Kategori: Autism

Det är väldigt tydligt hur mycket min fantastiska äldsta son faktiskt klarar av. Nu är det är en pågående pandemi som lamslagit enhel värld så visar det hur mycket hjälp han behöver egentligen.

Jag har svårt att hinna med allt som också gäller mig och övriga familjen för tillfället. Bara idag har det varit åtta samtal. Vi brukar ha ett eller ibland två samtal. Det första är då väckningen, som är varje dag.

Det är ju alltid hjälp som behövs med samtalen. Det kan vara hur han ska lägga upp sitt schema? Kan jag tvätta nu, eller är det bättre att vänta? Nu är det hela tiden. Jag vet inte hur det kommer att bli med ett telefonmöte istället för personligt. Jag vet inte vad personen tyckte om samtalet.

När han inte vet så går det åt massor av energi för att analysera det. Om energin går åt till det så finns det inte kvar till annat som behöver göras. Som att duscha eller att laga mat till exempel. Allt måste bestämmas och prioriteras. Då behöver jag hjälpa till med vad som är viktigast.

Igår tvättade han istället för att vara med en vän. Båda hade varit helt utmattande att klara av.

Det är tur jag får överraskningar på posten. Det ger mig energi. Stort tack för det fina fönstret med blommor i. Den är alldeles underbar <3

Den 7 april 2018 kl 13.10 ringer äldsta sonen. Han börjar samtalet med: Jag är tydligen ett mordvittne. (AHHHHH!) Den reaktionen sker i huvudet. Istället frågar jag vad han menar. Det visar sig att polisen har varit där och knackat på. Han har öppnat, så klart det var ju polisen. Under natten från den 6 till den 7 april så har ett mord begåtts hos sonens granne. Jag frågade om det kanske var dråp han bevittnat. Men nej, polisen sa att han var mordvittne.

Hur troligt är det att man är vittne till ett mord? Inte särskilt. Hur kommer det sig då att det inträffar för min autistiska son? Oddsen på det?

Det hade börjat med att det var fest hos grannen. Inget konstigt med det. Det var det med jämna mellanrum. Det brukade vara tillräckligt lågmält för att man inte skulle behöva klaga. Även om det hördes naturligtvis. Denna gången så var det stökigt från början.

Sonen höll koll i titthålet. Han såg både det ena och andra. Det var människor som gick och kom. Det var skrik. Till slut så var det så stökigt att han nästan gick ut för att säga till. Vilken tur att du inte gjorde det sa jag. Man vet ju aldrig vad som kan hända när alkohol är inblandat. Sonens oerhört snabba svar: Varför tror du inte att jag gick ut? Fu..ing idiot, självklart skulle jag aldrig gå ut.

Sonens största bekymmer med hela händelsen var att polisen varit hos honom. Han låg och sov när de knackade på. Då var väl klockan ungefär 11. Tror du att polisen tyckte det var konstigt, mamma? Att jag sov när han kom och att jag var vaken när mordet inträffade? Jag berättade att jag ramlat och slagit mig (vilket han gjort någon dag innan). Därför sov jag inte, då jag hade ont i armen. Jag sa att det var en bra ursäkt. Fast att polisen nog inte bryr sig varför egentligen.

Jag är även lite osäker på tiderna jag gav polisen. Det kan ha varit kl 01.25 som det tilltog i ljudet. Men jag sa 01.20. Jag: Det är lugnt. De förstår att det kan skilja lite i tiderna. Men mamma, jag är tydligen enda vittnet som inte var med på festen. Och alla dem hade ju druckit. Jag är nog en av de viktigare. Jag gick ju heller aldrig ut och tittade bara i titthålet.

Sedan undrade han när han kunde få gå från lägenheten? Det var blod i hela trappuppgången och det stod en polis utanför. Polisen hade också sagt att de skulle höra av sig igen. När, polisen hade inte sagt NÄR? Efter han återberättat hela polisförhöret för mig så åkte jag dit. För att prata med polisen som stod utanför. För att ett, ta reda på när han kan gå ut? Två, när blodet är borta? Tre, när ska de ringa igen?

Det var fullt pådrag med poliser i rymddräkter överallt när jag och maken kom dit. Och som sonen sagt, en uniformerad polis utanför dörren. Han var väldigt trevlig och svarade på alla frågor. Det kunde dröja några veckor innan samtalet kom. Men innan dagen var slut så skulle blodet vara borta. Och han fick gå ut omgående om han behövde. Sonen var med när vi pratade och fick fråga lite mer.

Vid halvfyra tiden så hade det varit blod i trapphuset. Eller som han sa, något som liknade blod. Skulle också kunna vara spya, då det varit alkohol inblandat. Det är svårt att avgöra genom ett titthål. Polis och ambulans kom till platsen. Då behövde sonen inte kolla så mycket mer. Då fanns det hjälp för dem som behövde det.

I augusti så var det nytt förhör. Denna gången berättade sonen att han är autistisk och frågade om jag fick vara med. Det gick bra. Vi kom dit. Det var två poliser. En som förhörde och en som skrev ner vad som sas. Första frågan var: Är det något särskilt som vi behöver tänka på med tanke på din autism? Ja, hur lång tid kommer detta ta? Annars så säger jag till om något behöver justeras. Polisen svarade att detta kommer att ta ungefär en timma och fyrtiofem minuter. Kanske fem minuter mer eller mindre.

Innan frågorna så påtalade sonen: Det har nu gått ett antal månader. sedan det inträffade. Därför kan mitt minne lura mig. Mina svar kanske inte överensstämmer helt med vad jag uppgav den 7 april. Tiderna som han uppgett för mig från första polisförhöret var exakt dem samma i detta förhöret.

Polisen frågade vem som var först på plats av blåljuspersonal? Sonen svarade att det var en poliskvinna som kom in i trapphuset först. Hon hade långt blont hår, ungefär 170 cm lång. Han kunde inte se ögonfärgen genom titthålet. Då skrattar förhörande polisen till lite och säger att ja, det stämmer. Det var min syster. Men tillägger sonen: Jag vet inte om polisen var först. Ambulansen kan ju ha stått utanför på framsidan som jag inte ser och väntat på polisen. Vilket tydligen var fallet enligt förhörande polis.

En gång så avbröt sonen i förhöret. Då hade förhörande polisen sagt två olika ord för titthål. Sonens fråga var: Vilket är rätt? Och sonen hade sagt titthål. Blir det rätt i protokollet? Förhörande polis pausade och läste igenom protokollet. Sedan bad han att skrivande polisen att hon skulle ändra alla till samma, titthål.

Även denna gången berättade så klart sonen att det till slut blev så stökigt att han hade tänkt gå ut. Med responsen från förhörande polis att det var bra att han inte gjort det. Det blev samma svar till polisen också, fast utan ett fu..ing idiot som till mig några månader tidigare.

Jag tror inte att det finns något bättre vittne än min son. Om det ska vara nödvändigt att behöva ha ett vittne, välj min son, eller inte. Beroende på vilken sida du är.

Efter en timma och fyrtio minuter så var förhöret klart. Väldigt bra gjort av polisen att sätta den tiden. Jag yttrade mig en gång under hela tiden. Och det var när det var slut. Jag påminde sonen om att han vill fråga vad som händer nu? Polisen svarade att nu kommer utredningen att avslutas. Detta förhöret var bland det sista. Sedan ska det gå till åtal. Han gissade på någon gång under hösten.

Sonens respons: Jag tänkte mer vad händer nu för mig? Kommer ni att vilja prata med mig igen? Ett litet skratt igen från förhörande polisen: Nej, som det ser ut nu så kommer inte vi att höra av oss. Vi har fått väldigt bra vittnesmål från dig. Åklagaren kan komma att höra av sig men jag ser det som osannolikt.

Så vart det. I oktober så blev gärningsmannen dömd för mord på 17 år och 1 år för mordförsök. Det var ett svartsjukedrama som utspelat sig den där kvällen i april. En kvinna hade varit tillsammans med en av männen på festen innan. Nuvarande pojkvännen var svartsjuk och försökte ta livet av förra pojkvännen. En annan man träder in och tar bort honom. Han har ett kraftig stryptag men avbryts alltså. Han förs in i ett annat rum. När han försöker att lugna ner gärningsmannen så tar han fram en kniv och skär upp hans hals. Personen som alltså inte gjorde annat än att försöka hjälpa till, blev bragd om livet. Förfärligt och tragiskt på alla sätt.

Äldsta sonen skriver jag om mycket. Han har mycket plats i vår familj. Som igår så säger minstingen att han kan handla åt honom. Vi vill i rådande tid inte åka för många gånger till affären. Då vill vi passa på när vi behöver något. Äldsta sonen är med oss i hela familjen, alltid. Även när han inte är det fysiskt.

Frågan är hur mycket jag kan skriva. Det är ganska stora händelser som varit i hans liv, men som finns i boken. Frågan är om jag också ska skriva om det här fast på ett annat sätt? Några saker har redan blivit skrivna om, så jag kanske redan har bestämt mig.

Anledningen till att jag vill skriva om sonen är att jag hoppas att det kan hjälpa andra. Att andra kan ha större förståelse för att vi är olika. En sak man behöver tänka på är tydlighet. Jag ringer min son varje dag och väcker honom. (Han hör inte larmet. Eller det gör han, i sömnen och stänger av det.)

Samtal som kan följa när jag ringer för att väcka honom: Är du vaken nu? Då blir alltid svaret: Japp. För många så betyder det att perfekt, då stiger han upp nu. Det han svarade på var om han var vaken. Och det är han. Han pratar ju med mig. Om jag ställer den frågan och får ett ja. Då behövs en följdfråga: Tror du att du kommer upp nu? Med svaret nästan alltid: Nej inte riktigt.

För sonen är det ofta svart eller vitt. Är du vaken? Ja, är enda svaret som går att ge. Annars skulle han inte kunna prata med mig. Det betyder inte att han stiger upp. Jag hör väldigt tydligt på honom om han kommer att komma upp eller inte. Det gör inte maken (än). Ibland får maken ringa. Väldigt sällan, för jag brukar gå iväg oavsett vad jag gör för att ringa sonen. Men vid tillfällen (som när jag låg nedsövd för operation) när jag inte kan då ringer maken.

För även om det krävs tydlig kommunikation av den som pratar med sonen. Så har inte han alltid tydlig tillbaka. Eller snarare han svara på dina frågor och då är det bäst att du förstår rätt, utifrån dina frågor. Detta är maken expert på. Det han inte är expert på än. Det är att höra på sonen hur trött han är. När han är trött så hjälper det inte med rätt frågor. Då är det rätt agerande som gäller. Ring igen, oavsett vad svaret är. Sonen vill heller inte vara till besvär så han försöker mer än han klarar. Bara när maken ringer. Vilket då slutar i att han sover så gott (fast alldeles för länge).

Saker som vi inte tänker på kan vara massiva för en med autism. Nu har det varit distansundervisning ett tag för bägge sönerna. Minstingen tycker att det funkar men att det är ganska tråkigt. För man träffar inte kompisarna. Äldsta sonen tycker inte det funkar så bra. Men inte för att det är tråkigt. Utan för att det är så många moment som han nu är osäker på.

När äldsta sonen ska besvara frågan så blir detta svaret: Det har fungerat sämre än normalt. Antagligen så fungerar det så bra som det kan under omständigheterna. I teorin skulle det kunna fungera bättre. Vi skulle kunna få tydligare besked om uppgifterna. Detta ska vi göra när vi ses på Zoom. Detta ska ni göra enskilt efter Zoom. Vi skulle kunna få tydligare besked om när vi ses på Zoom.

Den sista meningen refererar till idag och imorgon. Det är skärtorsdag och långfredag. Det är inte självklart vad som gäller. För mig är det ganska sjävklart. Sonen går en vuxenutbildning som inte har lov som skolungdomar. Då gäller arbetstider. Vi jobbar på skärtorsdagen men är ledig långfredagen generellt. Då gäller det också sonens skola. Men för honom är det inte så, för du kan arbeta på röda dagar. Det beror på vilket yrke du har.

Han vet också att vi (alla andra utom honom) har begränsningar i förståelsen kring anpassningar. Därför så säger ha att i teorin skulle det kunna bli bättre men han tror inte på att vi klarar av det.

Man skulle kunna tror att köra på video skulle vara det ultimata för honom. Att slippa gå ut från lägenheten. Att slippa köra någonstans. Att inte riskera att träffa någon. Alla moment som tröttar ut honom i vardagslivet skulle ju försvinna. Alla delar med oförutsedda händelser ute i sociala situationer är borta. Fast det är inte så.

Nu kommer en massa andra saker som han inte vet om. Hans lägenhet kommer att synas på videon? Måste han synas på videon? Hur kommer han att se ut på videon? Måste han ställa frågor? Kommer alla att höra honom hela tiden? Vad händer om inte tekniken fungerar? Kommer någon att tro att han gjorde det med flit? Det var mycket genomgång innan för att kunna vara med. Självklart med övertejpad kamera, när han visste att han inte behövde synas.

Nu är detta en anpassad utbildning för människor med autism eller aspergers. Vilket innebär att skolan ändå har en del koll. Så när beslutet kom så blev utbildningen inställd resten av veckan för att starta digitalt veckan efter. För en som inte har så stor koll kan det verka som att det är för att skolan inte vet hur de ska göra. Och det är lång omställningstid för att kunna köra digitalt. Visst så kan det vara, men det var absolut nödvändigt för att sonen skulle hänga med i förändringen.

Allt som händer i vårt samhälle nu gör att sonen har svårt att veta vad som gäller. Vissa saker som är små för oss är avgrundsdjupa för honom. Sakerna som är avgrundsdjupa för oss behöver nödvändigtvis inte vara mindre avgrundsdjupa för honom. Vi vet aldrig vad någon annan känner eller upplever. Vi kan tro att vi vet. Fast vi kan aldrig vara säkra.

Vad händer när skolan säger att de inte tar ansvar för äldsta sonen på skoltid? För det var vad vi fick till oss. Att han var DUM I HUVUDET och att de inte tog ansvar för honom. Det skrev jag om i Skolans idioter. Vad händer om arbetsgivaren inte tar ansvar för den som är anställd på arbetstid?

När detta sker går han andra terminen i sexan. Det vi gjorde var att vi höll sonen hemma från skolan. Självklart svar för mig. Jag hade heller inte gått till jobbet om min arbetsgivare inte tog ansvar för mig på arbetstid.

Vi har ju skolplikt i Sverige. Om jag håller min son hemma så måste jag på något sätt agera. För att inte få problem från annat håll. Vi ringde Skolverket och frågade hur vi skulle göra i detta läget. Det blev ett kort svar: Anmäl skolan till Skolinspektionen. Det gjorde vi.

En anmälan tar några dagar innan det kommer till skolans kännedom att det har gjorts en. När skolan fått det till sig, då kom det ett samtal (väldigt upprört sådant). Specialpedagogen (eller specialagent som vi kallar henne) ringde och talade om att om det var krig vi ville ha så var det KRIG vi skulle få! Varpå jag svarar att vi hade inget alternativ än att göra anmälan då de inte tar ansvar för sonen på skoltid. Hon är så upprörd så jag ser framför mig hur spottloskorna flyger när hon pratar: Men han är ju välkommen till skolan. Det är ju ni som inte låter honom komma hit!

När jag tänker tillbaka på allt som min son fått vara med om så känns det ibland som jag bara har drömt det. Hur kan vuxna människor som jobbar som pedagoger säga det ena och inte förstå vad konsekvensen är på andra sidan. Jag frågade om hon gått till jobbet om hennes arbetsgivare inte tog ansvar för henne när hon var på jobbet? Nya spottloskor: Klart jag inte skulle. Men det är ju inte samma sak.

Tyvärr är inte allt en dröm. Det har hänt på riktigt. Och händer fortfarande på skolor runt om i Sverige. När skolan förstod att vi inte skulle låta sonen gå till skolan utan att de tog ansvar för honom, eller dra tillbaka anmälan, så började det hända saker.

Han blev erbjuden en egen lärare för hemundervisning. Fast självklart kunde vi inte vara hemma hos oss. (För det hade varit ett förslag från oss tidigare. Klart de inte kan göra något som vi tyckte.) Anledningen till det är att ingen, INGEN, är bekväm med att jobba hemma hos någon. (Stora ord med tanke på att det finns massor av människor som jobbar hemma hos någon, ett exempel är personliga assistenter.) Platsen där undervisningen skulle ske blev på Musikskolan. Det var en lärare som inte jobbade som det just för tillfället, som skulle undervisa sonen. En helt ny person utan relation till varken sonen eller skolan.

Då var det sex veckor kvar i skolan. Han hade varning i alla ämnen. Han skulle inte bli godkänd enligt skolan. Detta för att han var dum i huvudet. Efter tre veckor så hade äldsta sonen och läraren hämtat in hela sexans kursplan. Sonen var godkänd i alla ämnen. De resterande veckorna så läste de Robinson Cruse. Den läraren var en av de ljusglimtar som finns i skolans värld. Men han jobbade ju heller inte som det då. Hur som helst, han förstod. Och han lyfte sonen. Han förstod också att det var inte läge att säga till skolan att de var klara på tre veckor. Då blev det högläsning av en bok som kunde intressera båda i följande tre veckor.

Eftersom skolan gjorde dessa ändringar och därmed tog ansvar för sonen på skoltid så fick de inga anmärkningar från Skolinspektionen. I överlämningen till sjuan så blev det samma visa igen. Han kan ingenting. Han är inkompetent vad gäller matematik. Han är en bråkstake. Han måste gå i särklass för han är underbegåvad. Och så blev det. Sonen fick börja i särklass i sjuan. Men det är en annan historia för en annan dag.

En sak är säker, min son är inte dum i huvudet! Att jag är ett pain in the a… Det är en helt annan sak.

Än i dag så lider jag med min äldsta son som inte blev bjuden på födelsedagskalasen i klassen. Alla tyckte det var så jobbigt att han kom så de slutade bjuda honom.

Det som gör mig arg är att det finns föräldrar som tycker det är lämpligt att barnet som fyller år har med sig inbjudningskort till alla i klassen utom en. Min son. Även om man är autistisk så har man känslor. Det var inte lätt att förklara för honom varför han inte var välkommen men alla andra var det.

Inte en enda gång blev jag inbjuden som förälder att vara med för att kunna hjälpa sonen att hantera situationer som kom upp. Inte en enda gång kom någon förälder och pratar mig med mig om hur man skulle kunna lösa problemet. Inte en enda gång tänkte någon förälder på någon annan än sitt egna barn.

Skolan fick införa ett förbud mot att om inte alla blev bjudna, så fick man inte dela ut inbjudningar i klassen. Vilket är helt absurt. Då hade det ändå varit det uppe på ett antal samtal initierat av mig både enskilt med föräldrar och på föräldramöten. Ingen kunde se någon lösning förutom att inbjudningar fick inte lämnas på skolan.

Så klart var det inte många som kom när han bjöd in till sina kalas heller. Fast han bjöd hela klassen. I en av hans klasser som han gått i så var det en kille som också hade svårigheter. Han gick i särskild klass men som ibland var integrerad med sonens. Han blev bjuden (så klart) av sonen på ett av hans kalas. Och även hans föräldrar blev bjudna om de skulle känna sig tryggare med det. När de kom så berättade hans pappa att det var första gången som han hade blivit bjuden på ett kalas.

Anledningen till att det börjat värka i mitt hjärta är att jag nyligen träffade en grabb som gick i trean. Vi pratade om hans fritid och kom in på hur bra hans mamma är. Jag säger att jag är glad för hans skull att han har det så bra. Då svarar han att fast i skolan är det sk.t. Vi fortsätter att prata om det. Det visar sig vara en liknande situation som äldsta sonen haft när han gick i trean.

Jag blir så ledsen att vi inte kommit längre. När jag har föreläst om sonens situation och hur det är att leva med autism, så får jag ofta kommentarer från lärare idag. Kommentarer om att så där är du ju inte längre. Det är så länge sedan din son gick i skolan. Mitt svar är bull…t. Det är likadant fortfarande. Om du har ett barn som inte passar i skolans mall så blir du behandlad därefter.

Min son var jobbig. Han var jobbig för att han kunde inte anpassa sig till deras värld. Han var jobbig för att ingen förstod att när han bara sa nej, betydde det vänta. Vänta jag måste hinna med att ta in situationen och kunna bearbeta den. Ingen väntade. Allt som allt så ledde det till att han blev orättvist behandlad och mobbad. Tyvärr mest av de vuxna i skolans värld.

Mitt hjärta värker för alla barn som har det tufft där ingen stannar och väntar. Väntar på att kunna finnas och visa omtanke.

Det är mycket som det väntas på nu. Det är olika hur vi uppfattar väntan. Att vara gravid och vänta på sitt barn är en härlig och lång väntan. Att vänta på att Covid-19 ska lägga sig är en ansträngande och lååååång väntan. Att vänta på att snön smälter och att det ska bli lite varmare ute är en tråkig och lång väntan.

Allting är relativt. När man pratar med någon som har autism kan det vara svårt att veta skillnaden på orden. Att säga att man HATAR något är inte samma som att säga att man avskyr något. Den skillnaden förstår äldsta sonen. Men han använder gärna hatar. Också gärna med versaler. Det finns alltså inget som är värre än det han hatar. Fast om man pratar om det än stund så avskyr han det egentligen och inte hatar.

Att kunna förstå när det är för starka uttryck som används kan var svårt. Dessutom om man är känslostyrd. Då tar känslorna över och det kan leda till katastrof. Om man är medveten om problematiken kring hur vi använder språket så brukar det ofta lösa sig.

Äldsta sonen och jag har så många gånger sagt samma sak fast med olika ord. Och då ligger det på mig att få till mina ord så de passar hans språkbruk. Det kan ta sin tid men det behöver redas ut. För annars ligger det kvar och tar plats hos sonens energi. För er som är duktiga på multitasking så förstår inte ni problemet. För er som gärna gör en sak i taget. Och om det inte går skriver upp vad som är nästa steg för att kunna gå vidare. Ni förstår att om du har något som du arbetar med i huvudet så blir det svårt att göra något annat.

Självklart jobbar vi också på att vi, jag och äldsta sonen, ska förstå varandras språkbruk. Och ibland så säger han själv, jag tror vi säger samma sak nu fast på olika sätt. Vad tror du mamma?

Att vänta är alltså också olika beroende hur vi är som personer. Att vänta på något kul är alltid lättare för alla. Då är frågan, vad är kul? Och för vem? Vi har alla att jobba på. Om vi alla gjorde EN sak varje dag som inte är för oss själva. (Kanske att bara ge med sig och hålla med personen du pratar med.) Då vore nog världen en lite bättre plats för oss alla.

Idag har vi påbörjat arbetet med att ändra klockan. På söndag tappar vi en timma. Men det är nästan lika stort problem åt andra hållet. Denna timman är så knasigt att vi håller på och flyttar två gånger om året. Mest för äldsta sonen.

Jag vet att det är i allmänhet svårt för oss och djur att ställa om sig att ändra tiden. Det tar i genomsnitt en vecka för att kroppen ska vänja sig vid att andra tider gäller.

För äldsta sonen tar det lite längre tid. Idag har vi påbörjat processen om att förändringen kommer på söndag. Nu kommer dessa dagarna fram att vara störda för honom. Sedan blir det extra störning på söndag när det verkligen inträffar. Att fungera i ett samhälle där allt ändras när du har svårt med ändringar är inte att föredra.

Jag hoppas att detta är sista året som vi ändrar tiden. EU tog ju ett beslut på att detta skulle bli sista året. Tyvärr sa de att det var upp till varje land sedan om det vill ha sommar- eller normaltid. De insåg problematiken i det och tog tillbaka beslutet. Nu ligger det på remiss och jag antar att alla ska komma överens om vilken tid som ska gälla.

Vilken tid vill du ha, om du får välja? Sommartid eller normaltid? Vilka fördelar ser du med ditt val?