Kategori: Autism

Det kommer ta lång tid innan det nya blir det vanliga. I alla fall om det är någon med autism som ska förändras. Denna pandemin kommer förändra mycket. Det är redan förändrat men en del kommer att vara förändrat för alltid. En del kommer att återgå till hur det var förut.

Det kommer ta lång tid innan äldsta sonen kan förstå och lita på att nu är det nya det vanliga. Jag har handlat åt honom ganska länge nu. Inte alltid men nästan alltid. Nu har vi börjat hitta en rutin för hur vi gör när jag handlar. Jag vet nästan också alltid inköpslistan innan den kommer.

Inköpslistan kommer på mejl. Den är skriven med hur varorna kommer i butiken. Jag behöver alltså aldrig gå tillbaka om jag skulle titta på listan vara för vara. Vilket är gulligt att det står så. Men det är inte för min skull. Det är en självklarhet för honom.

Det nya vanliga har börjat få en rutin. Just handlingen kommer att gå tillbaka till att han handlar själv. Det gör det extra svårt att få rutin kring. Han vet att detta är inte det nya vanliga. Det är bara nytt och kommer alltid vara nytt.

När då en av tvättmsakinerna går sönder i hans tvättstuga så förstörs allt. Han planerar efter att han har två maskiner. Han kan tvätta dubbelt så mycket på samma tid som med en maskin. För mig så hade det inte varit något stort problem. Jag har tvättat hälften första gången och nästa hade jag bokat dubbel tid.

Men inte för äldsta sonen. Dubbel tid är uteslutet. Reglerna säger att du bara får boka en tid. Att tvätta hälften är uteslutet för han behöver allt. Han ringer mamma och vi kommer fram till att det bästa är att han tvättar två maskiner på sin tid. Och jag tvättar två maskiner. Så är all tvätt tvättad.

Det skulle kunna vara så enkelt om han bara ringde direkt när problemet uppstod. Fast det gör han inte. Han grubblar först i en evighet om hur han ska lösa det. När han inte kan lösa det med grumling så ringer han. Då kan det vara försent för mig att lösa. När då dessutom min maskin var trasig så gick inget att lita på.

Lägg på listan att jag skulle åka bort också så har du en helt ohållbar situation för äldsta sonen. Ingeting fanns som han kunde lita på. Allt fick vara på paus tills jag kom hem igen. Jag kan i sådan lägen övertala honom till att ta hjälp från andra. Som maken till exempel. Han var hemma när jag var borta. Han kunde få åka och handla en gång då.

Det satt långt inne men till slut så kunde han gå med på att han gjorde det åt honom. För han vill vara som alla andra. Han vill inte vara till besvär. Han vill kunna åka och handla, tvätta och göra det han ska för att fungera i vårt samhälle. Men nu går inte det. Pandemin har förändrat allt och ändå är allt precis som vanligt.

Den ekvationen går inte ihop. 1+1 kan aldrig bli 3. Men just nu blir det tre. Och inget fungerar som det ska. Det nya vanliga kommer. Vi vet bara inte när. Alla väntar på det nya vanliga. Det är bara lättare för andra att kunna förstå och acceptera läget som råder just nu.

Idag ska vädret vara fint. Det hoppas jag blir det nya vanliga resten av sommaren. Om inte så accepterar jag det också. Ta hand om dig och njut. Glöm inte att njuta. Livet är så mycket mer än bara en pandemi. Även om det inte känns så ibland. Vi hörs imorgon.

Att ha rutiner är det bästa för alla. För någon som är autistisk så är det livsnödvändigt. Äldsta sonen är nu ledig från skolan. Utöver att det pågår en pandemi så rubbas nu rutinerna med ledighet. Mest för att vi i omgivningen nu också är lediga.

Förra veckan var han med sin pappa i sommarstugan. Det var inget särskilt som hände där. Men rutinerna var inte som vanligt. I fredags trodde han att han kunde få hjälp av mig. Men det var försent och vi var på väg till min bror. Ytterligare en sak som rubbades.

Igår så hjälpte jag honom med att köpa godis. Han handlade själv i fredags men kunde inte köpa godis. Vilket innebär att även helgen rubbades. Då du ska äta godis. Nu blev det framflyttat. Fast då rubbas ju hela veckan om det är godis nu istället.

Alla dessa små saker för oss är stora saker för honom. Vilket resulterade i att han kunde inte tvätta igår. Vilket var planerat. Sent igår kväll så ringde han och frågade om jag kunde göra det. Det var många timmars grubbel innan han ringde. Allt låser sig när det inte blir som det är tänkt.

Resultatet av det är att han tycker att han är värdelös som människa. Att han inte klarar av någonting. När jag tycker att han är fantastisk som hittar vägar för att lösa allt. Även om lösningen blir att ringa mig. För om han inte gjort det, då hade ingenting blivit gjort på hela veckan. Nu när han ringde mig och löste tvätten, så kommer han att kunna göra dagens uppgifter.

Att inte kunna anpassa sig är svårt. Tänk själv om du inte kunde ändra dig. Du planerar att gå ut på en långpromenad tillsammans med en vän idag. När ni ska gå så hällregnar det. Det de flesta skulle göra då är att ändra planen och gå senare eller inte alls. Och då göra något annat. Min son skulle gå promenaden i hällregnet. Mest troligt utan paraply och regnkläder. Man torkar ju när man kommer in.

Just nu har vi uppehåll men regnet ska komma. En vanlig svensk sommar. Juli är månaden på året som innehåller mest regn. Så det är som det ska än så länge. Får se om det blir blötare än vanligt. Ta på dig kläder efter väder så blir allt mycket lättare. Ha en skön dag!

Hur funkar det egentligen att skaffa vänner? Hur händer det? Jag har svårt att ge ett svar på det. Man träffar en människa och man känner att det här känns bra. Sedan utvecklas det.

Äldsta sonen har ju inga vänner. Han vill ha, men har valt bort det. Jag har ordnat så att han träffar en person. Mest digitalt men också fysiskt. Han är noga med att tala om att de är inte vänner. De har träffats lite över ett år. Och han litar fortfarande inte på att det kan bli vänskap av det.

Hur blir man vän? Det är många saker som ska stämma. Man ska vara bekväm med den andra personen. Man ska bli glad av att umgås med den andra personen. Man ska kunna lita på den andra personen. Man ska kunna vara arg, glad, ledsen med mera med den andra personen. Vad är det som gör att det fungerar med vissa och inte andra?

Äldsta sonen sa i helgen till mig, efter att han spelat online med flera parter, jag vet inte varför jag försöker? De hade spelat ett spel som sonen påpekade att det fanns bättre sätt att spela på. Det fanns antagligen det då. Kommentaren hade blivit: nu kommer han igen som vet bäst. Inte med dem orden men med den känslan för sonen.

Sonen förstår att de kan känna så. För att det är antagligen så. Han vet ofta bäst. De andra behöver kolla reglerna och det visar sig att sonen hade rätt. Det gör det inte till en bättre situation. Det är tufft att ofta ha fel. Men om man är vän ställer man inte upp för sin kompis då? Och backar upp.

Det är här det kommer. Han gjorde inte det. Och därför sonen undrar varför han bryr sig och försöker. Han försöker göra så att alla tycker spelet är kul. Han anstränger sig verkligen för att göra saker i spelet så att andra ser det roliga. Medan andra bara vill komma fram så snabbt som möjligt. En del med att det ska vara roligt är att alla regler följs och då rätt.

Jag vet inte hur jag ska göra? Ska jag peppa för att fortsätta? Ska jag säga att det är bäst att avsluta nu innan sorgen blir för stor? Jag kan inte säga att han ska gör annorlunda. För han anstränger sig så mycket att det är knappt värt det av den anledningen. När man har vänner måste man kunna vara sig själv.

Just nu kan han inte det. Just nu är han helt ensam utan någon som backar honom. Just nu har han ingen som förstår honom. Just nu är han ensam.

Igår tittade vi på Kommisarie Lewis. Mordgåtor som blir lösta på löpande band. Det är ganska avkopplande att se på. Mest för att man inte behöver vara så engagerad utan bara kan följa med utan massa tankar på annat.

Igår handlade det om en ung tjej och kille. De bodde tillsammans med fyra andra ungdomar och studerade på Oxford University. Anledningen till att jag inte kan få det ur huvudet är för att den unga killen var autistisk och den unga tjejen förstod honom.

Han var ett geni på att rita och hade ett exceptionellt minne. Tjejen var väldigt påhittig och älskades av alla. Killen tyckte dock alla (utom tjejen) var underlig. De hade svårt med honom. Fast han bara var rak med vad han sa. Han var inte elak. Han gjorde egentligen inga fel. Men han var inte omtyckt.

Precis så här är det för äldsta sonen. Nu när jag letat efter kort till minstingens studentplakat så har jag kollat massor av kort. Bland annat på äldsta sonens första födelsedagskalas med de från förskolan. Han var 3 år och bjöd alla. Två kom. Jag har sådan sorg över att alla inte är godkända i vårt samhälle. Vissa blir bortsorterade bara för att de inte passar in i mallen.

Jag har själv blivit bortsorterad. Många gånger. Jag har aldrig vetat varför. Då är jag ändå ganska duktig i sociala sammanhang. Tänk då att inte vara det. Att inte förstå när något är fel enligt alla normer. Även om man frågar vad som blev fel så blir svaret alltid, ingenting. Fast vänskapen är slut.

När äldsta sonen gick i sexan så hade han två vänner. De blev vänner i samband med att han började fyran i samma klass. Jag försökte som mamma att vara med och styra vänskapen. Jag var i kontakt med föräldrarna för att de skulle veta vad som kunde ske. Och det gick ganska bra. Det hända att reglerna inte följdes och sonen fick frispel. Varje gång så redde vi ut det tillsammans. Det var heller inte överdrivet många gånger.

Igår i serien så var det (så klart) den unga tjejen som blev mördad. Hon blev det för att hon skulle avslöja brottslingar. Det tragiska i berättelsen är att nu var den unga killen utan någon som förstod honom och kunde umgås med honom. Han insåg också att nu var han ensam. Det värker i hela mig.

Precis så här är det för äldsta sonen. När han gick i sexan så försvann vännerna. Och många år senare fick jag reda på varför. En av dem hade sagt: Om jag vetat hurdan du var, så hade jag aldrig blivit din vän!

Även om han inte förstår hur han påverkar andra med sina ord eller handlingar. Så betyder inte det att han inte har några känslor. När han gick i sexan och var elva år så bestämde han sig för att han ska inte skaffa några nya vänner. För att han är inte värd det. För ingen tycker om honom när de väl förstår hur han är. Och den värken ville han aldrig känna igen.

Vad svarar man på det? Han har än idag inga nya vänner. Han har heller inget förtroende till samhället eller oss människor som lever i den parallella världen till honom.

Detta snurrar i mitt huvud. Allt för att jag såg på Kommisarie Lewis. Ett program som handlar om mord, men som satte spiken på huvudet vad gäller hur olika vi uppfattas och accepteras av varandra.

När man bor i lägenhet så är det vissa saker som måste genomföras. Saker som du inte kan styra så mycket över. Bland annat OVK, Obligatorisk ventilationskontroll, måste göras med jämna mellanrum. Nu är det en sådan som ska ske hos äldsta sonen.

Hur länge ska de vara i lägenheten? Vad ska de göra? Hur många kommer? Vart ska de gå i lägenheten? Vilka grejer kan jag ha framme? Vilken tid kommer de? Många frågor och få svar.

Alla andra som bor där har fått ett spann på två dagar. Och om det är något särskilt att tänka på. Sonen har fått en dag när de kan komma. Men det räcker inte. Han behöver ha en tid för när de kommer. Det skulle nog alla vilja ha med skillnaden att alla andra blir inte oförmögna till att göra någonting tills OVK:n är färdig.

5 till 10 minuter är de i lägenheten. De kommer kolla att ventilationen fungerar som den ska i lägenheten. De kommer att vara två personer för att vaktmästaren är med och öppnar om det behövs. De kommer kolla alla rummen i hela lägenheten. Du kan ha framme alla dina grejer precis som vanligt. De kommer kl 12.00.

Jag har löst svaren på alla dessa frågorna. Det hjälper men inte helt. Besöket ska ändå ske. Någon han inte känner ska komma in till honom. Han vet inte om han kommer säga rätt saker och göra rätt saker. När det är gjort så kommer han veta vad som hände. Nästa gång så kommer han veta vad som gäller. Han kommer dock inte veta om han sa eller gjorde rätt saker första gången. Vilket innebär att den osäkerheten kommer vara lika stor nästa gång.

Alla saker som han gör stärker honom. Alla nya saker stärker desto mer förutsatt att det går som beskrivits. Annars kommer det ta lång tid att återställa det förtroendet. Om ens någonsin.

Idag är det OVK hos sonen. Det har vi förberett i ett antal veckor nu. För ett besök på 5 till 10 minuter.