Kategori: Autism

När äldsta sonen var liten, han var väl knappt ett halvår, kom mormor med en present. Det var vår ute. Han satt i barnvagnen och mormor var så stolt över sin present. Det var en mjuk boll.

Kusinen, mormors första barnbarn, har ett väldigt bra bollsinne. Detta upptäcktes tidigt. Han älskade sin första boll han fick av mormor. Nu var mormor extra stolt över att hon gav en boll även till sitt andra barnbarn.

Nu är det ju så att vi alla är olika. Även utan autism. Men mormors min när hon gav denna boll till äldsta sonen hade varit värd att ha på film. Det har vi tyvärr inte.

Denna boll levererades i ett nät. I detta nät satt ett elastiskt snöre. I detta snöre har bollen hängt i butiken för att synas lätt och kunna välja färger lätt. Sonen fick bollen i händerna. Han släpper bollen som att han blir brännskadad. Han tar tag i snöret och vägrar släppa taget.

Mormor tar av nätet från bollen och försöker ge bollen till sonen. Denna boll existerar inte för honom. Snöret är i ett fast grepp. Blicken har bara fokus på detta fantastiska snöre. Mormors min, oslagbar, när hon inser att den där bollen var värdelös.

Snöret däremot, var den bästa present han hade fått i hela sitt korta liv. Det snöret var något han lekte med länge. Lite jobbig present för en förstagångsförälder dock. Allt jobbigt som man trodde skulle hända när barnet leker med ett snöre. Ett elastiskt snöre. Eftersom han är autistisk så hände inget. Han lekte med det där snöret exemplariskt. Det fanns aldrig någon risk att det skulle hamna om halsen eller något annat farligt.

Den svåra vägen fick mormor lära sig att hennes barnbarn var oerhört olika. Som den gången många år senare när hon tyckte att sonen fick köra gräsklipparen om han ville. Kusinen var ute och körde så det fick han också om han ville. Min mamma har alltid varit väldigt rolig vad gäller vad som är lämpligt och inte. Sonen var ganska liten för att köra själv. Men, men, vi gick ut till kusinen.

Men nä, sonen hade fått godis av mormor. Han var inte intresserad av att köra. De försökte att locka honom. Du kan ju åka med lite. Du får se, det är jättekul. Äldsta sonen hoppar på gräsklipparen. Bredvid kusinen. Kusinen kör och äldsta sonen äter godis. Hans fokus är på godispåsen. Vid detta laget så hade de flesta lärt sig att sonen var inte som alla andra. Det var enda gången han ”körde” gräsklipparen hos mormor. Kusinen däremot hade det som standard på varje sommarbesök många år framöver.

Om viljan och hoppet finns så kan vi göra vad som helst. Vi styr över mycket mer än vi tror. Om jag tror på att jag inte kan, så blir det så. Jag kan inte. Om jag däremot tror att jag kan, då blir det så. Jag kan.

Detta har varit med mig under väldigt lång tid. Äldsta sonen är uppvuxen med det. Och han tycker ibland att det är ett problem. Som nu under pandemin. Allt kommer att lösa sig om vi bara jobbar efter att det kommer det. Han blir trött på mig. För det fungerar ju inte just nu. Det är så många riktlinjer som ska efterföljas. Vilket i sig inte är något problem. Han älskar regler. Så länge alla andra också följer reglerna.

Däremot så tycker han inte om att någon annan bestämmer över honom. Som att jag säger att detta löser vi. Eller staten, för den del, som säger att du måste för annars. Han har drömmen om det perfekta samhället, där alla gör vad som behöver göras för att ta hand om sig själv. Det är ett pågående samtalsämne. En utopi är just en utopi. Sedan behöver man anpassa sig för att det ska bli fungerande. Där går åsikterna isär.

Vi har kommit långt på vilja. Även om jag inte alltid kan få fram hur jag menar så har vi kommit förbi det och framåt. För att viljan finns. Viljan är ibland bra om den också är envis. För motgångarna kommer. Skillnaden på min sons framgångar mot någon som är i början på sin resa, är att sonen haft fler motgångar. Mer motstånd som gjort att insikten och kunskapen har ökat. Då behövs ibland en mammas envishet att orka driva på viljan.

Ibland är envisheten inte så bra. Som när man gör mer än man ska. Som nu när jag inser att jag har varit extra trött av fler orsaker än jag insåg. Jag har ju urinvägsinfektion som jag äter antibiotika för. Klart att jag är påverkad av det. Envisheten kan få komma tillbaka på lördag. Då är jag redo att städa lite (inte alls, för jag hatar att städa), för nu har jag inget annat som ska göras på utsidan.

Viljan är det inget fel på. Inte envisheten heller. Jag vet inte vem jag fått envisheten ifrån. För mamma, pappa, mormor, morfar och farmor var väldigt envisa. Så jag har inte fått något om dem. All deras envishet är (och var) kvar.

Att var autistisk innebär så många saker som är svåra att greppa. Det var inte bara för mig som helgen rubbade cirklarna för. Även äldsta sonen blev drabbad. Jag återhämtade mig någorlunda och thujorna kom i jorden. Men det får bli ett annat inlägg.

I lördags var vi och firade minstingen. Vi gick ut och åt tillsammans. Det var jag, maken, äldsta sonen, deras pappa (exmaken) och så minstingen så klart. Det hör inte till vanligheterna att vi är alla tillsammans. För äldsta sonen var senaste gången när vi renoverade hemma hos honom. Vilket är för två somrar sedan nu i sommar.

Det hör inte till vanligheterna att han går ut och äter. Det tillsammans med att vi då också var i en annan konstellation än vad som är vanligt, så blev det mycket utanför det ordinarie. Han var tillfrågad och förberedd på att var med. Han ville vara med. Han tycker om att klä upp sig och att äta god mat. Jag har förberett honom för detta. Alla aspekter som kunde bli och vara. Även kring aspekterna att det är en pågående pandemi. (Ja, vi satt tillsammans och upplevde det som att restaurangen hade koll på att sprida sällskapen för att hålla rekommendationerna.)

Igår när jag skulle väcka äldsta sonen som jag brukar så var han helt groggy. För när något ändras och inte är enligt hur det brukar vara så rubbas allt. För mig så skulle en festkväll kunna innebära att jag blir lite extra trött dagen efter. För någon som dricker alkohol så kan det innebära att en hel dag är körd. Men för någon som är autistisk så kan det innebära att flera dagar är körda. Och då inte för att kroppen är utslagen av gifter som du tryckt i dig. Utan för att kroppen är utslagen av anspänningen.

En del kan också vara att det ordinarie fortfarande behövs göras. Så när ”festen” är slut så kommer samma aktiviteter att göras. Vi var tillsammans i två timmar. Innan det behövde han förbereda sig på att klä sig och dylikt. Det kanske tog en till två timmar. Det innebär att det är upp till fyra timmar som gått åt till att göra andra saker utanför schemat.

För mig blir dessa fyra timmar förbrukade och jag kanske är trött för att det blev senare än vanligt. För äldsta sonen är dessa fyra timmar ett extra tillskott på dagen. Men de vanliga fyra timmarna behöver fortfarande att göras. Till viss mån. Detta gör att han blir helt ur balans. Och det medför fortsatt problem flera dagar framåt för att han ska kunna återhämta sig och samtidigt stegvis kunna göra allt som vanligt.

För att kunna göra allt detta så behöver han hjälp och ”godkännande” från mig. Godkännandet är för att han är osäker på om det är accepterat av samhället att till exempel ta lång sovmorgon när man är trött. Min hjälp är ofta bara att jag godkänner hans förslag på hur han ska göra. Men ibland också andra förslag på hur man kan göra. Vi tar ett steg i taget. Och att vara med och fira sin bror gör det värt att rubba sina cirklar.

Idag är vi ett steg närmre ordinarie cirklar. Imorgon kanske vi till och med är på banan igen. Om inte annat ytterligare ett steg närmre dem vanliga rutinerna.

Jag skrev om äldsta sonen och när skolan inte tog ansvar för honom för ett tag sedan. Du kan läsa om det här: https://josefinsdagbok.se/tar-inget-ansvar/. Det är svårt att ta ansvar. Men det är också den största friheten du har. Om du tar ansvar så finns det ingen som kan ta det ifrån dig.

När sonen började sjuan så sa biträdande rektorn till oss att han skulle börja 7-9 b. Det var en särklass för barn med särskilda behov. Jag sa att de fick sätta sonen där, men att det skulle inte vara länge. Att sonen är alldeles för smart för att få tillräckligt med utmaning i den klassen. Att han kommer att få det svårt att anpassa sig till gruppen. Fast prova gärna ni det eftersom ni fått det i överlämningen från sexan.

I tre veckor så gick han i den klassen. Sedan förstod de att det inte var hållbart. Biträdande rektorn (en annan ljusglimt i skolan) bad att få träffa mig och sonen för att hitta lösningar. Det första han sa när vi började vårt möte var: Du, sonen, är så duktig på matte att jag hänger inte med dig. Då ska du veta att mitt ämne är matte. Där och då blev det många ändringar.

Vi, jag och sonen, kom med massor av förslag på hur de skulle kunna jobba med honom för att det skulle fungera för honom. Han fick en resursperson. Han började i vanlig klass, men var mycket ensam med resursen. Han började med gymnasiematte (kom ihåg han går i sjuan och han kunde inte matte enligt mellanstadiet). Skolan lyssnade på oss. Nu kom många ljusglimtar. Sonens resursperson var helt otrolig. Sonens handledare var helt otrolig.

De gjorde så mycket förändringar för att skoldagarna skulle bli hållbara för honom. De hade alla proven muntligt. Alla hjälpmedel som finns för dyslexi fungerar inte ihop med autism. Allt blir datoriserat i uttalet. Och det som en med autism hör då är felen och inte informationen. Självklart så behövdes det inlärningstid för skolan. Men så värt det, både för skolan och sonen.

När sonen gick i åttan, andra terminen, så slutade den biträdande rektorn. Han flyttade till annan ort. Detta var tufft för sonen. Han visste exakt hur mycket som rektorn hade bidragit med för att möjliggöra alla positiva saker på skolan. Han ritade ett kort till honom som tack för allt. Kortet föreställde himlen, med solsken och blå himmel. Och därnere ett brinnande helvete. Där emellan var sonen. Helvetet hade varit så stort tidigare så han kunde inte vara uppe i himlen. Att vara ovanför elden var det bästa han kunde känna. Antagligen är också himlen aldrig inom räckhåll.

Det är väldigt beskrivande vad sonen fått gå igenom. Att han upplevt helvetet på riktigt och kommer antagligen aldrig helt därifrån. Att vuxna människor kan utsätta barn för helvetet, det är för mig en gåta.

Nu går sonen i skolan igen. Denna gången en skola anpassad för personer med autism. Vi behöver fortfarande utbilda skolan till viss del. Och han litar fortfarande inte på vad lärarna säger, inte om det är något positivt.