Kategori: Autism

Än i dag så lider jag med min äldsta son som inte blev bjuden på födelsedagskalasen i klassen. Alla tyckte det var så jobbigt att han kom så de slutade bjuda honom.

Det som gör mig arg är att det finns föräldrar som tycker det är lämpligt att barnet som fyller år har med sig inbjudningskort till alla i klassen utom en. Min son. Även om man är autistisk så har man känslor. Det var inte lätt att förklara för honom varför han inte var välkommen men alla andra var det.

Inte en enda gång blev jag inbjuden som förälder att vara med för att kunna hjälpa sonen att hantera situationer som kom upp. Inte en enda gång kom någon förälder och pratar mig med mig om hur man skulle kunna lösa problemet. Inte en enda gång tänkte någon förälder på någon annan än sitt egna barn.

Skolan fick införa ett förbud mot att om inte alla blev bjudna, så fick man inte dela ut inbjudningar i klassen. Vilket är helt absurt. Då hade det ändå varit det uppe på ett antal samtal initierat av mig både enskilt med föräldrar och på föräldramöten. Ingen kunde se någon lösning förutom att inbjudningar fick inte lämnas på skolan.

Så klart var det inte många som kom när han bjöd in till sina kalas heller. Fast han bjöd hela klassen. I en av hans klasser som han gått i så var det en kille som också hade svårigheter. Han gick i särskild klass men som ibland var integrerad med sonens. Han blev bjuden (så klart) av sonen på ett av hans kalas. Och även hans föräldrar blev bjudna om de skulle känna sig tryggare med det. När de kom så berättade hans pappa att det var första gången som han hade blivit bjuden på ett kalas.

Anledningen till att det börjat värka i mitt hjärta är att jag nyligen träffade en grabb som gick i trean. Vi pratade om hans fritid och kom in på hur bra hans mamma är. Jag säger att jag är glad för hans skull att han har det så bra. Då svarar han att fast i skolan är det sk.t. Vi fortsätter att prata om det. Det visar sig vara en liknande situation som äldsta sonen haft när han gick i trean.

Jag blir så ledsen att vi inte kommit längre. När jag har föreläst om sonens situation och hur det är att leva med autism, så får jag ofta kommentarer från lärare idag. Kommentarer om att så där är du ju inte längre. Det är så länge sedan din son gick i skolan. Mitt svar är bull…t. Det är likadant fortfarande. Om du har ett barn som inte passar i skolans mall så blir du behandlad därefter.

Min son var jobbig. Han var jobbig för att han kunde inte anpassa sig till deras värld. Han var jobbig för att ingen förstod att när han bara sa nej, betydde det vänta. Vänta jag måste hinna med att ta in situationen och kunna bearbeta den. Ingen väntade. Allt som allt så ledde det till att han blev orättvist behandlad och mobbad. Tyvärr mest av de vuxna i skolans värld.

Mitt hjärta värker för alla barn som har det tufft där ingen stannar och väntar. Väntar på att kunna finnas och visa omtanke.

Det är mycket som det väntas på nu. Det är olika hur vi uppfattar väntan. Att vara gravid och vänta på sitt barn är en härlig och lång väntan. Att vänta på att Covid-19 ska lägga sig är en ansträngande och lååååång väntan. Att vänta på att snön smälter och att det ska bli lite varmare ute är en tråkig och lång väntan.

Allting är relativt. När man pratar med någon som har autism kan det vara svårt att veta skillnaden på orden. Att säga att man HATAR något är inte samma som att säga att man avskyr något. Den skillnaden förstår äldsta sonen. Men han använder gärna hatar. Också gärna med versaler. Det finns alltså inget som är värre än det han hatar. Fast om man pratar om det än stund så avskyr han det egentligen och inte hatar.

Att kunna förstå när det är för starka uttryck som används kan var svårt. Dessutom om man är känslostyrd. Då tar känslorna över och det kan leda till katastrof. Om man är medveten om problematiken kring hur vi använder språket så brukar det ofta lösa sig.

Äldsta sonen och jag har så många gånger sagt samma sak fast med olika ord. Och då ligger det på mig att få till mina ord så de passar hans språkbruk. Det kan ta sin tid men det behöver redas ut. För annars ligger det kvar och tar plats hos sonens energi. För er som är duktiga på multitasking så förstår inte ni problemet. För er som gärna gör en sak i taget. Och om det inte går skriver upp vad som är nästa steg för att kunna gå vidare. Ni förstår att om du har något som du arbetar med i huvudet så blir det svårt att göra något annat.

Självklart jobbar vi också på att vi, jag och äldsta sonen, ska förstå varandras språkbruk. Och ibland så säger han själv, jag tror vi säger samma sak nu fast på olika sätt. Vad tror du mamma?

Att vänta är alltså också olika beroende hur vi är som personer. Att vänta på något kul är alltid lättare för alla. Då är frågan, vad är kul? Och för vem? Vi har alla att jobba på. Om vi alla gjorde EN sak varje dag som inte är för oss själva. (Kanske att bara ge med sig och hålla med personen du pratar med.) Då vore nog världen en lite bättre plats för oss alla.

Idag har vi påbörjat arbetet med att ändra klockan. På söndag tappar vi en timma. Men det är nästan lika stort problem åt andra hållet. Denna timman är så knasigt att vi håller på och flyttar två gånger om året. Mest för äldsta sonen.

Jag vet att det är i allmänhet svårt för oss och djur att ställa om sig att ändra tiden. Det tar i genomsnitt en vecka för att kroppen ska vänja sig vid att andra tider gäller.

För äldsta sonen tar det lite längre tid. Idag har vi påbörjat processen om att förändringen kommer på söndag. Nu kommer dessa dagarna fram att vara störda för honom. Sedan blir det extra störning på söndag när det verkligen inträffar. Att fungera i ett samhälle där allt ändras när du har svårt med ändringar är inte att föredra.

Jag hoppas att detta är sista året som vi ändrar tiden. EU tog ju ett beslut på att detta skulle bli sista året. Tyvärr sa de att det var upp till varje land sedan om det vill ha sommar- eller normaltid. De insåg problematiken i det och tog tillbaka beslutet. Nu ligger det på remiss och jag antar att alla ska komma överens om vilken tid som ska gälla.

Vilken tid vill du ha, om du får välja? Sommartid eller normaltid? Vilka fördelar ser du med ditt val?

Maken och jag har påbörjat en bok. En bok om vår familj med fokus på äldsta sonen. Den är egentligen färdig men det är saker runt omkring som behöver fixas. Bland annat hur vi ska få ut den, både med marknadsföring men också i tryck.

Sonen har självklart blivit tillfrågad om vi har tillstånd att skriva om honom. Det har vi fått. Minstingen kommer ju också att finnas med på ett hörn. Precis som här på bloggen. Han har dock aldrig fått frågan. Det har vi däremot pratat om, att minstingen inte fått frågan men äldsta sonen har fått den.

Minstingen har också stor insikt och förståelse, både om sig själv men också om sin bror. Hans kommentar, ni behöver inte fråga mig för jag bryr mig inte. Men det gör min bror. Ja, svarar jag, men varför bryr han sig? Snabbt och klockrent kommer svaret, för att ni kommer återberätta det fel.

Och så är det. Jag kommer aldrig kunna återberätta med den exakthet som äldsta sonen behöver. När äldsta sonen gav mig, oss, tillåtelse att skriva om våra (och hans) upplevelser så var hans svar så här: Ja, du får skriva om mig. Jag vet att det kommer bli fel. Men det kommer antagligen göra mer nytta att berätta om det fel än att låta bli.

Jag är så tacksam och glad för allt vi upplever tillsammans. Jag lär mig så mycket hela tiden.

Äldsta sonen har ett antal diagnoser utöver sin autism. Bland annat ADD – Attention Deficit Disorder. Det största problemet med den diagnosen för sonen är att han tappar fokus. Han märker av det själv. Framförallt om det är något som inte intresserar honom, då zoomar han ut. Som han uttrycker det själv.

När han började övningsköra och vi skaffade lämplighetsintyg så var han tvungen att lämna in ett läkarintyg på att han var lämplig som förare. Detta har han behövt göra varje år för att förnya sitt lämp och nu körkort.

Senaste gången vi var hos läkaren så ställde han frågan varför måste han ha detta intyg? Han berättade att han inte behöver ta sin medicin (ADD:n) för att köra bil. Läkaren svarade att Transportstyrelsen vill antagligen ha läkarintyg ändå. Eftersom han också är autistisk. Sonen blev nöjd över svaret. Transportstyrelsen trodde inte att han var en knarkare utan de vill helt enkelt ha koll på att han är lämplig förare.

Idag hände det som vi aldrig hade kunnat förutse. Ett brev från Transportstyrelsen med beslut om att han i fortsättningen INTE behöver skicka in fler intyg. Ibland är det konstiga sammanträffanden. Sonen frågar om varför och är nöjd med svaret. Någon månad senare kommer det ett beslut som ingen efterfrågat. Inte heller i läkarintyget står något annat mot vad det stått i alla de andra åren.

Fast här är vi glada för ett positivt besked som ingen visste skulle komma. Sonen är numera lika tilltrodd i trafiken som alla andra förare.

Det är svårt att ha rutiner när allt är oförutsägbart. Äldsta sonen har inte kunnat gå och handla. Han har försökt många gånger men det går inte. Det är svårt för honom för att inget är som det brukar.

Det började med att han fick reda på att toalettpappret tog slut i affären. Han blev lugnad att det kommer komma in nytt. När han fått reda på detta så börjar tankarna kring allt annat som kan ändras. För om det bunkras toapapper så borde folk också tänka på att bunkra mat. Det har inte hänt så mycket här hemma. Mycket pasta är slut men det finns.

Jag fick åka och handla i slutet på förra veckan. När vi kommit fram till den lösningen så kunde han slappna av lite. Då behövde han inte tänka ut vad han behövde ha koll på för att handla. Men problemet om det han behöver finns var fortfarande ett problem.

Allt som han ville ha fanns, nästan. Utom ”hans” toapapper. Eller allt toapapper var slut utom ett få antal rullar som de antagligen fått in akut. Vi köpte det toapappret i samma mängd rullar som han brukar köpa. Vi kommer hem och levererar och säger att allt fanns och han slappnar av ännu mer. Tills vi säger utom toapapper.

Äldsta sonen behövde toapapper. Han köper inte för att det behövs om två veckor. När han köper så är det uträknat hur många dagar som är kvar innan en ny rulle behövs. Han ser dem vi köpt och klämmer på paketen och säger att det kan gå. Oron finns kvar. Nu måste det provas innan det är säkert att slappna av.

Igår fanns affärens egna märke igen. Så nu hoppas jag på att det fylls på i veckan. Jag gissar att jag kommer få nytt toalettpapper från sonen och sonen kommer vilja ha nytt från butiken.

Jag hoppas att vi får en mer förutsägbar tid snart. Även om det är i karantän eller vad än som beslutas. Bara mer förutsägbar så att vi kan anpassa oss efter regler och vet vad som gäller. Då blir livet lättare igen.