Hur man överlever

När du är autistisk så är rutiner välgörande. Att ha en struktur och alltid veta vad som ska hända, om du har det så fungerar det mesta. Tyvärr så funkar inte livet så. Det händer alltid saker som gör att något förändras. Både långsiktigt och kortsiktigt. Som till exempel så funkar det inte att komma och säga, eftersom det är så fint väder så åker vi och badar. Det fungerar heller inte att säga att nästa vecka kl xx så åker vi och badar, och inte göra det för att det regnar. Det blir lika mycket kaos hos någon med autism oavsett om det är något bra eller om det är något dåligt.

Hur ska man då lösa det? För det är svårt att säga att man ska åka och bada när man inte vet hur vädret är. Mitt förslag är strunta i vädret. Åk även om det är dåligt väder. Om det åskar, åk till ett ställe där det inte åskar, till exempel inomhus. Till slut så kan det bli så att man lär sig. Min äldsta son lärde sig att överleva gymnasiet med att ha scheman, men väldigt korta scheman.

Efter många jobbiga år i skolan så lärde sig sonen att det vara lättare att han anpassade sig än att de försökte anpassa sig efter honom. Alltså även om du är autistisk vilket man kan säga är ett omgivningsproblem. Det är omgivningen som behöver anpassa sig efter den som är autistisk. Inte tvärt om. Som sagt sonen insåg att det var lättare att han gjorde anpassade sig. Sättet han löste sitt behov att ha rutiner var att göra scheman för halva dagen. På eftermiddagen innan dagens slut så gick nästa dag igenom fram till lunch. På lunchen dagen efter så gick man igenom eftermiddagen.

På detta sättet så tog sonen bort problemen med att rutinerna kunde ändras. För han anpassade sig till vad skolan klarade av att leverera. Att ta hela dagar gick inte. Ibland svårt från eftermiddagen till dagen efter, för någon kan bli sjuk. Om någon som skulle vara med honom blev sjuk så var den bästa lösningen att han inte hade någon skola den dagen alls. Och så började det om med nya rutiner nästa dag

Sonen var den enda av alla eleverna i sin klass som klarade sista kursen i fysik på Teknikprogrammet på första försöket. Trots alla dagar borta från skolan på grund av att rutinerna inte blev som bestämt. Men om lösningen skulle ha varit att han ändå skulle varit kvar de dagar rutinerna förstörts, då hade han med stor sannolikhet aldrig klarat den kursen eller någon annan av kurserna på programmet..

Skolans oflexibilitet

När äldsta sonen började fyran så började han på en ny skola. Att vara autistisk och vilja ha vänner och aldrig passa in har sina utmaningar. Om reglerna inte följdes så fick äldsta sonen utbrott. Det kunde vara ganska kraftfulla utbrott. Barn följer nästa aldrig reglerna. Vilket ledde till många utbrott. Och det ledde också till att ingen ville var vän med sonen. De tyckte han var oförutsägbar.

Sonen är lång idag, han var lång och stor då. Något av barnen kom på att man kan hämta äldsta sonen så han slår någon åt denna. Vilket sonen gjorde. Sonen har inga problem att utföra rättvisa. Det finns många problem med detta. Ett problem var att min son förstod inte lögner. Han såg (och ser) inget skäl till varför man ska ljuga. Att ljuga är något han fått lära sig att göra. Klart att den som ville ha hjälpen ljög om varför. Det sonen fick var vänskap av den han hjälpte. Vilket är ett annat problem, för det var inte vänskap. Så från att ha varit mobbingoffret så blev min son mobbaren.

Vi valde därför att bryta allt och byta skola. I samråd med sonens första äkta vän, skolpsykologen. Det bästa alternativet vi hade var den nybyggda skolan i stan. Det innebar att skolan var ny för alla elever, inte bara sonen. Det innebar att osäkerheten för alla blev tryggheten för sonen.

En annan trygghet för sonen var när vi skaffade en mobiltelefon till honom, när problemen var som störst i trean. När man infört något som funkar är det svårt att ta bort det. Denna mobilen var hans livlina. Han använde den bara när han behövde prata med mig för att inte få ett utbrott. På den nya skolan funkar det ett tag. För naturligtvis så börjar alla barn att ha mobil alldeles för tidigt. Och alla barn som inte är som min son använder telefonen till annat än att ringa på.

Så klart inför skolan ett förbud för mobiler på skoltid. Detta för att det har tagits bilder som sedan har skickats runt. Den tidens nättroll. Jag förstår förbudet. Jag förstår att man måste göra något för att stävja problem. Det jag inte förstår är att du måste tillämpa den regeln på ett barn som enbart överlever dagen genom den saken som blir förbjuden.

Att någon kan vara så oförstående är för mig obegripligt. Jag kommer aldrig att acceptera orättvisor. Med den skillnaden att jag inte anser att detta var en orättvisa. Medan det var det enda skolan hänvisade till, att det var orättvist mot alla andra barnen. Barn är smarta! Om barnen fått reda på varför så hade det inte varit något problem.

Tyvärr resulterade det i en del utbrott, bland annat ett som gav ett totalförstört kapprum. Var det värt det? Nej, och då sk..ter jag i kapprummet. Men att min son skulle behöva uppleva det utbrottet, det var det inte värt. Fast den incidenten är en helt egen historia.

Bröllopet

Vi förlovade oss när jag fyllde trettio år. Hur skulle vi då göra med giftermålet. Skulle vi vänta tills maken fyllde fyrtio år. Då skulle vi vara förlovade i drygt två år innan vi gifte oss. Det hade kanske inte spelat så stor roll. Det som var det viktigaste var att vi var tillsammans. Samtidigt som vi kände att vi ville verkligen gifta oss. Mest för kärleken men också för att det är praktiskt juridiskt. Maken har inga barn och jag har barn.

Det fick bli på makens trettioåtta års dag som det blev bröllopsdag. Inte så enkelt att komma ihåg hur länge vi varit gifta men det kommer för alltid vara två år längre än om vi väntat till makens jämna födelsedag. Han fyller i oktober som ni vet. Det skulle bli vår årsdag med plus någon vecka. Hur skulle vi toppa att cykla uppför en alptopp?

Jag hade aldrig varit i New York, det hade maken. Och New York, är inte det med på allas bucketlist typ? Det fick bli New York. Där går det också gifta sig och det blir giltigt i Sverige. Om det nu inte är så att man har ett bestämt datum som det måste ske på. För om det råkar vara så att det datumet inte infaller på en måndag eller torsdag så var det inte möjligt. Och gissa om maken fyllde år på en lördag 2006!

Då får man tänka utanför boxen. Framförallt eftersom ringarna redan var graverade med ort. Våra ringar har texten på utsidan. Och med det typsnittet som vi ville ha så var det inte möjligt att göra texten efter ringen var gjord. Lösningen blev ett giftermål på Arlanda. Med följande bröllopsmiddag i New York. Jag kan starkt rekommendera er ett bröllop på Arlanda innan flygturen.

Vi blev upphämtade på parkeringsplatsen. Där tog de våra väskor och checkade in både oss och väskorna. Vi fick komma in en specialväg. De kollade våra pass på parkeringen. Efter vigseln fick vi passera en säkerhetskontroll helt utan kö, då vi var ensamma på den sidan med personal. Du kan välja att ha med bröllopsgäster med buffé, eller egentligen precis som du vill ha det. Maken och jag har båda varit gifta innan och haft bröllop helt enligt alla traditioner. Denna gången var det bara vi. Ingen visste att vi skulle gifta oss. Inte ens mina vildbattingar.

Det var en fin vigsel med många fina ord och vackra lokaler. Det var verkligen vår stund. När vi kommer till boardingen så har vi fått varsitt boarding kort och eftersom vi inte träffat någon som man brukar så hade vi inte kunnat kolla med benutrymme. Jag är lång och maken är längre. Det hade varit skönt att få vid nödutgång. Detta är på den tiden när det inte gick att boka dessa platser, utan man fick vara tidigt på flygplatsen och flörta i incheckningen. Det jag hade gjort var att jag ringt någon vecka innan och kollat läget då jag visste att vi inte skulle behöva/få checka in själva.

Vi smög fram till boarding-disken när en personal dök upp och kollade om personen visste om det var nödutgångsplatser. Svaret blev att ni kan vara lugna, ni har bra platser. Skönt. Efter ett tag när vi går ombord så passerar vi förbi business class och ska hitta våra platser när flygvärdinnan kommer och hämtar tillbaka oss. För vi ska sitta i business class. What? Det var sådan lyx att sitta där. Inte bara för att man får lyx utanför att någon hade verkligen gjort så att vi fick en fantastisk bröllopsdag. Vi fick välja mat från olika alternativ. Det serverades med riktiga bestick i miniatyr, riktiga glas. Och hela tiden fanns det frukt och snacks att tillgå. Det var verkligen en upplevelse, OCH gott om benutrymme. Tur vi var finklädda för tillfället.

Euforiska som vi var så gick allt väldigt enkelt. Vi tog oss förbi tull och immigration smidigt. Bytte om på hotellet och begav oss ut för bröllopsmiddag på Manhattan. Maken gillar ju mat, det vet alla vid detta laget. Maken tycker särskilt mycket om snabbmat, framförallt hamburgare. Konstigt nog så blev det pizza slice (eller flera) till middag. På ett supermysigt hak. Ett sådant hak som bara finns på andra sidan. Vår dag var fulländad.

Ännu mer för alla blev lurade. Eftersom vi flög på makens födelsedag så kunde inge tro att det inte var sant att vi skulle till Aten. För det var vad alla trodde, att vi skulle till Aten. Alla visste att vi skulle gifta oss på makens födelsedag och i New York. Bara inte vilket år. Många gissade på den jämna födelsedagen eftersom vi valt mitt jämna årtal. Svärmor ringde och talade om att vi kunde förvarnat att hon skulle köpa tidningen den dagen. För annons hade vi ordnat. Nu fick hon reda på det av en väninna som läst det i tidningen.

Förundrad över mänskligheten

Idag när maken och jag åker till Nässjö, i världens snöfall ska tilläggas, så kommer en ambulans långt bakom oss med blåljus. Det är många bilar emellan oss. Vi börjar närma oss första rondellen innan Nässjö. Det är halt, väldigt moddigt och mycket snö överallt. Maken förbereder för att vi ska stanna och köra åt sidan för att låta ambulansen passera. När det är en bil mellan oss så stannar maken. Efter att legat och kört ett tag ute i vägrenen så långt han vågar på grund av all snö.

DÅ kör bilen som är mellan om oss! Alltså på riktigt, hur är det med mänskligheten? Det kan finnas många anledningar, den ena, att bilföraren inte sett blåljusen i backspegeln. Det tror nog i alla fall ambulansföraren som slår på ljudsignalerna också. Tyvärr så flyttar sig fortfarande inte denna bilförare märkvärt. Utan mötande trafik stannar så att ambulansen kan komma om.

Det var en nyare bil av SUV-modell så att gå ut i vägrenen hade inte varit något problem. Det var inte heller någon ung förare, antagligen då inte ovan sådan. Alla dessa saker får mig att bli förundrad om mänskligheten. Vart gick det fel? Vad är det som gör att vi inte hjälps åt? Vad är det som gör att bara jag får mitt så bryr jag mig inte om andra? Är det jag som varit naiv hela mitt liv? Som trott att vi alla bor på samma planet med samma önskan om att vi ska få fortsätta våra liv på vår gemensamma jord?

Förundran fortsätter.

Träning och förutspå framtiden

Idag har jag cykeltränat för första gången sedan operationen. Det var Asjobbigt! För innan operationen så var träningen bortprioriterad för att orka jobba mina 25 procent. Jag behöver nu hitta en balans för att kunna träna vidare även efter denna heltidssjukskrivningen. Ett som är säkert är att det blir trettio minuter som det cyklas ett tag framöver. Jag har legat på en timmas pass med intervall innan. Jag kan säga att intervall gick FETBORT idag. Men hälsan måste prioriteras och då ökar jag lugnt.

På tal om hälsa. Tydligen så har Covid-19 varit förutspått sedan 1981. Det läste jag på Monas blogg. Den heter Monas Universum. Jag har följt henne i många år. En cool böna som inte räds för att säga vad hon tycker. Gå gärna in och läs vad som är förutspått och resten av hennes blogg. Inte nog med att de förutsåg att ett virus skulle drabba världen 2020, tydligen finns det ett biologiskt vapen som heter Wuhan-400.

Om man tror på siande så kan vi ju slappna av lite nu. Eftersom det kommer att försvinna ganska snart. Det var kanske detta som Anders Tegnell, statsepidemiolog, visste när han sa att Sverige har peakat när vi hade ca 135 st bekräftade fall av Covid-19 i Sverige. Och det är klart att snabbt övergående kan vara ganska så brett i omfång så svårt att pricka in peaken för Anders. Vi får vara beredda om tio år igen. Så vi inte missar att det redan är förutspått en gång till.

Gemensamt ansvar

Det är slutsatsen som forskarna tar angående alkohol och graviditet. Och inte bara under graviditeten utan även innan du blir gravid.

Nu när alla har sådant fokus på gemensamt ansvar med viruset som har drabbat världen så borde vi också tänka på det virus alkohol utgör för barnen och även då de icke existerande barnen. Att alkohol ger skador i samhället på massor av olika sätt, det har vi vetat länge. Vi har också vetat att alkohol skadar fostret och även innan barnet produceras väldigt länge.

Varför blundar vi då? Varför blundar vi åt att det räcker med EN öl för mannen EN vecka INNAN tillfället att skaffa barn för att förändra kvaliteten på spermierna? Det har varit känd fakta sedan tidigt 1900-tal. Varför blundar vi åt att FAS, Fatalt alkohol syndrom, drabbar 0,2 procent (vilket är en uppskattning som alla är överens om att det är alldeles för lite) från en liten mängd alkohol. Det finns ingen säker mängd alkohol som är säker mängd. Varför blundar vi åt att om det öppnar ett nytt Systembolag på en ort så ökar spädbarnsdödligheten?

Jag skulle vilja påstå att alkoholnormen spelar in. Att vi vill inte se alla skador för det drabbar inte mig. Fast så är det inte. Alkoholskadorna drabbar oss alla! Du vet bara inte hur. FAS kostar samhället 14 miljarder beräknat på 0,2 procent, som vi vet är för lite. Jag trodde inte jag skulle få bröstcancer men det fick jag. Med stor sannolikhet från alkohol. Vilket har drabbat samhället (dig) genom kostnader och mig och min familj genom lidande.

Om vi alla skulle hjälpas åt så skulle vi kunna minska skadorna från alkohol i samhället. Om vi bortser från alla pengar som skulle sparas och bara ser på alla friska barn som skulle få komma till världen. Vore det inte värt det? Att avstå från alkohol när ni bestämt er för att försöka skaffa barn och då undvika alkoholskador.

Läs gärna rapporten som heter Alkohol, graviditet och spädbarns hälsa: Ett gemensamt ansvar. Den är skriven på ett sätt så att alla ska kunna förstå. Den finns också på engelska. Om du har lättare att titta på en föreläsning så finns det alternativet också. Kolla in denna länken. Du måste ha flash installerat.

ALKOHOL, GRAVIDITET OCH SPÄDBARNS HÄLSA: ETT GEMENSAMT ANSVAR

Allt kretsar kring Covid-19

Nu börjar det bli det enda som någon lyfter fram, Covid-19. Nu har de börjat ge besöksförbud på äldreboenden i vissa regioner. De förespråkar att alla kommuner ska göra det. Det kommer bli en jobbig tid framöver, och då tänker jag på mamma.

Mamma kan inte prata i telefon. Några ord går men det mesta av våra samtal är med minspel och hjälp med vad hon försöker säga. Det är svårt på telefon. För att kunna prata med mamma på video skulle jag behöva flörta med någon i personalen så jag kan ringa deras privata telefon och de hjälper mamma. På något sätt behöver det lösa sig så att vi får ses.

Samtidigt som det är väldigt jobbigt så är det ändå skönt att det tas på allvar. Vore inte så kul att vara i samma läge som Italien, där hela landet är satt i karantän.

Nu får vi alla hjälpas åt att följa riktlinjerna och försöka skydda varandra från viruset och be för att det blir kortvarigt. Önskar er en fin natts sömn!

Mamma blev glad

Nu är vi hemkomna från mamma. Maken följde också med. Han tog med sig sitt arbete och satt hos mamma och arbetade. Det blev inga kramar och inget röra vid mamma. Till hennes förtret. Hon vill gärna att jag hjälper henne när jag är där, istället för personalen. Så blev det inte idag.

På dörren stod det att man inte var välkommen om man var förkyld. Annars var det inga restriktioner. På bilprovningen i Sävsjö så fanns tydliga instruktioner om att hålla dig borta om du varit i högriskområde eller var sjuk. De talade också om hur du undvek smittspridning. Föredömligt.

Det regnar (och blåser) väldigt mycket i Sävsjö idag.
Undvik smittspridning.

Än så länge är besökare välkomna till mamma. Vi pratade om hur det var förra året när magsjukan härjade. Då sattes hela äldreboendet i karantän och besökare var inte välkomna. I fyra veckor. Då höll hon på att dö tråkdöden. Det är redan tradigt med att vara sjuk som mamma är. Hon kan inte göra sig helt förstådd. Hon kan inte förflytta sig själv. I princip så är hon där hon är tills någon flyttar på henne.

Som tur är, så är maten (oftast) till mammas belåtenhet. Mat är och har alltid varit väldigt viktigt för mamma och oss i familjen. Det är det vi har samlats kring. Vi åt alltid middag tillsammans oavsett vad som skulle göras. Sedan fick vi vara med kompisar eller göra våra aktiviteter. Övriga måltider har det varit hipp som happ med, men inte middagen. Den var helig, det var då vi gick igenom dagens händelser.

Idag blev det spenatsoppa med ägghalvor till lunch för mamma. Äppelkaka och vaniljsås till efterrätt. Då fick jag gärna hacka lite ägg och blanda med smör, för att ha i soppan. Tyvärr blev det ingen gräslök, för det hade hon själv haft i hemma. Och till det rostad macka med mycket smör. Det blir extra lyxigt när hon får mycket smör. Personalen har inte riktigt lärt sig det (än). Fast som sagt maten är väldigt god och lagas på plats på boendet. Så ingen av oss klagar på det, inte heller mamma. Och att hon blir extra glad när man är på besök och gör det som hon vill ha det, det får vara bonusen.

Kärleken

Maken och jag har alltid varit uttrycksfulla i vår kärlek. Vi har sagt roliga saker och gjort teckenspråk till varandra som ingen annan förstått, eller kanske kunnat gissa men inte vetat exakt.

I början sa främst min familj men också andra i vår närhet att det där kommer att avta ju längre tiden går. För vår del så har det inte avtagit, mer förändrats. Vi har fortfarande Okejajlavu som vi kör med. Den kommer för alltid att bestå. Vi har andra saker som också består som att vi säger hur snygga vi tycker att den andra är. Sedan har vi börjat med nya saker för man förändras. Sånt är livet.

Att vi säger Okejajlavu beror på minstingen. När de var små mina älskade barn så rörde de allt. Allt skulle lyftas på och inspekteras. Eller öppnas och se vad som fanns i. Även när vi gick och handlade. Maken hade tröttnat på detta och säger till dessa bägge herrar, som är ca fem och sju år gamla: Nu ska vi gå in och handla. Kan ni ha händerna utmed sidorna och inte röra någonting. Förstår ni? Inte röra någonting i butiken. Varpå minstingen svarar: Okejajlavu! Äldsta sonen bryter ut i ett sådant hjärtligt skratt och vi har också svårt att hålla oss. Sedan säger äldsta sonen: Du sa att du älskar honom, ha, ha. Och på den vägen är det. Så gulligt att vi bara har fortsatt med det.

Kära mamma tröttnade på mig och min kärlek en gång när vi var där för att äta middag. Vi höll på att laga maten tillsammans. Jag berättar hur snygg jag tycker han är. Vi pratar om ditten och datten och med jämna mellanrum så säger jag till honom hur fin han är. Rätt som det är så säger mamma med lite fräs i rösten: SÅ snygg är han inte!

Att vi har tröttat ut vår omgivning ibland gör inte så mycket, eftersom vi inte har tröttnat. Det är det viktigaste, att vår kärlek består och att vi vill fortsätta visa den oavsett vem som är med oss.

Självklart så har vi våra kontroverser också. För maken går det över fort, för mig så hänger det kvar lite längre. Som tur är bråkar vi inte så ofta. Jag tror på att ett förhållande ska vara både ock men med mera kärlek än bråk. Det är inte bra att hålla inne känslor. Och vi alla har fler känslor än kärlek. Som tur är övervinner kärleken mycket.

Ska man riskera hälsan?

När det kommer nära så börjar det bli svårt. Vi har fler och fler fall av Covid-19. Nu är det bekräftade fall på personer som INTE varit utomlands och blivit smittade där. Det betyder att smittspridningen har bara börjat. Jag har velat fram och tillbaka med att besöka mamma. Vågar jag riska? Kan jag ha mött någon som är sjuk?

Jag har bestämt mig för att åka till mamma imorgon. För om jag inte åker så förstör det för mamma än mer. Jag får låta bli att vara nära. Bara finnas och ge sällskap. Förra vecka så var jag och äldsta sonen och hälsade på. Det var mycket uppskattat. Framförallt när sonen berättade att han träffade henne oftare än han träffade mig. Vilket ligger lite sanning i. Även om vi pratar varje dag på telefon så ses vi inte så ofta.

Jag hoppas att alla följer Folkhälsomyndighetens råd med att tvätta händerna och viktigast, Stanna hemma om du är sjuk! Jag är inte sjuk, därför åker jag till mamma. Jag är däremot väldigt tacksam att jag valde att avstå resan till Dublin. Samtidigt som jag är väldigt ledsen över att jag missade resan till Dublin. Men det får det vara värt att veta att jag inte fört hem någon smitta från utlandet och därmed riskera att smitta andra (kanske mest mamma).

Ta hand om er och tvätta händerna!