Kategori: Autism

Publicerat

Skolans oflexibilitet

När äldsta sonen började fyran så började han på en ny skola. Att vara autistisk och vilja ha vänner och aldrig passa in har sina utmaningar. Om reglerna inte följdes så fick äldsta sonen utbrott. Det kunde vara ganska kraftfulla utbrott. Barn följer nästa aldrig reglerna. Vilket ledde till många utbrott. Och det ledde också till att ingen ville var vän med sonen. De tyckte han var oförutsägbar.

Sonen är lång idag, han var lång och stor då. Något av barnen kom på att man kan hämta äldsta sonen så han slår någon åt denna. Vilket sonen gjorde. Sonen har inga problem att utföra rättvisa. Det finns många problem med detta. Ett problem var att min son förstod inte lögner. Han såg (och ser) inget skäl till varför man ska ljuga. Att ljuga är något han fått lära sig att göra. Klart att den som ville ha hjälpen ljög om varför. Det sonen fick var vänskap av den han hjälpte. Vilket är ett annat problem, för det var inte vänskap. Så från att ha varit mobbingoffret så blev min son mobbaren.

Vi valde därför att bryta allt och byta skola. I samråd med sonens första äkta vän, skolpsykologen. Det bästa alternativet vi hade var den nybyggda skolan i stan. Det innebar att skolan var ny för alla elever, inte bara sonen. Det innebar att osäkerheten för alla blev tryggheten för sonen.

En annan trygghet för sonen var när vi skaffade en mobiltelefon till honom, när problemen var som störst i trean. När man infört något som funkar är det svårt att ta bort det. Denna mobilen var hans livlina. Han använde den bara när han behövde prata med mig för att inte få ett utbrott. På den nya skolan funkar det ett tag. För naturligtvis så börjar alla barn att ha mobil alldeles för tidigt. Och alla barn som inte är som min son använder telefonen till annat än att ringa på.

Så klart inför skolan ett förbud för mobiler på skoltid. Detta för att det har tagits bilder som sedan har skickats runt. Den tidens nättroll. Jag förstår förbudet. Jag förstår att man måste göra något för att stävja problem. Det jag inte förstår är att du måste tillämpa den regeln på ett barn som enbart överlever dagen genom den saken som blir förbjuden.

Att någon kan vara så oförstående är för mig obegripligt. Jag kommer aldrig att acceptera orättvisor. Med den skillnaden att jag inte anser att detta var en orättvisa. Medan det var det enda skolan hänvisade till, att det var orättvist mot alla andra barnen. Barn är smarta! Om barnen fått reda på varför så hade det inte varit något problem.

Tyvärr resulterade det i en del utbrott, bland annat ett som gav ett totalförstört kapprum. Var det värt det? Nej, och då sk..ter jag i kapprummet. Men att min son skulle behöva uppleva det utbrottet, det var det inte värt. Fast den incidenten är en helt egen historia.

Publicerat

Nytt toapapper

De flesta av oss lever i en verklighet som innebär att vi gör saker på automatik. Vi vaknar på morgonen, kliver upp ur sängen. Vi gör våra bestyr utan att lägga en tanke på det vi gör. Vi behöver inte tänka på att öppna munnen för att stoppa in tandborsten, det går på automatik.

För min äldsta son går inte allt på automatik. Han behöver tänka ut alla steg som ska göras. Och alla steg måste följas. För om stegen inte följs behöver han lägga ny tankeenergi på att reda ut vad nästa steg blir. Det går åt massor av energi att gå igenom en dag där ingenting följs. Jag skulle kunna jämföra det med att resa. Om vi ska åka någonstans så är det egentligen inte så fysiskt påfrestande men vi är ofta väldigt trötta efter en resa. Och det beror på all tankekraft som vi behövt lägga på att reda ut det som vi inte är vana med. Mycket på automatik men som ändå påverkas oss. Så har min äldsta son det alltid, men jag skulle gissa att det är upphöjt till tusen.

När då dagen kommer och toalettpappret som han brukar köpa inte finns längre har vi ett problem. Ett problem som skulle kräva så mycket energi att han lärt sig att be om hjälp. Oftast från mig som i detta fallet. Innan han ringer mig så har det gått några gånger i butiken och pappret inte finns. Då läggs tankarna på hur mycket papper har jag hemma? Hur länge klarar jag mig? Varför kommer inget nytt papper in? Som några exempel. Medan jag bara hade gått och frågat någon av personalen i butiken och fått reda på vad jag behöver veta. Inte med äldsta sonen.

Till slut så står han där och måste ha papper för det finns inte tillräckligt hemma, då ringer han mig och frågar, hur gör jag nu? Mitt toalettpapper finns inte och har inte funnits sedan det datumet? Trots att jag är van med min son och vet mycket av vad som ska hända, så glömmer även jag. För vi använde likadant toalettpapper. Jag visste att det utgått och inte skulle komma igen. Jag hade också valt ett annat papper från ett annat märke. Jag hade dock inte meddelat sonen, fast jag visste att problemet skulle komma. För att det ska fungera för sonen så måste alla dessa parametrar ges. Gärna varför det utgått. Vilket jag inte kan besvara, men jag kan gissa (måste dock säga tydligt att jag gissar). Nu har även sonen nytt toalettpapper.

Vi alla är olika. Vi har alla olika förutsättningar. Det vi jobbar med i vår familj är att alltid göra vi vårt bästa oavsett var vi är i våra förutsättningarna.

Publicerat

Att följa eller inte

Jag är väldigt bra på att hitta på egna saker. Jag är väldigt bra på att ta kommando och lösa saker eftersom. När man lagar mat så funkar det oftast väldigt bra. Man tar lite vad man har hemma och får ihop något. När vi har gäster som vill ha recept blir det lite svårt. Inte säkert att jag kommer ihåg hur mycket av allt jag tagit.

Som att försöka säga till äldsta sonen hur mycket av allt det ska vara när han ska göra ”min” lasagne. Den smakar väldigt liknande från gång till gång men det är inte exakta mått. Han har helt enkelt fått vara med mig att laga lasagnen några gånger. Ni kan tro att jag fått veta att jag uppgett fel när vi lagat tillsammans.

Även om jag är van att det måste vara exakt för min äldsta son skull så hjälper inte det. Jag har alltid höftat när det gäller matlagning. Så har också mamma gjort. Vi gör som vi ser andra göra, inte som andra säger till oss att göra.

Jag börjar förstå varför mamma aldrig har varit så bra på att baka. För när det kommer till bakning så är det viktigt med måtten. Det går inte att höfta sig fram med lite sådant och lite sådant, det slutar nästan alltid i katastrof. När du lagar mat så kan ett misslyckande ibland leda till ett lyckosamt misslyckande. Aldrig i bakning, misslyckande är misslyckande och så får du börja om från början.

Jag har nu haft en hel del misslyckanden eftersom jag är mammas dotter, jag höftar. Det jag har lärt mig nu är att komma ihåg de viktiga måtten. Som till exempel mängd jäst, bakpulver och mjöl. Att ha för mycket mjöl i något blir nästan alltid torrt. Att ha för lite jäst så blir det platt. Däremot så kan man höfta på sådant som smaksätter, som choklad, nötter eller annat kul. Där har jag blivit grym. Det är sällan något som blir misslyckat i min bakning nu för tiden. Sedan kan vissa smaker gå bättre ihop än andra. Då är det tur vi är flera i familjen, för smaken är som baken, delad.

Chokladmuffins med Geisha.

Idag blev det chokladmuffins med Geisha i mitten. Jag vill inte gärna använda sådant med palmolja i. Vilket Geisha har. Men om man har fått något i gåva och det blivit liggandes sedan jul så är det bättre att använda den än att slänga den. Då blev det muffins med Geisha idag. Vi har också ganska mycket choklad hemma. Just denna gången blev det Plopp mjölkchoklad med vanlig 80 procentig mörk choklad. Det blir alltid bättre med mörk choklad i bakning, men man tager vad man haver som Cajsa Warg sa. Jag har upptäckt om man tar en del farinsocker tillsammans med vanligt socker i choklad bakverk så blir smaken väldigt bra. Om man bara höftar rätt och har en massa tålamod så kan också bakningen få sina lyckade missar. Lycka till!

Bästa med bakning är att skålarna ska rengöras.
Publicerat

Inte ens en vecka

Förra veckan var äldsta sonen och jag på utflykt. Han skulle träffa en LSS-handläggare från Råd och Stöd. Äldsta sonen är autistisk. Hans insikter är så stora så det är svårt att inse för oss ”vanliga” vilket motstånd det är för honom.

Han har haft boendestöd som hjälp med att handla i ett antal år nu. Det är det enda han behöver hjälp med. Han sköter tvätt, matlagning, städning, räkningar, ja allt utom att gå och handla själv. Han har mycket hjälp av mig men då oftast genom telefon för att dubbelkolla vad som gäller. Till exempel, kan man tvätta det vit-blå lakanet tillsammans med det helblå lakanet?

Just handlingen blir svår för att det är så många människor med i spelet. Och vad tänker alla de människorna om honom? Kommer någon att säga något till honom? Kommer det strula i kassorna? Massor av saker som kan gå fel som han så klart har räknat ut, vilket gör att det blir svår ångest för honom. När boendestödet har varit med så går allt oftast väldigt bra då stödet finns om det skulle behövas. Fast eftersom det alltid går så bra blir det en svår omställning för boendestödet när deras hjälp väl behövs.

Som den gången alla kundkorgar var slut. Då fungerar det inte för sonen att bara gå till kassorna och hämta en. Det är utanför rutinerna och massa olika problem kan uppstå som då gör att det låser allt för honom. Boendestödet går för att hämta en korg. Inga problem där. Problemet uppstår när personen kommer tillbaka och sonen inte står där han blev lämnad. Boendestödet har inte med sin telefon in. Den låg i bilen, för det brukar ju aldrig vara något. Nu uppstår problemet. Boendestödet vågar inte lämna butiken. Min son tycker det tar väldigt lång tid och ringer boendestödet som inte svarar av förklarliga skäl. Flera varv i butiken av boendestödet senare så hittar de till slut varandra. Sonen hade helt enkelt bara gått åt sidan så att han inte var synlig precis vid ingången. Vilket är självklart när du tänker efter. Paniken som uppstått hos boendestödet är lite rolig så här i efterhand när allt gick bra. Kommentaren efteråt var, han klarar sig ju så bra. Han kommer ju till och med ihåg batterier till brandvarnaren utan någon lista. Det skulle jag aldrig klara om jag inte skrivit upp det.

Alla sådana här saker har sonen lärt sig. Trots att han inte borde kunna anpassa sig. Han har gradvis trappat av hjälpen från boendestödet. Det sista satt de kvar i bilen utanför och nu har han ingen hjälp alls. Det är på prov för att se att det känns bra för sonen. En sak som han har lärt sig är, det är lättare att han anpassar sig än att försöka lösa andras problem när de inte kan anpassa sig till honom.

Där kommer Råd och Stöd in. Det är en hjälp från Regionen. Vilket är viktigt att veta. LSS är annars kommunen som hjälper till med. Och det har tagit oss många år innan vi fått veta att den hjälpen står Regionen för. Vilket få inom LSS i kommunen eller psykiatrin vet om. Det de vet är att man har rätt till hjälp men de hänvisar till varandra. Äntligen så har vi hittat rätt. Och sonen är dessutom beviljad hjälp. Det gick inte ens en vecka så fick han besked om att han är beviljad att få hjälp med att förstå sin autism.

Jag är gladare än sonen för han har inte träffat personen än som ska hjälpa honom. Självklart så finns det ett scenario som innebär att personen är inkompetent. Mitt första val som scenario är att personen är mycket kompetent. Vi får se vem av oss som får rätt. Nu gläds jag åt att han är beviljad hjälpen!

Publicerat

Världens undergång

Min äldsta son har många styrkor av sin autism. Ibland är det både en styrka och svaghet i samma. Min äldsta son har massor av känslor men ingen empati. Det kan ibland vara svårt att få det att fungera med andra. Det vi lärde oss var att fråga hur skulle du känna om det hände dig? Det brukade ofta lösa svårigheterna.

Han tycker också om att argumentera och föra djupa diskussioner. En gång för ganska många år sedan satt vi i en sådan diskussion. Den handlade mycket om empati och också samhället i stort. Då fick han frågan av en mina fina vänner: Hur skulle du göra om någon sa att världen kommer att gå under om du inte tar livet av fem personer? Motfråga från sonen: Det är helt säkert och är bevisat att det är det som kommer förhindra jordens undergång? Svar ja. Då hade jag tagit deras liv. Vad är fem personers liv mot resten av världens.

För oss som inte är autistiska och har empati kan det bli jobbigt att ställas inför den frågan. Men inte för min äldsta son. För att ställa det till sin spets så får han en ändå svårare fråga av vännen: Om du var tvungen att döda fem personer av din familj? Samma förbehåll att det är bevisat och resten av jordens befolkning överlever. Sonen svarar lika fort denna gången: Jag kan döda fem personer från familj, pappa, lillebror, mammas make, mormor, vem som helst men inte mamma. Åh, kommer det från någon vid bordet. Det är lätt att tro att tanken kring det var, för mamma är bäst i världen och jag älskar henne över allt annat. Så kommer fortsättning från sonen: För utan henne fungerar inte jag.

Jag visste att det var anledningen till att jag fick leva. Jag vet också att han älskar mig och uppskattar allt jag gör för honom. Det jag är mest glad över är att han tycker att det är värt det för att rädda alla andra. För om du inte har empati, varför då bry sig om andra? Att inte ha empati kan vara en styrka när saker ställs till sin spets. Det är då också bra att veta om att man inte har empati och logiskt kan förklara anledningen till att man gör som man gör.

Som tur är så står inte världen inför undergång som kan räddas av att min äldsta son behöver ta livet av någon. Tråkigt nog så står världen inför stora svårigheter som vi, mänskligheten behöver enas om hur vi ska lösa. Kanske Covid-19 har något positivt med sig och visar mänskligheten vad som krävs för att vi alla och framtida generationer ska överleva. Att utsläppen har minskat med 25 procent jämfört med förra året visar att det är vi som är problemet och ingen annan.

Publicerat

Att inte räcka till

Äldsta sonen berättade några av felen jag gjort när han och hans bror var små. Jag vet att jag gjort många fel. Det gör alla föräldrar. Det är likafullt svårt att ta det när man får det till sig.

Enligt sonen så, ett, en kärnfamilj är den bästa. Jag håller med om det. Klart att alla mår bäst av att man är en familj och inte delad i flera. När jag gifte mig första gången gjorde jag det för resten av mitt liv. Ibland blir det inte som man tror. I detta fallet så hade det inte varit det bästa att vara kvar i giftermålet. Det kunde vi enas om med förutsättningarna som var. Det blir också en balansgång att berätta om för ens barn. Man vill sina barn det absolut bästa. Det innefattar inte att berätta om sådant som gick väldigt fel i ens förhållande.

Två, Om man då måste skiljas så bör barnen bo lika mycket hos båda föräldrarna. Annars tar barnen skada. Även här håller jag med sonen men, det finns alltid ett men. Med det som fanns att jobba på i detta fallet så var det inte möjligt. För att kunna lämna så var jag tvungen att också lämna mina barn. Jag blev en helgmamma. Om jag inte blivit det så vet jag inte vad som hänt. Det jag med säkerhet vet är att det hade inte blivit bra, varken för mig, mina barn eller min exmake. Här är vi inte lika överens men sonen kommer fram till att han får lita på mig då jag inte vill berätta allt för honom.

Tre, Båda föräldrarna får inte tala illa om varandra inför barnen. Det är något jag har kämpat med. När de var små så var jag jätteduktig. Tyvärr så blev det svårare desto äldre de blev. Jag har inte fört det på tal men jag har inte heller sagt emot om de har öppnat för det. Jag har också varit för ärlig med vad jag tyckt i dessa fall. Det jag däremot gjorde väldigt bra var att komma fram till att aldrig blanda in barnen i våra tillkortakommanden. En gång hände det och aldrig igen. Barnen var inte med när det hände. De användes som hot oss emellan. Då kom vi överens om att det fick aldrig mer hända.

Det var en sak till som jag inte kommer ihåg nu. Det jag kommer ihåg var dessa fel jag gjort. Som alltid, det är felen på provet man kommer ihåg. Inte det man kunde. Att göra tre fel av fyra känns inte bra som ni kan förstå. Två av dem hade jag gjort igen. Det tredje hade jag gjort bättre.

Något man ska ha med sig är allt som sägs blir registrerat. När det gäller min äldsta son så registrerar han och kommer ihåg ungefär 1000 gånger mer än alla andra. Han har också mer frågor som kanske ett annat barn som inte är autistisk inte ställer eller säger till sina föräldrar.

Det man ska lära sig är att erkänna att man gjort fel och kunna be om ursäkt. Jag bad om ursäkt och erkände mina fel och brister. Vi var ändå överens om mina beslut och vad kosekvenserna var. Det är svårt att inte räcka till.

Publicerat

Utflykt med äldsta sonen

Natten blev ungefär som igår. Hade hoppats på att kunna sova på sidan. Nu hoppas jag på att det blir till natten istället. Jag läker mer och mer. Tacksam för att det går så bra.

Igår var äldsta sonen och jag på utflykt. Vi var i Jönköping och nu kanske han ska få den hjälp han behöver. Han fick såklart köra eftersom jag har så ont fortfarande. Han kör fortfarande som man lärde sig på körskolan. Då jag har ganska ont så kan de snabba hastighetsökningarna kännas en del. Inte för att han kör för fort. Det är exakt vad skyltarna säger som står på hastighetsmätaren, utan farthållare. Bara ökningen upp till rätt hastighet som är ganska snabb, vilket känns. Han kör jättebra precis som man ska, men inte direkt anpassat för en med smärta.

Han fick frågan om han var i Jönköping med jämna mellanrum, för att kunna få hjälp av en specifik person. Svaret blev, jag är ingenstans om det inte finns något syfte. Och om jag skulle vara där med ett syfte så skulle jag inte kunna göra en sak till. Så är det verkligen.

Min äldsta son har oerhört stor insikt om sina svårigheter i samhället. Det han vill lära sig är vad det beror på. Massor har han koll på men skulle behöva mer hjälp av en expert på autism. Detta har vi försökt få hjälp med sedan han var liten. Vi har fått en del hjälp framförallt av goda eldsjälar som funnits inom skolan. Och när jag skriver eldsjälar så är det inte så många själar som har god eld i skolans värld, desto fler som har ond eld.

En god eldsjäl var den första skolpsykologen som blev inkopplad på sonen. Det var många saker som ändrades på skolan efter han kom in bilden. Det som ändrades först och främst var att han lyssnade på sonen. Inte på skolans övriga personal. Där och då förstod sonen att det är inte bara honom det är fel på. Då gick han i trean. Skolpsykologen blev min sons första vän. En vän som förstod honom och som han litade på fullt ut. Han finns fortfarande med hos min son. Precis som alla onda själar också finns med i sonens liv och kommer göra för resten av hans liv. Kanske även i mitt.

Publicerat

När man förstör sonens dag

Igår ringde sonen Facetime för att visa ett brev som kommit till hans postlåda. Han är jättearg för att de är så dåliga på att lämna ut information. Den 28 feb får han ett brev som han skulle besvarat senast den 25 februari för något som skulle göras den 27 februari.

Jag säger att denna infon har jag gett dig. Du har haft brevet i din postlåda ett tag. Nej, blir svaret. Jag har kollat min postlåda minst en gång varje vecka. Jag försöker igen att jag skickade först ett sms. Nej, blir svaret. Jag har inget sådant sms i mitt flöde. Han får gå in och läsa högt. Där står det, MEN, det står tillsammans med ett annat datum om en helt annan sak. Det fattar du väl att det är ditt fel. Jag trodde bara det var en sak. Du har rätt min äldsta son, jag borde inte skrivit två olika datum om två olika saker i samma sms. Det var mitt fel. Fast jag har också sagt det till dig på telefon minst två gånger. Nej, blir svaret. Fast kommer du ihåg att jag nämnde att du skrivit in fel i din kalender. Att du blandat ihop datumen. Ja, men då trodde jag det gällde det andra datumet bara. Ditt fel igen. Tack, då tar vi det en gång till. Jag sa det vid ett annat tillfälle att det kommer ske och det finns info i din postlåda. Du svarade ja på det. Svaret blir: Är du säker på det? Ja, jag är säker.

Nu har du fucking förstört hela min dag!

Så kan det gå när man förstör äldsta sonens dag. Jag skulle gissa på att hela helgen är rubbad nu. Och ja, det var mitt fel. Jag borde ha varit tydligare innan. Det jag verkligen borde ha sett till var att få bild på brevet inte bara ett ja. Nu har jag en bild på brevet och en förstörd dag för sonen. Kanske hela helgen.

God helg på er alla fina därute. imorgon är en ny dag och ställningarna är kanske orubbade då. Den som lever får se. De andra behöver inte bry sig.

Publicerat

Att leva med autism

Något jag är särskilt glad över är att leva med en son som har autism. Det har lärt mig och dem andra i familjen så oerhört mycket. Saker som man har nytta av i alldagliga livet. Såsom tålamod. Tålamod är något som kan vara en bristvara hos många. Även hos mig ibland. Dock inte som innan.

Andra saker som jag lärt mig är att vara positiv. Även om jag alltid har varit lösningsfokuserad och därmed sett mer positivt på saker än andra så har förmågan förbättrats. Det har hänt att sonen sagt till mig: Bara låt mig berätta vad som hänt utan att ge mig ett svar. Varför då? För jag orkar inte med din positiva lösning just nu.

Jag har lärt mig vikten av att hålla mitt ord. Att aldrig lova något utan att hålla det. Något som jag tycker fler borde ta efter. Det är svårt att inte lova för mycket. Mitt bästa tips är att aldrig lova något men däremot säga jag ska göra vad jag kan.

Jag har blivit mer strukturerad. Även om jag hade fallenhet för det innan så har det blivit bättre. Det går inte att vara impulsiv med en med autism i familjen. Allt behöver planeras och förberedas. Oavsett om det är roliga saker eller jobbiga saker. Något som alla mår bra av men inte alltid prioriterar.

Jag har också blivit mer bestämd. Som med att få saker och ting gjorda. Jag låter inte andra bestämma åt mig vad som är bäst för mig och min familj. Utan det bestämmer vi i familjen.

Jag har blivit bättre på att vara tacksam. Alla dessa saker gör att jag är en bättre mamma, bättre fru och bättre vän. Så tacksam!