom.
Den sista meningen refererar till idag och imorgon. Det är skärtorsdag och långfredag. Det är inte självklart vad som gäller. För mig är det ganska sjävklart. Sonen går en vuxenutbildning som inte har lov som skolungdomar. Då gäller arbetstider. Vi jobbar på skärtorsdagen men är ledig långfredagen generellt. Då gäller det också sonens skola. Men för honom är det inte så, för du kan arbeta på röda dagar. Det beror på vilket yrke du har.
Han vet också att vi (alla andra utom honom) har begränsningar i förståelsen kring anpassningar. Därför så säger ha att i teorin skulle det kunna bli bättre men han tror inte på att vi klarar av det.
Man skulle kunna tror att köra på video skulle vara det ultimata för honom. Att slippa gå ut från lägenheten. Att slippa köra någonstans. Att inte riskera att träffa någon. Alla moment som tröttar ut honom i vardagslivet skulle ju försvinna. Alla delar med oförutsedda händelser ute i sociala situationer är borta. Fast det är inte så.
Nu kommer en massa andra saker som han inte vet om. Hans lägenhet kommer att synas på videon? Måste han synas på videon? Hur kommer han att se ut på videon? Måste han ställa frågor? Kommer alla att höra honom hela tiden? Vad händer om inte tekniken fungerar? Kommer någon att tro att han gjorde det med flit? Det var mycket genomgång innan för att kunna vara med. Självklart med övertejpad kamera, när han visste att han inte behövde synas.
Nu är detta en anpassad utbildning för människor med autism eller aspergers. Vilket innebär att skolan ändå har en del koll. Så när beslutet kom så blev utbildningen inställd resten av veckan för att starta digitalt veckan efter. För en som inte har så stor koll kan det verka som att det är för att skolan inte vet hur de ska göra. Och det är lång omställningstid för att kunna köra digitalt. Visst så kan det vara, men det var absolut nödvändigt för att sonen skulle hänga med i förändringen.
Allt som händer i vårt samhälle nu gör att sonen har svårt att veta vad som gäller. Vissa saker som är små för oss är avgrundsdjupa för honom. Sakerna som är avgrundsdjupa för oss behöver nödvändigtvis inte vara mindre avgrundsdjupa för honom. Vi vet aldrig vad någon annan känner eller upplever. Vi kan tro att vi vet. Fast vi kan aldrig vara säkra.
Kostymen kom förra veckan. Jag är tydligen inte den bästa på att mäta. Den var lite stor. Nu har vi varit hos en skräddaren och han ska ta in den. Den är klar nästa vecka.
Det kommer bli så bra när det är klart. En jättesnygg kostym. Vi fick jättebra hjälp av skräddaren. Jag kan verkligen rekommendera www.suitopia.se. De har garanti för om du mäter fel. Som tur är så mätte jag för stort. Lättare att sy in än att öka. De tar kostnaden upp till 1000 kr för ändringar. Dessutom, om det inte går att ändra så gör de en ny. Vill ni ha en riktigt snygg kostym så är detta stället.
Man kan beställa hem tygprover om man vill innan. Finns också ett antal butiker i Sverige som man kan gå till och få hjälp med mått och se tyger.
Nu är det bara skorna som är ett stort bekymmer. Skräddaren frågade om vi kunde komma tillbaka med skorna. HA, HA, eller hur! Jag svarade att OM vi hittar några så kan vi komma in. Skjorta, fluga och näsduk bör vi kunna hitta ganska smärtfritt.
Jag och en fin vän har pratat om att testa yoga. Vi har kommit så långt att vi bestämt att vi ska åka på en resa tillsammans för att yoga. Vi har bestämt datum för detta.
Nu är dessa datum snart. Vi har en pågående kris med Covid-19. Från början skulle vi har rest någonstans i världen eller Sverige. Vi hittade inget som var våra datum. Då pratade vi om att vi skulle kunna åka till varandra och prova yoga tillsammans. Grejen är att ingen av oss provat yoga innan. Vi tycker båda att det skulle vara kul att testa.
Jag är lite mesig och vill gärna gå med någon. Jag har ingen koordination. Och ni kan ju tänka er hur det ser ut när nästan två meter människa vevar åt alla håll och fel håll. Yoga känns dock som att det skulle kunna funka för att det är så långsamma rörelser. Men inte ensam.
Min syster tvingade med mig på aerobics när jag bodde i Göteborg. Jag hävdade att det var en väldigt dum idé. För att jag skulle slå omkull alla andra. Min kära syster lirkade med mig och sa att jag kommer att lära mig om jag bara går några gånger. Tre gånger sedan är du med i takten. När vi hade gått tio gånger så sa min syster till mig att jag kunde låta bli att fortsätta. Då hade jag slagits färdigt på aerobicsen.
Nu är det ju jag själv som ”tvingar” mig. Fast jag har större tilltro till att det kommer gå bra. Jag borde inte slå till någon. När jag nu har kommit så här långt så kommer Covid-19 och stör. Hur ska vi lösa detta?
Min fantastiska vän vet inte detta än. Men jag tänkte att vi kunde prova på att ha digital yoga. Att vi kan göra det tillsammans och med vägledning via film. Vi får se om det blir en hit. (Och om vi är två eller om jag är ensam.)
Idag för exakt ett år sedan var jag i Östersund. Det känns lite overkligt nu. Jag var där för årsmöte med Junis. Nu känns det som att det är eoner av tid sedan. Samtidigt som det känns som att det var för en månad sedan. Detta Covid-19 har trasslat till det i huvudet, i alla fall på mig.
Covid-19 känns som att det skulle kunnat varit taget ur en film. Min upplevelse innan hemfärd i Östersund skulle också kunnat varit taget ur en film. Tänk Fawlty Towers.
Jag kommer till receptionen. Jag har varit på en lång härlig lunch tillsammans med en kär vän och hans andra hälft. Mitt tåg ska gå hem kl 22.19 samma dag. Jag har blivit lovad att få ha rummet fram tills dess. Problemet är att rumsnyckel inte fungerar efter lunchen. Receptionisten en något äldre kvinna än mig ska hjälpa mig.
Hon är ensam att ha hand om hotellet. Det är lågsäsong och en söndag. Jag och kanske ett fåtal till bor på hotellet. Kvinnan ursäktar sig att det tar sådan tid för hon jobbar bara varannan söndag. Hon öppnar pärmar. Hon trycker på tangenter på datorn. Hon tar fram pärmen igen. Detta pågår i ungefär 10 min. Det doftar gott från köket. Som ligger precis i anslutning till receptionen.
Jag väntar och säger att jag har ingen brådska. Tyvärr kan jag ju heller inte hjälpa henne, säger jag. Hon tittar på mig med en förvirrad blick. Och plockar fram en pärm igen. Oklart om det är samma pärm. Efter ytterligare en stund så säger hon att hon skulle ju kunna ringa ägarinnan och be om hjälp. Men hon gör inte det.
Nu börjar det att lukta från köket. Innan doftade det gott. Nu är det något annat. Och hon fortsätter att bläddra i pärmen. Nu börjar det lukta lite bränt. Nu är vi uppe i drygt tjugofem minuter som hon har försökt att koda om min nyckel så jag ska komma in på mitt rum.
Då går larmet. Det TJUTER. Fullkomligt öronbedövande. Alla branddörrar stängs. Hon slänger sig ut i köket. När hon öppnar dörren in dit, som nyss har stängts, så väller rök ut. Hon stänger snabbt dörren efter sig. På andra sidan dörren skriker hon HELV..E! Hon öppnar dörren på glänt och ett nytt rökmoln väller ut. Och så säger hon: Ursäkt, jag måste bara… Hon stänger dörren igen och skriker HELV..ES JÄ..A SK.T! Öppnar igen och samma procedur en gång till. Ursäkt och sedan svordomar bakom dörren. Fyra eller fem gånger gör hon så innan hon kommer ut.
Hon springer fram till vad som ser ut som brandlarmets skåp. Hon försöker att stänga av larmet. Nu kommer svordomarna fast vi är i samma rum. In i köket igen. Ut från köket. Varje gång med ett rökmoln som väller ut. Samt svordomar som följer henne likt soldater i krig.
Hon ringer ägarinnan. Ägarinnan frågar om hon ringt brandkåren. En vid detta laget mycket hysterisk receptionist fullkomligt skriker att det har hon inte. Ägarinnan ber henne att göra det, skyndsamt för att slippa avgiften för utryckningen. Det kommer också fram att detta är andra gången denna månaden för ett falsklarm. Svaret kommer i falsett, för i HELV..E KAN DU RINGA BRANDKÅREN. Ägarinnan säger att hon ska ringa. Då kommer det två brandbilar.
Svordomarna fortsätter. Brandmännen kommer in. Där står jag mitt i allt. Jag kan inte gå någonstans. Jag vet inte om jag får gå någonstans. Receptionisten ber räddningsledaren att stänga av larmet. Som har tjutit för fullt hela tiden. Han svarar att det går inte. Det slutar när röken slutar. De blir visade in i köket. Två brandmän backar ut och undrar vad det är som hänt. De öppnar allt på vid gavel för att vädra ut. De kommer fram till att rökutvecklingen har varit så kraftfull att de måste sätta in fläktar.
Jag berömmer att de var på plats så snabbt. Jag frågar om jag får ta en bild på dem. För att jag vill berömma deras jobb. Räddningsledaren svarar att det får jag. Precis när jag tar bilden kommer den stressade receptionisten och säger: Tar du bild? FÅR DU DET? Hon inväntade aldrig mitt svar.
Jag fortsätter att prata med räddningsledaren. Jag säger att det känns lite pinsamt för att jag kan vara orsaken till det inträffade. Han svarar lugnt: För att få den rökutvecklingen så måste man ha något väldigt, väldigt mycket för länge i micron. Du har ingen skuld i detta.
Snart så dyker ägarinnan upp. En cool kvinna som suckar lite grann åt brandmännen och ber om ursäkt för det inträffade och dessutom andra gången för månaden. Hon försöker lugna ner sin anställda och samtidigt frågar hon mig om hon kan hjälpa mig. Hon säger: för av receptionisten kommer nog ingen få hjälp av mer idag. Jag ber om ursäkt till henne och säger att jag är del i problemet som behövde hjälp med nyckel.
Hon svarar samtidigt som hon tar min nyckel: Att det är inte ditt fel. Lika lång tid som det tog henne att säga den meningen. Så lång tid tog det för henne att koda om min nyckel. Max fem sekunder. Hon tackar för att jag valt att bo på hennes hotell och önskar mig välkommen tillbaka.
En helt overklig upplevelse. Om det inte varit för att jag stank brandlukt så hade jag trott att jag drömt det.
Jag har inte träffat mamma på en vecka nu. Innan det så var det flera veckor med besök utan att jag rörde henne. Nu börjar tankarna kring de saker som hon inte får hjälp med på äldreboendet. Som hennes naglar. Det finns någon bestämmelse som säger att anställda inte får ta hand om naglarna på fötterna.
Händerna får de göra. Och jag kan inte förstå logiken i det men så är det. Fast vad händer nu? Jag är den som tagit hand om mammas fötter. Och det borde vi ha gjort för två veckor sedan. Men då jag inte rört mamma så har det inte blivit gjort. Vad händer om det dröjer månader innan hon får ta emot besök igen?
Kommer personalen få hjälpa till med det? För det är ju bara personal som får vara där. Jag skulle ju inte ens kunna anlita någon som skulle fixa hennes fötter. För det är besöksförbud.
En liten sak i det stora naturligtvis. Det är säkert en sådan sak som ingen har tänkt på. Det är ganska obehagligt att ha för långa tånaglar. Det kan också bli besvär om de blir för långa. Jag funderar på att åka dit och vinka till henne i fönstret. Det borde man ju få göra. Fast det hjälper inte fötterna.