Kategori: Autism

Maken och jag har påbörjat en bok. En bok om vår familj med fokus på äldsta sonen. Den är egentligen färdig men det är saker runt omkring som behöver fixas. Bland annat hur vi ska få ut den, både med marknadsföring men också i tryck.

Sonen har självklart blivit tillfrågad om vi har tillstånd att skriva om honom. Det har vi fått. Minstingen kommer ju också att finnas med på ett hörn. Precis som här på bloggen. Han har dock aldrig fått frågan. Det har vi däremot pratat om, att minstingen inte fått frågan men äldsta sonen har fått den.

Minstingen har också stor insikt och förståelse, både om sig själv men också om sin bror. Hans kommentar, ni behöver inte fråga mig för jag bryr mig inte. Men det gör min bror. Ja, svarar jag, men varför bryr han sig? Snabbt och klockrent kommer svaret, för att ni kommer återberätta det fel.

Och så är det. Jag kommer aldrig kunna återberätta med den exakthet som äldsta sonen behöver. När äldsta sonen gav mig, oss, tillåtelse att skriva om våra (och hans) upplevelser så var hans svar så här: Ja, du får skriva om mig. Jag vet att det kommer bli fel. Men det kommer antagligen göra mer nytta att berätta om det fel än att låta bli.

Jag är så tacksam och glad för allt vi upplever tillsammans. Jag lär mig så mycket hela tiden.

Äldsta sonen har ett antal diagnoser utöver sin autism. Bland annat ADD – Attention Deficit Disorder. Det största problemet med den diagnosen för sonen är att han tappar fokus. Han märker av det själv. Framförallt om det är något som inte intresserar honom, då zoomar han ut. Som han uttrycker det själv.

När han började övningsköra och vi skaffade lämplighetsintyg så var han tvungen att lämna in ett läkarintyg på att han var lämplig som förare. Detta har han behövt göra varje år för att förnya sitt lämp och nu körkort.

Senaste gången vi var hos läkaren så ställde han frågan varför måste han ha detta intyg? Han berättade att han inte behöver ta sin medicin (ADD:n) för att köra bil. Läkaren svarade att Transportstyrelsen vill antagligen ha läkarintyg ändå. Eftersom han också är autistisk. Sonen blev nöjd över svaret. Transportstyrelsen trodde inte att han var en knarkare utan de vill helt enkelt ha koll på att han är lämplig förare.

Idag hände det som vi aldrig hade kunnat förutse. Ett brev från Transportstyrelsen med beslut om att han i fortsättningen INTE behöver skicka in fler intyg. Ibland är det konstiga sammanträffanden. Sonen frågar om varför och är nöjd med svaret. Någon månad senare kommer det ett beslut som ingen efterfrågat. Inte heller i läkarintyget står något annat mot vad det stått i alla de andra åren.

Fast här är vi glada för ett positivt besked som ingen visste skulle komma. Sonen är numera lika tilltrodd i trafiken som alla andra förare.

Det är svårt att ha rutiner när allt är oförutsägbart. Äldsta sonen har inte kunnat gå och handla. Han har försökt många gånger men det går inte. Det är svårt för honom för att inget är som det brukar.

Det började med att han fick reda på att toalettpappret tog slut i affären. Han blev lugnad att det kommer komma in nytt. När han fått reda på detta så börjar tankarna kring allt annat som kan ändras. För om det bunkras toapapper så borde folk också tänka på att bunkra mat. Det har inte hänt så mycket här hemma. Mycket pasta är slut men det finns.

Jag fick åka och handla i slutet på förra veckan. När vi kommit fram till den lösningen så kunde han slappna av lite. Då behövde han inte tänka ut vad han behövde ha koll på för att handla. Men problemet om det han behöver finns var fortfarande ett problem.

Allt som han ville ha fanns, nästan. Utom ”hans” toapapper. Eller allt toapapper var slut utom ett få antal rullar som de antagligen fått in akut. Vi köpte det toapappret i samma mängd rullar som han brukar köpa. Vi kommer hem och levererar och säger att allt fanns och han slappnar av ännu mer. Tills vi säger utom toapapper.

Äldsta sonen behövde toapapper. Han köper inte för att det behövs om två veckor. När han köper så är det uträknat hur många dagar som är kvar innan en ny rulle behövs. Han ser dem vi köpt och klämmer på paketen och säger att det kan gå. Oron finns kvar. Nu måste det provas innan det är säkert att slappna av.

Igår fanns affärens egna märke igen. Så nu hoppas jag på att det fylls på i veckan. Jag gissar att jag kommer få nytt toalettpapper från sonen och sonen kommer vilja ha nytt från butiken.

Jag hoppas att vi får en mer förutsägbar tid snart. Även om det är i karantän eller vad än som beslutas. Bara mer förutsägbar så att vi kan anpassa oss efter regler och vet vad som gäller. Då blir livet lättare igen.

Alla har panik. Toapappers-hysterin har nått Vetlanda. Nu uppmanar butikerna här hemma till att inte bunkra. Att det kommer finnas varor. Äldsta sonen undrade om det skulle bli jobbigt att åka och handla. Han misstänkte att så många bunkrade så det skulle vara kaos med massor av människor.

Jag lugnade honom och nu ska han åka och handla. Jag sa också till honom att det bästa som kan hända är att du blir smittad. Det skulle jag inte sagt om jag inte velat (eller haft tid) ha en diskussion. För han var väldigt påläst och visste vad som gällde.

Efter en tids diskussion kom vi fram till följande: Du blir inte sjuk om du tvättar händerna innan du åker hemifrån och när du kommer hem. Rör inte ansiktet under tiden du är ute. Håll en meters avstånd om personerna runt omkring inte visar några symptom. Om de visar symptom håll två meters avstånd. Om han skulle bli sjuk så håll dig isolerad. Om inte var ute och gör det du brukar göra med extra hygien åtgärder. Låt bli att besöka mormor i onödan.

Vi kunde också enas i att det är bra att personer som inte är i riskgrupperna blir smittade. Om vi följer karantänen när det väl hänt. Så att vi ökar upp massan av personer som bygger upp ett immun mot Covid-19.

Nästa fråga: Kommer de ställa in skolan? Nej, det kommer att dröja. Bra. För att ändra rutinerna är inte bra. Och man skulle kunna hoppas att om de stänger skolorna så gör det inte det på en skola som bara har autistiska elever. Vad är bättre än att ha elever som inte pratar med varandra? Om de skulle prata med någon så är det med minst en meters avstånd. Helst utan ögonkontakt. De gör som de blir tillsagda, så händerna skulle bli tvättade, fler gånger än vad som behövs. Bara för att vara helt säker.

När äldsta sonen var ungefär nio år så skulle vi åka på besök på annan ort med övernattning. Vi skulle umgås och ha trevligt med ganska många andra. Från början så var det middag som var anledningen till att träffas. Detta utökades eftersom tiden gick.

Det var många olika alternativ men till slut så blev det att vi skulle gå ut i skogen och grilla tillsammans. Tillsammans är ungefär tio till femton vuxna och barn totalt med oss fyra i vår familj. Planen var en lång promenad i skogen, inslag av terräng, med lunch som avslutning på promenaden. Efter det skulle vi gå hem och ordna middag till kvällen.

Allt detta skulle göras tillsammans. En sådan här utflykt är dömd att misslyckas på så många plan. Sista minuten planerat. En annan ort än hemma. Inget eget rum med egna saker i. Minst hälften av alla är nya människor som vi aldrig träffat innan. Det ska vara ett socialt tillfälle hela dagen. Maten kommer inte vara som vanligt. Drickan kommer inte vara som vanligt. Helt enkelt, INGENTING som de vanliga rutinerna och sociala koder som kommer att gälla under en hel helg men peak på lördagen.

Vi försökte avstyra detta. Vi försökte med massor av olika alternativ för att inte vara med på denna utflykten. Vi existerar i normer hela tiden. Det är inte socialt accepterat att inte vara en del av vad gruppen ska göra. Alla måste vara med annars gör ingen. Vi, jag och maken, gav upp och sa att vi följer med. Vi visste båda att detta kommer inte gå bra. Vi hade inte haft tid med att förbereda för detta med sonen. Fast om du inte visste det innan så gillar ju alla barn att klättra. Svaret kan vara ja, men det hjälper ju inte när alla andra komponenter utgör ett problem för att klättringen ska bli kul för alla barnen som är med.

Vi börjar att gå. Och det fungerar i början. Så klart så var promenaden mycket längre än vad som berättats för oss. Vilket innebär att sonen hade fått fel info. Ett av de största felen som du kan begå. Säga något som sedan visar sig att inte stämma. Det blir ingen korv för oss. Utan äldsta sonen vill undvika utbrottet och börjar traska därifrån. Vi hänger på. Inte bara vi utan även en av dem som ivrade mest för att vi skulle följa med på utflykten. Nu börjar övertalningen. Men så illa var det inte. Det är ingen fara. Ingen av de andra barnen tycker det är ett problem. Det personen inte inser är, att det är inte det som är problemet. Det är allt i ett paket som är problemet och det gick för långt. Nu är gränsen passerad och det är bara att rida ut vågen innan det kan bli bättre.

Efter ett tag med övertalning så kommer kommentaren: Det kommer inte bli någon Robinson av dig! PANG! Från att ha haft en förmiddag och lunch som var förstörd så var det ingen räddning kvar för något. Ett skarpt tillrättavisande och sedan de långa kliven efter sonen som har försvunnit.

Det är svårt att veta hur man ska hantera alla situationer. Jag har alltid varit duktig på att ha en aning om hur det kan bli. Jag har alltid haft fokus på att det ska bli bra för äldsta sonen, för då blir det också bra för oss övriga. Denna gången släppte vi garden för grupptrycket. En sak är säker, det har aldrig hänt igen.

När du är autistisk så är rutiner välgörande. Att ha en struktur och alltid veta vad som ska hända, om du har det så fungerar det mesta. Tyvärr så funkar inte livet så. Det händer alltid saker som gör att något förändras. Både långsiktigt och kortsiktigt. Som till exempel så funkar det inte att komma och säga, eftersom det är så fint väder så åker vi och badar. Det fungerar heller inte att säga att nästa vecka kl xx så åker vi och badar, och inte göra det för att det regnar. Det blir lika mycket kaos hos någon med autism oavsett om det är något bra eller om det är något dåligt.

Hur ska man då lösa det? För det är svårt att säga att man ska åka och bada när man inte vet hur vädret är. Mitt förslag är strunta i vädret. Åk även om det är dåligt väder. Om det åskar, åk till ett ställe där det inte åskar, till exempel inomhus. Till slut så kan det bli så att man lär sig. Min äldsta son lärde sig att överleva gymnasiet med att ha scheman, men väldigt korta scheman.

Efter många jobbiga år i skolan så lärde sig sonen att det vara lättare att han anpassade sig än att de försökte anpassa sig efter honom. Alltså även om du är autistisk vilket man kan säga är ett omgivningsproblem. Det är omgivningen som behöver anpassa sig efter den som är autistisk. Inte tvärt om. Som sagt sonen insåg att det var lättare att han gjorde anpassade sig. Sättet han löste sitt behov att ha rutiner var att göra scheman för halva dagen. På eftermiddagen innan dagens slut så gick nästa dag igenom fram till lunch. På lunchen dagen efter så gick man igenom eftermiddagen.

På detta sättet så tog sonen bort problemen med att rutinerna kunde ändras. För han anpassade sig till vad skolan klarade av att leverera. Att ta hela dagar gick inte. Ibland svårt från eftermiddagen till dagen efter, för någon kan bli sjuk. Om någon som skulle vara med honom blev sjuk så var den bästa lösningen att han inte hade någon skola den dagen alls. Och så började det om med nya rutiner nästa dag

Sonen var den enda av alla eleverna i sin klass som klarade sista kursen i fysik på Teknikprogrammet på första försöket. Trots alla dagar borta från skolan på grund av att rutinerna inte blev som bestämt. Men om lösningen skulle ha varit att han ändå skulle varit kvar de dagar rutinerna förstörts, då hade han med stor sannolikhet aldrig klarat den kursen eller någon annan av kurserna på programmet..

När äldsta sonen började fyran så började han på en ny skola. Att vara autistisk och vilja ha vänner och aldrig passa in har sina utmaningar. Om reglerna inte följdes så fick äldsta sonen utbrott. Det kunde vara ganska kraftfulla utbrott. Barn följer nästa aldrig reglerna. Vilket ledde till många utbrott. Och det ledde också till att ingen ville var vän med sonen. De tyckte han var oförutsägbar.

Sonen är lång idag, han var lång och stor då. Något av barnen kom på att man kan hämta äldsta sonen så han slår någon åt denna. Vilket sonen gjorde. Sonen har inga problem att utföra rättvisa. Det finns många problem med detta. Ett problem var att min son förstod inte lögner. Han såg (och ser) inget skäl till varför man ska ljuga. Att ljuga är något han fått lära sig att göra. Klart att den som ville ha hjälpen ljög om varför. Det sonen fick var vänskap av den han hjälpte. Vilket är ett annat problem, för det var inte vänskap. Så från att ha varit mobbingoffret så blev min son mobbaren.

Vi valde därför att bryta allt och byta skola. I samråd med sonens första äkta vän, skolpsykologen. Det bästa alternativet vi hade var den nybyggda skolan i stan. Det innebar att skolan var ny för alla elever, inte bara sonen. Det innebar att osäkerheten för alla blev tryggheten för sonen.

En annan trygghet för sonen var när vi skaffade en mobiltelefon till honom, när problemen var som störst i trean. När man infört något som funkar är det svårt att ta bort det. Denna mobilen var hans livlina. Han använde den bara när han behövde prata med mig för att inte få ett utbrott. På den nya skolan funkar det ett tag. För naturligtvis så börjar alla barn att ha mobil alldeles för tidigt. Och alla barn som inte är som min son använder telefonen till annat än att ringa på.

Så klart inför skolan ett förbud för mobiler på skoltid. Detta för att det har tagits bilder som sedan har skickats runt. Den tidens nättroll. Jag förstår förbudet. Jag förstår att man måste göra något för att stävja problem. Det jag inte förstår är att du måste tillämpa den regeln på ett barn som enbart överlever dagen genom den saken som blir förbjuden.

Att någon kan vara så oförstående är för mig obegripligt. Jag kommer aldrig att acceptera orättvisor. Med den skillnaden att jag inte anser att detta var en orättvisa. Medan det var det enda skolan hänvisade till, att det var orättvist mot alla andra barnen. Barn är smarta! Om barnen fått reda på varför så hade det inte varit något problem.

Tyvärr resulterade det i en del utbrott, bland annat ett som gav ett totalförstört kapprum. Var det värt det? Nej, och då sk..ter jag i kapprummet. Men att min son skulle behöva uppleva det utbrottet, det var det inte värt. Fast den incidenten är en helt egen historia.

De flesta av oss lever i en verklighet som innebär att vi gör saker på automatik. Vi vaknar på morgonen, kliver upp ur sängen. Vi gör våra bestyr utan att lägga en tanke på det vi gör. Vi behöver inte tänka på att öppna munnen för att stoppa in tandborsten, det går på automatik.

För min äldsta son går inte allt på automatik. Han behöver tänka ut alla steg som ska göras. Och alla steg måste följas. För om stegen inte följs behöver han lägga ny tankeenergi på att reda ut vad nästa steg blir. Det går åt massor av energi att gå igenom en dag där ingenting följs. Jag skulle kunna jämföra det med att resa. Om vi ska åka någonstans så är det egentligen inte så fysiskt påfrestande men vi är ofta väldigt trötta efter en resa. Och det beror på all tankekraft som vi behövt lägga på att reda ut det som vi inte är vana med. Mycket på automatik men som ändå påverkas oss. Så har min äldsta son det alltid, men jag skulle gissa att det är upphöjt till tusen.

När då dagen kommer och toalettpappret som han brukar köpa inte finns längre har vi ett problem. Ett problem som skulle kräva så mycket energi att han lärt sig att be om hjälp. Oftast från mig som i detta fallet. Innan han ringer mig så har det gått några gånger i butiken och pappret inte finns. Då läggs tankarna på hur mycket papper har jag hemma? Hur länge klarar jag mig? Varför kommer inget nytt papper in? Som några exempel. Medan jag bara hade gått och frågat någon av personalen i butiken och fått reda på vad jag behöver veta. Inte med äldsta sonen.

Till slut så står han där och måste ha papper för det finns inte tillräckligt hemma, då ringer han mig och frågar, hur gör jag nu? Mitt toalettpapper finns inte och har inte funnits sedan det datumet? Trots att jag är van med min son och vet mycket av vad som ska hända, så glömmer även jag. För vi använde likadant toalettpapper. Jag visste att det utgått och inte skulle komma igen. Jag hade också valt ett annat papper från ett annat märke. Jag hade dock inte meddelat sonen, fast jag visste att problemet skulle komma. För att det ska fungera för sonen så måste alla dessa parametrar ges. Gärna varför det utgått. Vilket jag inte kan besvara, men jag kan gissa (måste dock säga tydligt att jag gissar). Nu har även sonen nytt toalettpapper.

Vi alla är olika. Vi har alla olika förutsättningar. Det vi jobbar med i vår familj är att alltid göra vi vårt bästa oavsett var vi är i våra förutsättningarna.