Kategori: Autism

Hur funkar det egentligen att skaffa vänner? Hur händer det? Jag har svårt att ge ett svar på det. Man träffar en människa och man känner att det här känns bra. Sedan utvecklas det.

Äldsta sonen har ju inga vänner. Han vill ha, men har valt bort det. Jag har ordnat så att han träffar en person. Mest digitalt men också fysiskt. Han är noga med att tala om att de är inte vänner. De har träffats lite över ett år. Och han litar fortfarande inte på att det kan bli vänskap av det.

Hur blir man vän? Det är många saker som ska stämma. Man ska vara bekväm med den andra personen. Man ska bli glad av att umgås med den andra personen. Man ska kunna lita på den andra personen. Man ska kunna vara arg, glad, ledsen med mera med den andra personen. Vad är det som gör att det fungerar med vissa och inte andra?

Äldsta sonen sa i helgen till mig, efter att han spelat online med flera parter, jag vet inte varför jag försöker? De hade spelat ett spel som sonen påpekade att det fanns bättre sätt att spela på. Det fanns antagligen det då. Kommentaren hade blivit: nu kommer han igen som vet bäst. Inte med dem orden men med den känslan för sonen.

Sonen förstår att de kan känna så. För att det är antagligen så. Han vet ofta bäst. De andra behöver kolla reglerna och det visar sig att sonen hade rätt. Det gör det inte till en bättre situation. Det är tufft att ofta ha fel. Men om man är vän ställer man inte upp för sin kompis då? Och backar upp.

Det är här det kommer. Han gjorde inte det. Och därför sonen undrar varför han bryr sig och försöker. Han försöker göra så att alla tycker spelet är kul. Han anstränger sig verkligen för att göra saker i spelet så att andra ser det roliga. Medan andra bara vill komma fram så snabbt som möjligt. En del med att det ska vara roligt är att alla regler följs och då rätt.

Jag vet inte hur jag ska göra? Ska jag peppa för att fortsätta? Ska jag säga att det är bäst att avsluta nu innan sorgen blir för stor? Jag kan inte säga att han ska gör annorlunda. För han anstränger sig så mycket att det är knappt värt det av den anledningen. När man har vänner måste man kunna vara sig själv.

Just nu kan han inte det. Just nu är han helt ensam utan någon som backar honom. Just nu har han ingen som förstår honom. Just nu är han ensam.

Igår tittade vi på Kommisarie Lewis. Mordgåtor som blir lösta på löpande band. Det är ganska avkopplande att se på. Mest för att man inte behöver vara så engagerad utan bara kan följa med utan massa tankar på annat.

Igår handlade det om en ung tjej och kille. De bodde tillsammans med fyra andra ungdomar och studerade på Oxford University. Anledningen till att jag inte kan få det ur huvudet är för att den unga killen var autistisk och den unga tjejen förstod honom.

Han var ett geni på att rita och hade ett exceptionellt minne. Tjejen var väldigt påhittig och älskades av alla. Killen tyckte dock alla (utom tjejen) var underlig. De hade svårt med honom. Fast han bara var rak med vad han sa. Han var inte elak. Han gjorde egentligen inga fel. Men han var inte omtyckt.

Precis så här är det för äldsta sonen. Nu när jag letat efter kort till minstingens studentplakat så har jag kollat massor av kort. Bland annat på äldsta sonens första födelsedagskalas med de från förskolan. Han var 3 år och bjöd alla. Två kom. Jag har sådan sorg över att alla inte är godkända i vårt samhälle. Vissa blir bortsorterade bara för att de inte passar in i mallen.

Jag har själv blivit bortsorterad. Många gånger. Jag har aldrig vetat varför. Då är jag ändå ganska duktig i sociala sammanhang. Tänk då att inte vara det. Att inte förstå när något är fel enligt alla normer. Även om man frågar vad som blev fel så blir svaret alltid, ingenting. Fast vänskapen är slut.

När äldsta sonen gick i sexan så hade han två vänner. De blev vänner i samband med att han började fyran i samma klass. Jag försökte som mamma att vara med och styra vänskapen. Jag var i kontakt med föräldrarna för att de skulle veta vad som kunde ske. Och det gick ganska bra. Det hända att reglerna inte följdes och sonen fick frispel. Varje gång så redde vi ut det tillsammans. Det var heller inte överdrivet många gånger.

Igår i serien så var det (så klart) den unga tjejen som blev mördad. Hon blev det för att hon skulle avslöja brottslingar. Det tragiska i berättelsen är att nu var den unga killen utan någon som förstod honom och kunde umgås med honom. Han insåg också att nu var han ensam. Det värker i hela mig.

Precis så här är det för äldsta sonen. När han gick i sexan så försvann vännerna. Och många år senare fick jag reda på varför. En av dem hade sagt: Om jag vetat hurdan du var, så hade jag aldrig blivit din vän!

Även om han inte förstår hur han påverkar andra med sina ord eller handlingar. Så betyder inte det att han inte har några känslor. När han gick i sexan och var elva år så bestämde han sig för att han ska inte skaffa några nya vänner. För att han är inte värd det. För ingen tycker om honom när de väl förstår hur han är. Och den värken ville han aldrig känna igen.

Vad svarar man på det? Han har än idag inga nya vänner. Han har heller inget förtroende till samhället eller oss människor som lever i den parallella världen till honom.

Detta snurrar i mitt huvud. Allt för att jag såg på Kommisarie Lewis. Ett program som handlar om mord, men som satte spiken på huvudet vad gäller hur olika vi uppfattas och accepteras av varandra.

När man bor i lägenhet så är det vissa saker som måste genomföras. Saker som du inte kan styra så mycket över. Bland annat OVK, Obligatorisk ventilationskontroll, måste göras med jämna mellanrum. Nu är det en sådan som ska ske hos äldsta sonen.

Hur länge ska de vara i lägenheten? Vad ska de göra? Hur många kommer? Vart ska de gå i lägenheten? Vilka grejer kan jag ha framme? Vilken tid kommer de? Många frågor och få svar.

Alla andra som bor där har fått ett spann på två dagar. Och om det är något särskilt att tänka på. Sonen har fått en dag när de kan komma. Men det räcker inte. Han behöver ha en tid för när de kommer. Det skulle nog alla vilja ha med skillnaden att alla andra blir inte oförmögna till att göra någonting tills OVK:n är färdig.

5 till 10 minuter är de i lägenheten. De kommer kolla att ventilationen fungerar som den ska i lägenheten. De kommer att vara två personer för att vaktmästaren är med och öppnar om det behövs. De kommer kolla alla rummen i hela lägenheten. Du kan ha framme alla dina grejer precis som vanligt. De kommer kl 12.00.

Jag har löst svaren på alla dessa frågorna. Det hjälper men inte helt. Besöket ska ändå ske. Någon han inte känner ska komma in till honom. Han vet inte om han kommer säga rätt saker och göra rätt saker. När det är gjort så kommer han veta vad som hände. Nästa gång så kommer han veta vad som gäller. Han kommer dock inte veta om han sa eller gjorde rätt saker första gången. Vilket innebär att den osäkerheten kommer vara lika stor nästa gång.

Alla saker som han gör stärker honom. Alla nya saker stärker desto mer förutsatt att det går som beskrivits. Annars kommer det ta lång tid att återställa det förtroendet. Om ens någonsin.

Idag är det OVK hos sonen. Det har vi förberett i ett antal veckor nu. För ett besök på 5 till 10 minuter.

När äldsta sonen var liten, han var väl knappt ett halvår, kom mormor med en present. Det var vår ute. Han satt i barnvagnen och mormor var så stolt över sin present. Det var en mjuk boll.

Kusinen, mormors första barnbarn, har ett väldigt bra bollsinne. Detta upptäcktes tidigt. Han älskade sin första boll han fick av mormor. Nu var mormor extra stolt över att hon gav en boll även till sitt andra barnbarn.

Nu är det ju så att vi alla är olika. Även utan autism. Men mormors min när hon gav denna boll till äldsta sonen hade varit värd att ha på film. Det har vi tyvärr inte.

Denna boll levererades i ett nät. I detta nät satt ett elastiskt snöre. I detta snöre har bollen hängt i butiken för att synas lätt och kunna välja färger lätt. Sonen fick bollen i händerna. Han släpper bollen som att han blir brännskadad. Han tar tag i snöret och vägrar släppa taget.

Mormor tar av nätet från bollen och försöker ge bollen till sonen. Denna boll existerar inte för honom. Snöret är i ett fast grepp. Blicken har bara fokus på detta fantastiska snöre. Mormors min, oslagbar, när hon inser att den där bollen var värdelös.

Snöret däremot, var den bästa present han hade fått i hela sitt korta liv. Det snöret var något han lekte med länge. Lite jobbig present för en förstagångsförälder dock. Allt jobbigt som man trodde skulle hända när barnet leker med ett snöre. Ett elastiskt snöre. Eftersom han är autistisk så hände inget. Han lekte med det där snöret exemplariskt. Det fanns aldrig någon risk att det skulle hamna om halsen eller något annat farligt.

Den svåra vägen fick mormor lära sig att hennes barnbarn var oerhört olika. Som den gången många år senare när hon tyckte att sonen fick köra gräsklipparen om han ville. Kusinen var ute och körde så det fick han också om han ville. Min mamma har alltid varit väldigt rolig vad gäller vad som är lämpligt och inte. Sonen var ganska liten för att köra själv. Men, men, vi gick ut till kusinen.

Men nä, sonen hade fått godis av mormor. Han var inte intresserad av att köra. De försökte att locka honom. Du kan ju åka med lite. Du får se, det är jättekul. Äldsta sonen hoppar på gräsklipparen. Bredvid kusinen. Kusinen kör och äldsta sonen äter godis. Hans fokus är på godispåsen. Vid detta laget så hade de flesta lärt sig att sonen var inte som alla andra. Det var enda gången han ”körde” gräsklipparen hos mormor. Kusinen däremot hade det som standard på varje sommarbesök många år framöver.

Om viljan och hoppet finns så kan vi göra vad som helst. Vi styr över mycket mer än vi tror. Om jag tror på att jag inte kan, så blir det så. Jag kan inte. Om jag däremot tror att jag kan, då blir det så. Jag kan.

Detta har varit med mig under väldigt lång tid. Äldsta sonen är uppvuxen med det. Och han tycker ibland att det är ett problem. Som nu under pandemin. Allt kommer att lösa sig om vi bara jobbar efter att det kommer det. Han blir trött på mig. För det fungerar ju inte just nu. Det är så många riktlinjer som ska efterföljas. Vilket i sig inte är något problem. Han älskar regler. Så länge alla andra också följer reglerna.

Däremot så tycker han inte om att någon annan bestämmer över honom. Som att jag säger att detta löser vi. Eller staten, för den del, som säger att du måste för annars. Han har drömmen om det perfekta samhället, där alla gör vad som behöver göras för att ta hand om sig själv. Det är ett pågående samtalsämne. En utopi är just en utopi. Sedan behöver man anpassa sig för att det ska bli fungerande. Där går åsikterna isär.

Vi har kommit långt på vilja. Även om jag inte alltid kan få fram hur jag menar så har vi kommit förbi det och framåt. För att viljan finns. Viljan är ibland bra om den också är envis. För motgångarna kommer. Skillnaden på min sons framgångar mot någon som är i början på sin resa, är att sonen haft fler motgångar. Mer motstånd som gjort att insikten och kunskapen har ökat. Då behövs ibland en mammas envishet att orka driva på viljan.

Ibland är envisheten inte så bra. Som när man gör mer än man ska. Som nu när jag inser att jag har varit extra trött av fler orsaker än jag insåg. Jag har ju urinvägsinfektion som jag äter antibiotika för. Klart att jag är påverkad av det. Envisheten kan få komma tillbaka på lördag. Då är jag redo att städa lite (inte alls, för jag hatar att städa), för nu har jag inget annat som ska göras på utsidan.

Viljan är det inget fel på. Inte envisheten heller. Jag vet inte vem jag fått envisheten ifrån. För mamma, pappa, mormor, morfar och farmor var väldigt envisa. Så jag har inte fått något om dem. All deras envishet är (och var) kvar.