Kategori: Autism

Äldsta sonen skriver jag om mycket. Han har mycket plats i vår familj. Som igår så säger minstingen att han kan handla åt honom. Vi vill i rådande tid inte åka för många gånger till affären. Då vill vi passa på när vi behöver något. Äldsta sonen är med oss i hela familjen, alltid. Även när han inte är det fysiskt.

Frågan är hur mycket jag kan skriva. Det är ganska stora händelser som varit i hans liv, men som finns i boken. Frågan är om jag också ska skriva om det här fast på ett annat sätt? Några saker har redan blivit skrivna om, så jag kanske redan har bestämt mig.

Anledningen till att jag vill skriva om sonen är att jag hoppas att det kan hjälpa andra. Att andra kan ha större förståelse för att vi är olika. En sak man behöver tänka på är tydlighet. Jag ringer min son varje dag och väcker honom. (Han hör inte larmet. Eller det gör han, i sömnen och stänger av det.)

Samtal som kan följa när jag ringer för att väcka honom: Är du vaken nu? Då blir alltid svaret: Japp. För många så betyder det att perfekt, då stiger han upp nu. Det han svarade på var om han var vaken. Och det är han. Han pratar ju med mig. Om jag ställer den frågan och får ett ja. Då behövs en följdfråga: Tror du att du kommer upp nu? Med svaret nästan alltid: Nej inte riktigt.

För sonen är det ofta svart eller vitt. Är du vaken? Ja, är enda svaret som går att ge. Annars skulle han inte kunna prata med mig. Det betyder inte att han stiger upp. Jag hör väldigt tydligt på honom om han kommer att komma upp eller inte. Det gör inte maken (än). Ibland får maken ringa. Väldigt sällan, för jag brukar gå iväg oavsett vad jag gör för att ringa sonen. Men vid tillfällen (som när jag låg nedsövd för operation) när jag inte kan då ringer maken.

För även om det krävs tydlig kommunikation av den som pratar med sonen. Så har inte han alltid tydlig tillbaka. Eller snarare han svara på dina frågor och då är det bäst att du förstår rätt, utifrån dina frågor. Detta är maken expert på. Det han inte är expert på än. Det är att höra på sonen hur trött han är. När han är trött så hjälper det inte med rätt frågor. Då är det rätt agerande som gäller. Ring igen, oavsett vad svaret är. Sonen vill heller inte vara till besvär så han försöker mer än han klarar. Bara när maken ringer. Vilket då slutar i att han sover så gott (fast alldeles för länge).

Saker som vi inte tänker på kan vara massiva för en med autism. Nu har det varit distansundervisning ett tag för bägge sönerna. Minstingen tycker att det funkar men att det är ganska tråkigt. För man träffar inte kompisarna. Äldsta sonen tycker inte det funkar så bra. Men inte för att det är tråkigt. Utan för att det är så många moment som han nu är osäker på.

När äldsta sonen ska besvara frågan så blir detta svaret: Det har fungerat sämre än normalt. Antagligen så fungerar det så bra som det kan under omständigheterna. I teorin skulle det kunna fungera bättre. Vi skulle kunna få tydligare besked om uppgifterna. Detta ska vi göra när vi ses på Zoom. Detta ska ni göra enskilt efter Zoom. Vi skulle kunna få tydligare besked om när vi ses på Zoom.

Den sista meningen refererar till idag och imorgon. Det är skärtorsdag och långfredag. Det är inte självklart vad som gäller. För mig är det ganska sjävklart. Sonen går en vuxenutbildning som inte har lov som skolungdomar. Då gäller arbetstider. Vi jobbar på skärtorsdagen men är ledig långfredagen generellt. Då gäller det också sonens skola. Men för honom är det inte så, för du kan arbeta på röda dagar. Det beror på vilket yrke du har.

Han vet också att vi (alla andra utom honom) har begränsningar i förståelsen kring anpassningar. Därför så säger ha att i teorin skulle det kunna bli bättre men han tror inte på att vi klarar av det.

Man skulle kunna tror att köra på video skulle vara det ultimata för honom. Att slippa gå ut från lägenheten. Att slippa köra någonstans. Att inte riskera att träffa någon. Alla moment som tröttar ut honom i vardagslivet skulle ju försvinna. Alla delar med oförutsedda händelser ute i sociala situationer är borta. Fast det är inte så.

Nu kommer en massa andra saker som han inte vet om. Hans lägenhet kommer att synas på videon? Måste han synas på videon? Hur kommer han att se ut på videon? Måste han ställa frågor? Kommer alla att höra honom hela tiden? Vad händer om inte tekniken fungerar? Kommer någon att tro att han gjorde det med flit? Det var mycket genomgång innan för att kunna vara med. Självklart med övertejpad kamera, när han visste att han inte behövde synas.

Nu är detta en anpassad utbildning för människor med autism eller aspergers. Vilket innebär att skolan ändå har en del koll. Så när beslutet kom så blev utbildningen inställd resten av veckan för att starta digitalt veckan efter. För en som inte har så stor koll kan det verka som att det är för att skolan inte vet hur de ska göra. Och det är lång omställningstid för att kunna köra digitalt. Visst så kan det vara, men det var absolut nödvändigt för att sonen skulle hänga med i förändringen.

Allt som händer i vårt samhälle nu gör att sonen har svårt att veta vad som gäller. Vissa saker som är små för oss är avgrundsdjupa för honom. Sakerna som är avgrundsdjupa för oss behöver nödvändigtvis inte vara mindre avgrundsdjupa för honom. Vi vet aldrig vad någon annan känner eller upplever. Vi kan tro att vi vet. Fast vi kan aldrig vara säkra.

Vad händer när skolan säger att de inte tar ansvar för äldsta sonen på skoltid? För det var vad vi fick till oss. Att han var DUM I HUVUDET och att de inte tog ansvar för honom. Det skrev jag om i Skolans idioter. Vad händer om arbetsgivaren inte tar ansvar för den som är anställd på arbetstid?

När detta sker går han andra terminen i sexan. Det vi gjorde var att vi höll sonen hemma från skolan. Självklart svar för mig. Jag hade heller inte gått till jobbet om min arbetsgivare inte tog ansvar för mig på arbetstid.

Vi har ju skolplikt i Sverige. Om jag håller min son hemma så måste jag på något sätt agera. För att inte få problem från annat håll. Vi ringde Skolverket och frågade hur vi skulle göra i detta läget. Det blev ett kort svar: Anmäl skolan till Skolinspektionen. Det gjorde vi.

En anmälan tar några dagar innan det kommer till skolans kännedom att det har gjorts en. När skolan fått det till sig, då kom det ett samtal (väldigt upprört sådant). Specialpedagogen (eller specialagent som vi kallar henne) ringde och talade om att om det var krig vi ville ha så var det KRIG vi skulle få! Varpå jag svarar att vi hade inget alternativ än att göra anmälan då de inte tar ansvar för sonen på skoltid. Hon är så upprörd så jag ser framför mig hur spottloskorna flyger när hon pratar: Men han är ju välkommen till skolan. Det är ju ni som inte låter honom komma hit!

När jag tänker tillbaka på allt som min son fått vara med om så känns det ibland som jag bara har drömt det. Hur kan vuxna människor som jobbar som pedagoger säga det ena och inte förstå vad konsekvensen är på andra sidan. Jag frågade om hon gått till jobbet om hennes arbetsgivare inte tog ansvar för henne när hon var på jobbet? Nya spottloskor: Klart jag inte skulle. Men det är ju inte samma sak.

Tyvärr är inte allt en dröm. Det har hänt på riktigt. Och händer fortfarande på skolor runt om i Sverige. När skolan förstod att vi inte skulle låta sonen gå till skolan utan att de tog ansvar för honom, eller dra tillbaka anmälan, så började det hända saker.

Han blev erbjuden en egen lärare för hemundervisning. Fast självklart kunde vi inte vara hemma hos oss. (För det hade varit ett förslag från oss tidigare. Klart de inte kan göra något som vi tyckte.) Anledningen till det är att ingen, INGEN, är bekväm med att jobba hemma hos någon. (Stora ord med tanke på att det finns massor av människor som jobbar hemma hos någon, ett exempel är personliga assistenter.) Platsen där undervisningen skulle ske blev på Musikskolan. Det var en lärare som inte jobbade som det just för tillfället, som skulle undervisa sonen. En helt ny person utan relation till varken sonen eller skolan.

Då var det sex veckor kvar i skolan. Han hade varning i alla ämnen. Han skulle inte bli godkänd enligt skolan. Detta för att han var dum i huvudet. Efter tre veckor så hade äldsta sonen och läraren hämtat in hela sexans kursplan. Sonen var godkänd i alla ämnen. De resterande veckorna så läste de Robinson Cruse. Den läraren var en av de ljusglimtar som finns i skolans värld. Men han jobbade ju heller inte som det då. Hur som helst, han förstod. Och han lyfte sonen. Han förstod också att det var inte läge att säga till skolan att de var klara på tre veckor. Då blev det högläsning av en bok som kunde intressera båda i följande tre veckor.

Eftersom skolan gjorde dessa ändringar och därmed tog ansvar för sonen på skoltid så fick de inga anmärkningar från Skolinspektionen. I överlämningen till sjuan så blev det samma visa igen. Han kan ingenting. Han är inkompetent vad gäller matematik. Han är en bråkstake. Han måste gå i särklass för han är underbegåvad. Och så blev det. Sonen fick börja i särklass i sjuan. Men det är en annan historia för en annan dag.

En sak är säker, min son är inte dum i huvudet! Att jag är ett pain in the a… Det är en helt annan sak.

Än i dag så lider jag med min äldsta son som inte blev bjuden på födelsedagskalasen i klassen. Alla tyckte det var så jobbigt att han kom så de slutade bjuda honom.

Det som gör mig arg är att det finns föräldrar som tycker det är lämpligt att barnet som fyller år har med sig inbjudningskort till alla i klassen utom en. Min son. Även om man är autistisk så har man känslor. Det var inte lätt att förklara för honom varför han inte var välkommen men alla andra var det.

Inte en enda gång blev jag inbjuden som förälder att vara med för att kunna hjälpa sonen att hantera situationer som kom upp. Inte en enda gång kom någon förälder och pratar mig med mig om hur man skulle kunna lösa problemet. Inte en enda gång tänkte någon förälder på någon annan än sitt egna barn.

Skolan fick införa ett förbud mot att om inte alla blev bjudna, så fick man inte dela ut inbjudningar i klassen. Vilket är helt absurt. Då hade det ändå varit det uppe på ett antal samtal initierat av mig både enskilt med föräldrar och på föräldramöten. Ingen kunde se någon lösning förutom att inbjudningar fick inte lämnas på skolan.

Så klart var det inte många som kom när han bjöd in till sina kalas heller. Fast han bjöd hela klassen. I en av hans klasser som han gått i så var det en kille som också hade svårigheter. Han gick i särskild klass men som ibland var integrerad med sonens. Han blev bjuden (så klart) av sonen på ett av hans kalas. Och även hans föräldrar blev bjudna om de skulle känna sig tryggare med det. När de kom så berättade hans pappa att det var första gången som han hade blivit bjuden på ett kalas.

Anledningen till att det börjat värka i mitt hjärta är att jag nyligen träffade en grabb som gick i trean. Vi pratade om hans fritid och kom in på hur bra hans mamma är. Jag säger att jag är glad för hans skull att han har det så bra. Då svarar han att fast i skolan är det sk.t. Vi fortsätter att prata om det. Det visar sig vara en liknande situation som äldsta sonen haft när han gick i trean.

Jag blir så ledsen att vi inte kommit längre. När jag har föreläst om sonens situation och hur det är att leva med autism, så får jag ofta kommentarer från lärare idag. Kommentarer om att så där är du ju inte längre. Det är så länge sedan din son gick i skolan. Mitt svar är bull…t. Det är likadant fortfarande. Om du har ett barn som inte passar i skolans mall så blir du behandlad därefter.

Min son var jobbig. Han var jobbig för att han kunde inte anpassa sig till deras värld. Han var jobbig för att ingen förstod att när han bara sa nej, betydde det vänta. Vänta jag måste hinna med att ta in situationen och kunna bearbeta den. Ingen väntade. Allt som allt så ledde det till att han blev orättvist behandlad och mobbad. Tyvärr mest av de vuxna i skolans värld.

Mitt hjärta värker för alla barn som har det tufft där ingen stannar och väntar. Väntar på att kunna finnas och visa omtanke.

Det är mycket som det väntas på nu. Det är olika hur vi uppfattar väntan. Att vara gravid och vänta på sitt barn är en härlig och lång väntan. Att vänta på att Covid-19 ska lägga sig är en ansträngande och lååååång väntan. Att vänta på att snön smälter och att det ska bli lite varmare ute är en tråkig och lång väntan.

Allting är relativt. När man pratar med någon som har autism kan det vara svårt att veta skillnaden på orden. Att säga att man HATAR något är inte samma som att säga att man avskyr något. Den skillnaden förstår äldsta sonen. Men han använder gärna hatar. Också gärna med versaler. Det finns alltså inget som är värre än det han hatar. Fast om man pratar om det än stund så avskyr han det egentligen och inte hatar.

Att kunna förstå när det är för starka uttryck som används kan var svårt. Dessutom om man är känslostyrd. Då tar känslorna över och det kan leda till katastrof. Om man är medveten om problematiken kring hur vi använder språket så brukar det ofta lösa sig.

Äldsta sonen och jag har så många gånger sagt samma sak fast med olika ord. Och då ligger det på mig att få till mina ord så de passar hans språkbruk. Det kan ta sin tid men det behöver redas ut. För annars ligger det kvar och tar plats hos sonens energi. För er som är duktiga på multitasking så förstår inte ni problemet. För er som gärna gör en sak i taget. Och om det inte går skriver upp vad som är nästa steg för att kunna gå vidare. Ni förstår att om du har något som du arbetar med i huvudet så blir det svårt att göra något annat.

Självklart jobbar vi också på att vi, jag och äldsta sonen, ska förstå varandras språkbruk. Och ibland så säger han själv, jag tror vi säger samma sak nu fast på olika sätt. Vad tror du mamma?

Att vänta är alltså också olika beroende hur vi är som personer. Att vänta på något kul är alltid lättare för alla. Då är frågan, vad är kul? Och för vem? Vi har alla att jobba på. Om vi alla gjorde EN sak varje dag som inte är för oss själva. (Kanske att bara ge med sig och hålla med personen du pratar med.) Då vore nog världen en lite bättre plats för oss alla.

Idag har vi påbörjat arbetet med att ändra klockan. På söndag tappar vi en timma. Men det är nästan lika stort problem åt andra hållet. Denna timman är så knasigt att vi håller på och flyttar två gånger om året. Mest för äldsta sonen.

Jag vet att det är i allmänhet svårt för oss och djur att ställa om sig att ändra tiden. Det tar i genomsnitt en vecka för att kroppen ska vänja sig vid att andra tider gäller.

För äldsta sonen tar det lite längre tid. Idag har vi påbörjat processen om att förändringen kommer på söndag. Nu kommer dessa dagarna fram att vara störda för honom. Sedan blir det extra störning på söndag när det verkligen inträffar. Att fungera i ett samhälle där allt ändras när du har svårt med ändringar är inte att föredra.

Jag hoppas att detta är sista året som vi ändrar tiden. EU tog ju ett beslut på att detta skulle bli sista året. Tyvärr sa de att det var upp till varje land sedan om det vill ha sommar- eller normaltid. De insåg problematiken i det och tog tillbaka beslutet. Nu ligger det på remiss och jag antar att alla ska komma överens om vilken tid som ska gälla.

Vilken tid vill du ha, om du får välja? Sommartid eller normaltid? Vilka fördelar ser du med ditt val?