När jag kör slut på mig så skulle man kunna tro att jag skulle sova väldigt gott. I alla fall den natten. Så är inte fallet. Det är snarare precis tvärtom. När jag gjort mer än jag klarar då har jag en natt med sämre sömn än vanligt.
Igår var en sådan dag. Jag gjorde lite för mycket. Igår somnade jag vid ungefär 02.00. Jag vaknade 05.00. Det är för lite sömn. Sedan ligger jag bara vaken. Jag har berättat detta innan. Om jag ligger tillräckligt länge så kan jag ibland somna om. Det gjorde jag idag. Jag somnade runt sju. Sedan kommer det konstiga. Jag sover i 45 minuter. Det är inte en hel sömncykel. Varför avbryts den? Eller tror kroppen att den bara tar en tupplur för att den fått all nattsömn.
Jag vet inte. Men det är inte kul att sova så lite. Allt blir tyngre. Framförallt hjärnan. Att vara seg är inget som jag uppskattar. Den sista tiden så har det varit lite för mycket hela tiden. Eftersom vi bytt våra fönster. Jag har fått prioritera bort saker. En sådan sak är tvätten. Igår talade minstingen om att han har det lite tight med kläder just nu. Därför är det nu en tvättmaskin på. Om jag ändå inte kan sova och är seg i huvudet då kan jag tvätta. När han vaknar så finns det rena kläder. (Inte torra men rena.)
Med små steg så går det också framåt. Det går fortare med stora steg. Men huvudsaken är att jag inte står stilla. Idag blev altanen rengjord. Mycket vila och med hjälp från maken så har vi idag gjort halvfärdigt på altanen.
När man har 88 kvadratmeter stor altan så krävs det en del ork, planering och förvaringsutrymme. Vi har under vintern haft alla utemöbler ståendes under den ofärdiga carporten. Till hösten så kommer de stå i vårt nya fina förråd istället. För att få plats med allt så behövs det planering. Till hösten kommer det också gå att bygga på höjden.
Vi har som tur är valt ett lättskött golv. Det krävs bara en rengöring varje vår. Ingen olja, lasyr eller annat. Bara tvätt men det tar ändå sin lilla tid när det är så stort och formen inte är på topp.
Denna uteplatsen är min oas. Jag tror aldrig att jag varit ute så mycket i hela mitt liv innan. Jag är väldigt frusen av mig och därför, så är jag gärna inne. Jag hatar kryp en annan anledning till att inte vilja vara ute. Men vår altan är perfekt. Man kan gå rakt ut barfota utan att riskera spetor i fötterna. En del kryp finns men i hanterbar mängd. Vi har terrassvärmare om det blir för kallt. Jag har massor av olika hörn för att kunna mysa in sig i en stor filt. Eller om det är tillräckligt varmt bara ligga i skuggan och slappa.
Påsken är en stor högtid i vår familj. Mycket tid för att umgås och äta god mat. Självklart med en hel del godis. Vi har haft några påskar som inte varit som vanligt. Men vi har gjort så gott vi kunnat för kunna hänga med mamma. Denna påsken blir än mer ovanlig.
Det är besöksförbud på alla äldreboendena i Sverige. Även mammas. Istället för att äta god mat och hänga tillsammans så blev det bara lite häng. På behörigt avstånd, utomhus.
Mamma fick besök av mig och maken på hennes terass. Och bror och syster digitalt också ute på terassen. Att mamma inte såg något av mina syskon spelade inte så stor roll. Hon hörde dem och som vanligt fick hon inte en syl i vädret när vi gnabbades med varandra. Då var hon mycket nöjd. Trots att vi inte fick vara nära så fick hon vara med i gnabbet. Jag tror det är en av hennes absoluta favoriter, att få ha oss samlade med tillhörande gnabb.
Maken var också med. Men tog social distansering lite allvarligare än oss.
Hon fick också en ny buff. Då sken hon upp. Hon blev mindre glad när vi inte hjälpte henne med att ta bort märkningen och ta på henne den.
Nya buffen på efter hjälp från personalen.Hon tyckte om färgerna.
Äldsta barnbarnet var med på ett hörn digitalt. Minstingen var Med på ett hörn fast igår. Han valde färg på buffen. Mamma var nöjd över att han inte tyckte att en svart buff med en stor döskalle på passade mormor. Utan en med paisleymönster. Eller som han sa, den är lite 70-tal så där.
Saker som vi inte tänker på kan vara massiva för en med autism. Nu har det varit distansundervisning ett tag för bägge sönerna. Minstingen tycker att det funkar men att det är ganska tråkigt. För man träffar inte kompisarna. Äldsta sonen tycker inte det funkar så bra. Men inte för att det är tråkigt. Utan för att det är så många moment som han nu är osäker på.
När äldsta sonen ska besvara frågan så blir detta svaret: Det har fungerat sämre än normalt. Antagligen så fungerar det så bra som det kan under omständigheterna. I teorin skulle det kunna fungera bättre. Vi skulle kunna få tydligare besked om uppgifterna. Detta ska vi göra när vi ses på Zoom. Detta ska ni göra enskilt efter Zoom. Vi skulle kunna få tydligare besked om när vi ses på Zoom.
Den sista meningen refererar till idag och imorgon. Det är skärtorsdag och långfredag. Det är inte självklart vad som gäller. För mig är det ganska sjävklart. Sonen går en vuxenutbildning som inte har lov som skolungdomar. Då gäller arbetstider. Vi jobbar på skärtorsdagen men är ledig långfredagen generellt. Då gäller det också sonens skola. Men för honom är det inte så, för du kan arbeta på röda dagar. Det beror på vilket yrke du har.
Han vet också att vi (alla andra utom honom) har begränsningar i förståelsen kring anpassningar. Därför så säger ha att i teorin skulle det kunna bli bättre men han tror inte på att vi klarar av det.
Man skulle kunna tror att köra på video skulle vara det ultimata för honom. Att slippa gå ut från lägenheten. Att slippa köra någonstans. Att inte riskera att träffa någon. Alla moment som tröttar ut honom i vardagslivet skulle ju försvinna. Alla delar med oförutsedda händelser ute i sociala situationer är borta. Fast det är inte så.
Nu kommer en massa andra saker som han inte vet om. Hans lägenhet kommer att synas på videon? Måste han synas på videon? Hur kommer han att se ut på videon? Måste han ställa frågor? Kommer alla att höra honom hela tiden? Vad händer om inte tekniken fungerar? Kommer någon att tro att han gjorde det med flit? Det var mycket genomgång innan för att kunna vara med. Självklart med övertejpad kamera, när han visste att han inte behövde synas.
Nu är detta en anpassad utbildning för människor med autism eller aspergers. Vilket innebär att skolan ändå har en del koll. Så när beslutet kom så blev utbildningen inställd resten av veckan för att starta digitalt veckan efter. För en som inte har så stor koll kan det verka som att det är för att skolan inte vet hur de ska göra. Och det är lång omställningstid för att kunna köra digitalt. Visst så kan det vara, men det var absolut nödvändigt för att sonen skulle hänga med i förändringen.
Allt som händer i vårt samhälle nu gör att sonen har svårt att veta vad som gäller. Vissa saker som är små för oss är avgrundsdjupa för honom. Sakerna som är avgrundsdjupa för oss behöver nödvändigtvis inte vara mindre avgrundsdjupa för honom. Vi vet aldrig vad någon annan känner eller upplever. Vi kan tro att vi vet. Fast vi kan aldrig vara säkra.
Kostymen kom förra veckan. Jag är tydligen inte den bästa på att mäta. Den var lite stor. Nu har vi varit hos en skräddaren och han ska ta in den. Den är klar nästa vecka.
Minstingen med lite nålar.
Det kommer bli så bra när det är klart. En jättesnygg kostym. Vi fick jättebra hjälp av skräddaren. Jag kan verkligen rekommendera www.suitopia.se. De har garanti för om du mäter fel. Som tur är så mätte jag för stort. Lättare att sy in än att öka. De tar kostnaden upp till 1000 kr för ändringar. Dessutom, om det inte går att ändra så gör de en ny. Vill ni ha en riktigt snygg kostym så är detta stället.
Man kan beställa hem tygprover om man vill innan. Finns också ett antal butiker i Sverige som man kan gå till och få hjälp med mått och se tyger.
Nu är det bara skorna som är ett stort bekymmer. Skräddaren frågade om vi kunde komma tillbaka med skorna. HA, HA, eller hur! Jag svarade att OM vi hittar några så kan vi komma in. Skjorta, fluga och näsduk bör vi kunna hitta ganska smärtfritt.
Jag och en fin vän har pratat om att testa yoga. Vi har kommit så långt att vi bestämt att vi ska åka på en resa tillsammans för att yoga. Vi har bestämt datum för detta.
Nu är dessa datum snart. Vi har en pågående kris med Covid-19. Från början skulle vi har rest någonstans i världen eller Sverige. Vi hittade inget som var våra datum. Då pratade vi om att vi skulle kunna åka till varandra och prova yoga tillsammans. Grejen är att ingen av oss provat yoga innan. Vi tycker båda att det skulle vara kul att testa.
Jag är lite mesig och vill gärna gå med någon. Jag har ingen koordination. Och ni kan ju tänka er hur det ser ut när nästan två meter människa vevar åt alla håll och fel håll. Yoga känns dock som att det skulle kunna funka för att det är så långsamma rörelser. Men inte ensam.
Min syster tvingade med mig på aerobics när jag bodde i Göteborg. Jag hävdade att det var en väldigt dum idé. För att jag skulle slå omkull alla andra. Min kära syster lirkade med mig och sa att jag kommer att lära mig om jag bara går några gånger. Tre gånger sedan är du med i takten. När vi hade gått tio gånger så sa min syster till mig att jag kunde låta bli att fortsätta. Då hade jag slagits färdigt på aerobicsen.
Nu är det ju jag själv som ”tvingar” mig. Fast jag har större tilltro till att det kommer gå bra. Jag borde inte slå till någon. När jag nu har kommit så här långt så kommer Covid-19 och stör. Hur ska vi lösa detta?
Min fantastiska vän vet inte detta än. Men jag tänkte att vi kunde prova på att ha digital yoga. Att vi kan göra det tillsammans och med vägledning via film. Vi får se om det blir en hit. (Och om vi är två eller om jag är ensam.)
Idag för exakt ett år sedan var jag i Östersund. Det känns lite overkligt nu. Jag var där för årsmöte med Junis. Nu känns det som att det är eoner av tid sedan. Samtidigt som det känns som att det var för en månad sedan. Detta Covid-19 har trasslat till det i huvudet, i alla fall på mig.
Covid-19 känns som att det skulle kunnat varit taget ur en film. Min upplevelse innan hemfärd i Östersund skulle också kunnat varit taget ur en film. Tänk Fawlty Towers.
Jag kommer till receptionen. Jag har varit på en lång härlig lunch tillsammans med en kär vän och hans andra hälft. Mitt tåg ska gå hem kl 22.19 samma dag. Jag har blivit lovad att få ha rummet fram tills dess. Problemet är att rumsnyckel inte fungerar efter lunchen. Receptionisten en något äldre kvinna än mig ska hjälpa mig.
Hon är ensam att ha hand om hotellet. Det är lågsäsong och en söndag. Jag och kanske ett fåtal till bor på hotellet. Kvinnan ursäktar sig att det tar sådan tid för hon jobbar bara varannan söndag. Hon öppnar pärmar. Hon trycker på tangenter på datorn. Hon tar fram pärmen igen. Detta pågår i ungefär 10 min. Det doftar gott från köket. Som ligger precis i anslutning till receptionen.
Jag väntar och säger att jag har ingen brådska. Tyvärr kan jag ju heller inte hjälpa henne, säger jag. Hon tittar på mig med en förvirrad blick. Och plockar fram en pärm igen. Oklart om det är samma pärm. Efter ytterligare en stund så säger hon att hon skulle ju kunna ringa ägarinnan och be om hjälp. Men hon gör inte det.
Nu börjar det att lukta från köket. Innan doftade det gott. Nu är det något annat. Och hon fortsätter att bläddra i pärmen. Nu börjar det lukta lite bränt. Nu är vi uppe i drygt tjugofem minuter som hon har försökt att koda om min nyckel så jag ska komma in på mitt rum.
Då går larmet. Det TJUTER. Fullkomligt öronbedövande. Alla branddörrar stängs. Hon slänger sig ut i köket. När hon öppnar dörren in dit, som nyss har stängts, så väller rök ut. Hon stänger snabbt dörren efter sig. På andra sidan dörren skriker hon HELV..E! Hon öppnar dörren på glänt och ett nytt rökmoln väller ut. Och så säger hon: Ursäkt, jag måste bara… Hon stänger dörren igen och skriker HELV..ES JÄ..A SK.T! Öppnar igen och samma procedur en gång till. Ursäkt och sedan svordomar bakom dörren. Fyra eller fem gånger gör hon så innan hon kommer ut.
Hon springer fram till vad som ser ut som brandlarmets skåp. Hon försöker att stänga av larmet. Nu kommer svordomarna fast vi är i samma rum. In i köket igen. Ut från köket. Varje gång med ett rökmoln som väller ut. Samt svordomar som följer henne likt soldater i krig.
Hon ringer ägarinnan. Ägarinnan frågar om hon ringt brandkåren. En vid detta laget mycket hysterisk receptionist fullkomligt skriker att det har hon inte. Ägarinnan ber henne att göra det, skyndsamt för att slippa avgiften för utryckningen. Det kommer också fram att detta är andra gången denna månaden för ett falsklarm. Svaret kommer i falsett, för i HELV..E KAN DU RINGA BRANDKÅREN. Ägarinnan säger att hon ska ringa. Då kommer det två brandbilar.
En av brandbilarna.
Svordomarna fortsätter. Brandmännen kommer in. Där står jag mitt i allt. Jag kan inte gå någonstans. Jag vet inte om jag får gå någonstans. Receptionisten ber räddningsledaren att stänga av larmet. Som har tjutit för fullt hela tiden. Han svarar att det går inte. Det slutar när röken slutar. De blir visade in i köket. Två brandmän backar ut och undrar vad det är som hänt. De öppnar allt på vid gavel för att vädra ut. De kommer fram till att rökutvecklingen har varit så kraftfull att de måste sätta in fläktar.
Jag berömmer att de var på plats så snabbt. Jag frågar om jag får ta en bild på dem. För att jag vill berömma deras jobb. Räddningsledaren svarar att det får jag. Precis när jag tar bilden kommer den stressade receptionisten och säger: Tar du bild? FÅR DU DET? Hon inväntade aldrig mitt svar.
Räddningsledaren
Jag fortsätter att prata med räddningsledaren. Jag säger att det känns lite pinsamt för att jag kan vara orsaken till det inträffade. Han svarar lugnt: För att få den rökutvecklingen så måste man ha något väldigt, väldigt mycket för länge i micron. Du har ingen skuld i detta.
Snart så dyker ägarinnan upp. En cool kvinna som suckar lite grann åt brandmännen och ber om ursäkt för det inträffade och dessutom andra gången för månaden. Hon försöker lugna ner sin anställda och samtidigt frågar hon mig om hon kan hjälpa mig. Hon säger: för av receptionisten kommer nog ingen få hjälp av mer idag. Jag ber om ursäkt till henne och säger att jag är del i problemet som behövde hjälp med nyckel.
Hon svarar samtidigt som hon tar min nyckel: Att det är inte ditt fel. Lika lång tid som det tog henne att säga den meningen. Så lång tid tog det för henne att koda om min nyckel. Max fem sekunder. Hon tackar för att jag valt att bo på hennes hotell och önskar mig välkommen tillbaka.
En helt overklig upplevelse. Om det inte varit för att jag stank brandlukt så hade jag trott att jag drömt det.
Jag har inte träffat mamma på en vecka nu. Innan det så var det flera veckor med besök utan att jag rörde henne. Nu börjar tankarna kring de saker som hon inte får hjälp med på äldreboendet. Som hennes naglar. Det finns någon bestämmelse som säger att anställda inte får ta hand om naglarna på fötterna.
Händerna får de göra. Och jag kan inte förstå logiken i det men så är det. Fast vad händer nu? Jag är den som tagit hand om mammas fötter. Och det borde vi ha gjort för två veckor sedan. Men då jag inte rört mamma så har det inte blivit gjort. Vad händer om det dröjer månader innan hon får ta emot besök igen?
Kommer personalen få hjälpa till med det? För det är ju bara personal som får vara där. Jag skulle ju inte ens kunna anlita någon som skulle fixa hennes fötter. För det är besöksförbud.
En liten sak i det stora naturligtvis. Det är säkert en sådan sak som ingen har tänkt på. Det är ganska obehagligt att ha för långa tånaglar. Det kan också bli besvär om de blir för långa. Jag funderar på att åka dit och vinka till henne i fönstret. Det borde man ju få göra. Fast det hjälper inte fötterna.
Maken hade ont i huvudet i natt. Han har nästan aldrig ont i huvudet. I natt var det tydligen ganska illa. Ingenting hjälpte (eller nästan ingenting). Självklart så låg han och analyserade vad som kunde vara orsaken.
Det var nästan så han hade väckt mig för att det gjorde så ont. Men omtänksam som han är ville han inte väcka mig när jag väl sov. Han berättade det på morgonen att han haft besvären. Han har fortfarande lite ont. När han rör nacken och lutar huvudet framåt. På natten hade han ont så det strålade ut i käken och ner i nacken.
Eftersom det har släppt så är jag inte så orolig. Maken har heller inte ringt 1177 eller haft en tanke på att söka hjälp för det. Så jag säger (skämtsamt) till maken att det kanske är en tumör. Nu sa jag det försent. Det snabba svaret blev: En tumör känns inte. Det har jag redan googlat. Jag: Den kan ju vuxit sig stor och trycker på något som gör ont. Maken: Är den så stor så dör jag snart så då sk..er jag i det.
Det är inte helt lätt att leva med en hypokondriker. Är nog inte så lätt om man är hypokondriker heller (vilket maken är). Jag brukar säga till honom att han inte få googla på saker. Han blir helt hispig. Denna gången blev han inte det. Fast han inte fått något svar på vad det kan vara.
Jag resonerar som så att om ibuprofenen (med barnstyrka) hjälpte så att det värsta försvann, då är han inte döende. Han behöver i och för sig ha ont för att kunna ta en värktablett. Om han inte har ont så blir han alldeles vimsig och lite lyrisk. Det är därför han måste ta barnstyrkan. Om han skulle ta vuxenvarianten skulle han bli väldigt påverkad även om han hade riktigt ont. Denna gången vet han i alla fall att han inte har en tumör. Oftast är det ju dödliga sjukdomar han har.
Hur är man en bra vän? Jag skulle kunna bli så mycket bättre på det. När jag blev sjuk så tappade jag orken. Orken för allt. Jag orkade inte ens titta på TV. Allt var jobbigt. Det var tufft. Det är tufft fortfarande men inte på så många plan som då. Nu är jag mest trött hela tiden, men orkar ändå att göra lite grann. Och om jag gör för mycket då får jag sota för det. Fast på ett sätt som om man var sjuk i feber. Ligga och vila men orkar titta på TV i alla fall.
När jag blev sjuk var det inget jag höll hemligt. Jag pratade öppet om det. Jag hade jättemånga som brydde sig om mig. Som hörde av sig och vill veta hur allt gick. Det är ett sätt att vara en bra vän. Man hör av sig. Jag själv blev jättedålig på att höra av mig. Orken fanns inte. Orken fanns inte att ta alla samtal som kom in. Då kände jag mig som en mindre bra vän. (Fast jag vet att jag inte var det.)
Även om jag blev sjuk så fortsätter alla andras liv. Det innebär att det händer saker i deras liv hela tiden. Att vara en bra vän betyder att man ska finnas där för sina vänner. Inte för min skull utan för deras skull. Att dela tuffa tider med någon annan kan vara precis det som är avgörande för hälsan. Jag försökte när jag var som sjukast men det var mycket fokus på mig själv. Bara att ta en dag i taget.
I helgen fick jag en present på trappan. Med ett sms som sa att det finns en present där. Det har jag fått en hel del av under min sjukdomsperiod, presenter. Jättegulliga saker som bara visar att jag tänker på dig. Denna gången var det hemgjorda frallor och en ros. Det som gör detta så speciellt och som fyller mitt hjärta med värme, är att denna personen är i en tuff period i livet just nu. Trots det så tänker hon på mig.
En enkel ros kan förmedla mycket.
Jag önskar att jag hade haft samma styrka för två år sedan. Men att ångra vad vi inte gjorde eller gjorde finns det ingen nytta med. Det vi får göra är att ändra något för att inte göra samma sak ingen. Jag hoppas att vi alla får med oss att finnas för våra medmänniskor nu. Tyvärr finns det massor av människor som inte har några vänner alls.
Det finna alltid en orsak till att någon beter sig på ett sätt. Ibland är det på sätt som vi inte tycker om. Glöm inte att det finns en orsak. Om orsaken är att de har haft en tuff uppväxt, eller har det jobbigt hemma i ett förhållande, eller om de har en sjukdom eller om de bara är stressade, det vet vi inte om vi inte frågar. Att visa att vi finns för alla är vad vi behöver just nu. Om en person har det värre än någon annan gör inte det lättare för någon av dem. Omtanke, om vi bär det med oss tror jag att vi kommer att ta oss ur denna krisen på ett bättre sätt än utan.
