Kategori: Autism

Äldsta sonen har sina rutiner. Dessa rutiner ska helst inte ändras. Men ibland händer det att saker och ting ändras. Eller det kanske det inte gör för er. Men för oss så ändras saker som är bestämda. Mest hela tiden. Som att ett kylskåp går sönder till exempel. Det skulle vara svårt för äldsta sonen att hantera.

Vi träffas inte så ofta. Även om vi pratar på telefon varje dag. Och då inte om hur du mår-samtal. Utan saker som som måste lösas. Som har ändrats. Det jag får hjälpa till är ofta med att göra en ny plan. Hur kan han ändra prioriteringarna. Kan han tvätta på annan dag eller tid? Vad händer då? Eller så ringer han för att se hur många det är på affären.

Vilket är omöjligt för mig att svara på. Om jag inte är på affären just då. Fast även om jag skulle vara där och svara på frågan så skulle det hinna ändras till han kommer dit. Ibland (alltid) måste jag besvara frågor som är omöjliga att besvara. Men jag svarar ändå. Så gott det går. Och är väldigt tydlig med att jag kan ha fel. Det har fungerat än så länge.

Nu har hans schema och rutiner ändrats ganska ofta. Så nu har jag hjälpt till mycket. Ibland räcker inte samtalet utan jag får fysiskt komma in och hjälpa till. Som igår. Då fick jag åka och handla åt honom. Det fanns ingen annan lösning. Då kan man tycka att jag handlar när det passar mig. Nope, jag handlar när det passar honom. Så en tid måste bestämmas när jag handlar och då det viktigaste, är när kommer jag till honom. Allt det bestämdes.

Sedan kom sista frågan. Har du med dig nycklarna? Med det menar han om jag har med mig hans nycklar. Jag har egen nyckel till honom. Det är väl inte så ovanligt. Han har också nyckel till mig. Kan vara bra att ha om något händer när man inte är hemma. Det var inte anledningen igår.

Han ville jag skulle gå ut med hans sopor. För att kasta soporna behövs nyckel för att öppna locket. Nu tycker ni att det kunde du väl ha tagit hans nyckel, gått ut med soporna och sedan lämnat tillbaka nyckel innan du åkte. Det sista är problemet. Då måste jag komma in en gång till och störa hans schema. När jag ska ta med soporna ut när jag går så är det när jag går. Inte nästan går och sedan kommer tillbaka för att gå.

Det går inte. Nu händer det nästan aldrig att jag går ut med hans sopor. Just igår var anledningen till att han inte kunde handla att han inte hade tvättat håret. Vilket innebar att han inte kunde visa sig med det så någon såg. Inte ens att gå och slänga soporna.

Rutiner är en trygghet. Ibland blir det en otrygghet. För att de ändras. Scheman är en trygghet. Att veta vad som ska göras. Ibland blir det en otrygghet för schemat kan inte följas, till följd av att omständigheterna ändras. Än så länge har vi klarat det. Han bor ensam. Han sköter sitt hushåll (nästan) helt själv. Om jag skulle jämföra med en person utan autism i samma ålder så skulle jag vilja påstå att han har mindre hjälp med hushållet än den andra.

Hur många har flyttat hemifrån när de är femton? Hur många sköter sin tvätt helt själv när de är tjugo? Att få hjälpa till med planer och någon gång då och då handla åt honom ser jag som en förmån och utvecklande för mig.

Ta hand om dig. Vi hörs imorgon.

För fem år sedan bodde min äldsta son på annan ort och gick på gymnasiet. Han bodde själv. Han bodde på ett vanligt boende med en vanlig hyresvärd. Han cyklade till skolan. I alla väder, för han kan inte åka kollektivt. Han skötte alla delar i sitt boende. Han tvättade. Han städade och så klart lagade sina egna mat.

Då jag bodde ganska långt bort så var det inte så enkelt att åka till honom när han behövde hjälp. Det hända att jag fick åka dit akut för att det var en situation. Men oftast så löste vi det genom att han ringde mig.

Samtalen var med en viss frekvens och vi löste oftast det som skulle lösas. För fem år sedan ringde han med i oktober. Han ringde för att han hade köpt kyckling. Han visste att man inte kan hantera kyckling hur som helst men var inte säker på alla delar. Då behöver han vägledning.

Jag vet att min son behöver tydlighet. Jag har blivit väldigt tydlig genom åren. I alla situationer för alla människor. Så även denna gången för min son. Jag börjar att berätta ingående hur han ska göra. Jag säger att han kan använda handskar när han rör kycklingen. Och jag gissar att han inte har handskar hemma så då ska han tänka på att tvätta händerna efteråt.

Jag fortsätter med att han inte ska använda samma skärbräda till andra saker. Den måste tvättas emellan. Jag fortsätter med den ena saken efter den andra. Rätt som det är hör jag något konstigt. Jag frågar vad som sker. Får inget svar. Vilket inte är ovanligt om han behöver tänka. Jag väntar en stund.

Frågar igen och då svarar han, -Jag blev så uttråkad av allt du sa och bara skakade på huvudet åt dig. För jag tänkte hur dum du är som inte fattar att jag redan kan det där. När jag hade skakat huvudet lite för länge så svimmade jag.

Det konstiga ljudet var när han rasade ihop på golvet. Han svimmade av att jag berättade för tydligt om vad som gällde. Han ringde inte ens för att fråga om det. Han ringde och frågade hur gör jag med kycklingen? För mamma blev det alla delar. Han frågade hur tillagar jag kycklingen?

Ja, vad ska jag säga. Jag kan inte annat än att skratta åt det och tycka att han är underbar. Jag lär mig hela tiden från min son. Vi har haft en hel del diskussioner kring valet i USA. Då har jag lärt mig massor vill jag lova.

Ta hand om dig. Vi hörs imorgon.

Det händer ibland att det behövs. En utryckning med hjälp. Oftast är det mat som behövs. Igår kväll behövdes en utryckning. På det sättet så är det ju bra att jag sover så lite. Jag finns liksom mer (eller inte). Äldsta sonen behövde något att äta och affärerna hade stängt.

Anledningen till att han inte kunnat äta var att hans schema hade rubbats. Han hade haft en spelsession med rollspel tidigare i veckan. Den hade något hänt på. En person hörde av sig igår om det som hänt. Och då var allt förstört. Det är inte så viktigt egentligen om vad eller varför. Det som rubbade schemat var att personen hörde av sig.

Det var inte med i schemat från början. Sonen var nu tvungen att agera på något som inte fanns i planerna. Till en början fungerade det men ju längre dagen gick desto mer fel blev det. Efter mycket om och men så ringer han mig och vet inte hur han ska lösa det. Han tycker att han klarar sig på det han ätit under dagen. Men han har inget till frukost. Hur ska han göra?

Efter en lite pratstund så kommer vi fram till en lösning. En som han inte ville men som är den enda rimliga. Jag kommer förbi med något från frysen med en gång och jag åker och handlar imorgon. Han mår alltid lite dåligt varje gång han inte klarar sig själv. Men om man ska se på hela hans dag igår och hur han löste varje steg, så är det fantastiskt. Han hade diskussionen med personen. Via text inte tal. Och eftersom han är grav dyslektiker så var det en svårighet. Och utöver det ska han försöka leta efter nyanser om vad som sägs egentligen.

Amazing. Han är amazing. Enligt mig så hade han tolkat allt som jag tolkade det efter han förklarade det för mig. Och som sagt det spelar ingen roll om det är ett gräl eller en kul argumentation. Sonen vet inte hur han ska tolka signalerna. Han får lägga massor av energi på att tyda ord, kroppsrörelser och tonläge för att ha en liten chans på att tolka rätt. Och igår var det bara ord han hade att tolka via skrift. Dubbelt upp alltså.

Som sagt han löste det enligt mig och hans återberättelse. Vilken så klart är väldigt exakt. Min utryckning gjordes. Han fick något att äta. Även om han inte var hungrig så har hans förnuft lärt honom att kroppen och hjärnan mår bättre när den får energi. Idag ska jag ordna resten av maten åt honom.

Han har skickat ett mejl med vad han behöver. Precis som vanligt så är listan skriven så att jag kan plocka varorna eftersom jag passerar i butiken. Det har jag skrivit om innan. Det kan du läsa här om du glömt. Eftersom jag handlar ganska ofta åt honom nu för tiden så händer det att jag säger att han kanske ska handla något som inte står på listan.

Som för två veckor sedan när det var extrapris på köttfärs. Och på pizza av hans märke. Jag frågade om jag skulle köpa det fast det inte stod på listan. Svaret var ja, det kan du göra. Vad tror du hände då? Skulle det förändra något för någon annan? För sonen blev det att han kom sent till skolan senare den veckan.

Vilket var mitt fel, som alltid. Jag hade köpt för mycket mat. Vilket resulterade i att han inte behövde handla en gång till innan skolan. Vilket i nästa steg blev att han inte körde bil och såg att bilen behövde tankas. Så på skoldagen när han skulle ge sig iväg så upptäckte han det och behövde då tanka innan han åkte. Därför blev han sen till skolan.

Det går inte förändra något för då ändras allt. För mig är det inget svårt, för sonen kan det innebära livsförgörande saker. Denna gången betydde det att han blev sen till skolan. Vilket är ett framsteg. När han var liten kunde han inte gå till skolan om han blev sen. Det skulle då ha varit en livsförgörande sak. Han kunde inte gå på hela dagen. För det är inte okej att komma sent, enligt samhället. Nu har han lärt sig att inte okej kan ha flera olika betydelser fast det är samma.

Ta hand om dig. Köp inte för mycket mat. Bunkra inte så hörs vi imorgon.

Som tur är så är vi det. Olika. Även personer med autism är olika. Det går inte att sätta en dekal på som säger då är jag så här. Vi kan inte behandla alla lika. Det måste vi acceptera. Sedan måste vi behandla alla med respekt. Det är nog där det svåra kommer in.

Oavsett vem vi är, med vilka diagnoser eller inte, så vill vi alla ha kärlek. Vi vill ha samhörighet och gemenskap. För vissa är det svårare än för andra. Det är skillnaden. Inte att man inte vill ha alls. Det kan vara rädsla inblandat. Det kan vara mycket, men kärlek, det vill vi alla ha.

Är det inte konstigt att när barnen är små så finns vuxna med hela tiden? Men när de är unga vuxna så avtar hjälpen från vuxna. Varför? För att barnen ska lära sig bli vuxna, säger du då. Ja, i vissa fall kanske det fungerar. Men i andra inte. Jag vill till exempel att min minsting ska höra av sig om han är ute med kompisar. Jag vill att han ska meddela när han är hemma även om jag inte är vaken. Man kan var med fast inte på samma sätt.

När du är autistisk så lär du dig på ett annat sätt. Du behöver mer hjälp och hjälpen kan inte ske innan det händer. Så en ung vuxen med autism som vill träffa någon att dela sitt liv med, måste få hjälp då. Inte när han är barn. Varför försvinner vi vuxna när barnen är unga vuxna? Hade det inte varit bättre för alla om vi fanns kvar som vuxna?

Jag är fortfarande barn ibland. Jag ber mamma om hjälp än. Jag får inte den hjälpen jag vill ha idag. Men fram till mamma blev sjuk så fick jag det. Nu hjälper vi varandra mera. Jag har ändå passerat en ålder så jag borde kunna klara mig själv. Men vi kan inte allt för att vi är vuxna. Vi behöver hjälp. Ändå så är vi dåliga på att ge varandra hjälpen. Framför allt till våra unga vuxna. De borde veta bättre än att bete sig på fel sätt. Eller? Jag kanske har fel.

Jag kanske bara är trött och har en hjärna som tappat tålamodet. Jag öskar att alla blir behandlade med respekt. Jag önskar att alla kan få hjälp efter de förutsättningar de har. Av vem som helst. Om mamma eller pappa inte finns, så önskar jag att det finns andra vuxna som kan gå in och hjälpa.

Att hitta kärleken är svårt. Det är så många saker som måste passa. Och att då vara autistisk och inte veta att du måste gå igenom en massa svårigheter och avvisande, det är tufft. Utan hjälp skulle det vara omöjligt. Det är också därför många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte hittar kärleken.

Ta hand om dig. Vi hörs imorgon.

Då är det alltid något. Annars kommer inget samtal. Det kom ett samtal när han var i skolan. Det är äldsta sonen jag pratar om. Jag var och tittade på spis. Jag fick ett sms. Jag fick två sms. Sedan kom samtalet. Då svarar jag. Vad jag än gör så måste jag svara när äldsta sonen ringer. Jag ber om ursäkt, säger att det är min son och svarar. En viskande röst frågar om jag har läst sms:en. Mitt svar är nej. Sonen: Läs sms:en. Jag är på skolan och kan inte prata i telefon. Jag: Ska jag svara på sms eller ringa? Sonen viskande aggressivt: SMS.

Anledningen till att jag frågar om jag ändå ska ringa är för att han är grav dyslektiker. Det är lättare på telefon. Så här löd våra sms:

Äldsta sonen ringer bara när det är något. Han var uppenbarligen stressad. Både i samtalet men också att han ringde med en gång efter att jag inte svarade på sms:en. Något var fel. Jag vet inte vad. Men fel var det. Jag kan heller inte fråga vad som är fel. Jag lämnar butiken och spisarna. Ett stort problem är hans bil. Om jag skulle hämta honom och inte bilen så kanske han inte kommit till skolan idag. För han skulle bli stressad över hur vi löser det med bilen.

Jag löser att jag får med mig en förare till. Inte maken utan någon annan. Detta är ju under arbetstid så lite svårare då. Efter exakt en timma så är jag på plats. Ingen son. Nya sms:

Som ni förstår så är inte allt riktigt i detta läget. Vi väntar och efter en stund så kommer han. Han visar vilket håll han har bilen och vi möts vi hans bil. Föraren som är med för att få hem sonens bil frågar: Är det något jag ska tänka på? Sonens svar (blixtsnabbt): Inget förutom att mamma inte kan läsa mina sms. Väldigt roligt med tanke på att det var om bilen föraren frågade. Vilket äldsta sonen visste men var arg på mig.

Nu när ni läst våra sms så förstår ni ju hur fel jag haft. Ni såg ju direkt att frågan var om sonen skulle skicka sms till mig en halvtimma innan eller en timma innan jag skulle hämta honom. Inte efter en halvtimma eller timma då.

Vi fram till att det inte var så konstigt att jag kom efter en timma. Han kunde förstå att jag plockat upp hans stress. Och då tolkat att jag skulle komma om en timma. Han var då också stressad över att maken var med. Att maken inte kunde vänta på att han blev klar. Så han pratade med läraren som förstod och gav honom en uppgift till imorgon (läs idag). Vi kom fram till att det var bra att han fick öva på att ta det samtalet med läraren. Allt som allt så löste det sig. Sonen kom hem, om än lite tidigt. Bilen kom hem. Och ingenting hade hänt. Anledningen var att han var trött. Han hade känt sig yr på vägen dit och ville inte köra hem.

Hade detta varit för tio år sedan (i en annan situation, han hade inte körkort då). Vi låtsas lite, då hade han aldrig kunnat hantera situationen. Han hade låst sig och behövt hjälp av någon som varit med honom. Nu löste han allt själv. Ensam på skolan. Han är en hjälte. Då sa han i bilen när jag berömde honom att det var inte så svårt. För han var helt trygg med att jag skulle lösa det och han skulle inte behöva åka buss hem.

För vissa är det lätt att åka buss. För andra är det förknippat med döden. Och det vill jag ju inte. Buss fanns inte ens i mina tankar. Bara hur löser vi detta, både att få hem honom OCH bilen. Cykel vet jag att man kan få ta med på bussen om det finns plats. Tror inte att de skulle tillåta en bil.

Ta hand om dig. Vi hörs imorgon.

När du är med andra människor hur gör du då? Är du den som tänker dig för? Den som nästan aldrig pratar? Är du den som är osäker när du är i nya sällskap? Eller är du den som pratar hela tiden? Är du den som styr samtalet? Är du den som tar plats i rummet? Det finns fler alternativ. Sedan är allt också beroende på hur du mår och vilken energi du har.

Jag är nog ofta den som tar plats i rummet. Jag pratar gärna. Jag kan också gärna styra samtalet. Då är frågan hur är mitt bemötande mot andra? Jag träffar så klart på andra som inte gärna tar palts och pratar. Inkluderar jag då i samtalet eller kör jag på? Om jag skulle bli avbruten, hur gör jag då? Hur gör du?

En sak som jag har lärt mig tillsammans med min äldsta son är att det är väldigt oförskämt att avbryta någon. Äldsta sonen har ofta behövt få säga något på en gång för annars glömmer han vad det var han skulle säga. Det har vi jobbat på och nu väntar han. Han frågar också gärna nu för tiden, var du klar? Och så säger han vad han skulle säga. Det enda sättet för att komma dit är att öva.

När man övar på det så är inte det bästa sättet att snäsa av någon när man avbryter. Det bästa sättet är att säga, varsågod, du får säga vad du skulle för att du glömmer men jag var inte färdig. Efter ett tag så kan man säga, Vänta, jag är inte färdig ännu. Och han lärde sig att fortsätta tänka på sin tanke och kom ihåg vad han skulle säga. Nu blir det i diskussioner aldrig några problem. Han kan också avbryta någon gång och inse med att då säga, oj, jag trodde du var klar. Förlåt. Sedan väntar han.

Detta förutsätter att han är i en trygg miljö. Äldsta sonen tar också gärna plats i rummet. Han leder gärna samtalet och pratar gärna. Allt förutsatt att han är trygg i sällskapet. Annars är han helt tvärtom. Han lyssnar, säger ingenting. Svara på tilltal men väldigt kort. När träffen är slut så går han igenom allt en gång till. Han frågar hur han borde ha agerat och vad de andra då hade sagt eller hur de hade reagerat. Han behöver lära sig. För att en grupp med människor är en helt nu värld för honom. Den går inte relatera till någon tidigare situation med andra människor.

Hur skulle det då bli om han fick ett väldigt snäsigt bemötande om han gjorde något som inte passar in? Hur bemöter du dina medmänniskor? Tillåter du dig att ditt dåliga humör eller dåliga dag att gå ut över andra? Om du kommer hem från jobbet och är slut, märker familjen det på ditt bemötande? För att vi ska må bra behöver vi hjälpas åt. Äldsta sonen vet direkt om något inte stämmer med mig. Även om jag bemöter honom fint så känner han att det är något. Inte alltid vad. Då frågar han, är du arg? Är du trött? Om det är nej, på båda så måste jag säga vad det är. Så även om du tror att du har ett bra bemötande så är det inte bara orden du behöver tänka på. Kroppsspråk och uttal och tonläge är lika viktigt. Och det är då mitt kroppsspråk som avslöjar mig för sonen. Tonen har jag lärt mig att ha rätt. Och rätt ord och uttal.

Om han skulle få ett bemötande av någon med rätt ord och uttal men fel kroppsspråk som inte är familj, då skulle han inte fråga. Du vet inte vem du har framför dig alltid. Vi måste alltid tänka på hur vi är och agerar. I allt. Det är inte alltid du möter min son. Och då är det lättare. För han känner och märker den minsta lilla förändring som andra aldrig märker. Du kan alltså hålla masken med ditt kroppsspråk för nästan alla. Men inte min son. Vilket har varit en bra övning för mig. Jag är duktig på det tycker jag. Men jag är också ärlig när någon frågar hur jag mår. Jag är inte den som säger att allt är bra om det inte är det.

Långt inlägg som kan kännas oviktigt. Men det är det inte. Jag hoppas du tänker på hur du bemöter andra människor. Tänk också på att det kanske inte är rätt läge att betunga en annan person med din bekymmer. Ibland måste du lyssna på deras behov. Kanske är det att du är tyst. Där har jag fortfarande lite kvar att jobba på.

Ta hand om dig så hörs vi imorgon igen.

För ett år sedan hände många saker samtidigt för oss. Allt på samma dag till och med. Det började med att jag var ute med bilen. Ljuset fungerade inte. Vi har automatiskt ljus och den ska sköta allt. Vi ska också få felmeddelande, men det var det inget. Än.

Om man tittade på lyktorna så såg allt bra ut. Det lös som det skulle. Men inte när man körde. Vi bokade en tid på verkstad för att se vad problemet kunde vara. Då ringer äldsta sonen. Han har inget internet. Och det är illa. Han kan inte göra någonting om han inte har tillgång till internet. Så nu felsöker vi både på bilen och på internet.

Först hittar maken att det är en lång spricka på höger framlykta. Med hål rakt igenom. Det syns bara i vissa vinklar. Strax efter hittar jag vad som är problemet hos äldsta sonen. Det var elektrikern som gjorde något i hela huset. Det var inte förannonserat för det skulle gå så fort. Och nu var allt klart. Skönt sonen har tillgång till sin dator med internet igen.

Ringa verkstaden för att avboka felsökstiden. Ringa polis och försäkringsbolaget istället. Polisen för att det måste varit någon som sparkat in. Det fanns inga andra märken någonstans. Dessutom kräver försäkringsbolaget det om man inte är orsaken själv eller det är en parkeringsskada.

Nytt samtal från äldsta sonen. Nu har strömmen gått i hela lägenheten. Mitt svar blir, utan att kolla med någon, att avvakta. Det pågår arbete i huset så det kanske dök upp något oväntat som de behövde bryta strömmen för. Nu är stressnivån hög hos sonen. Först inget när sedan ingen ström. Allt utan förvarning. Och ingen tid när det är löst.

När strömmen kommer tillbaka så är det katastrof. Nytt samtal från sonen. DATORN fungerar inte. Han hade testat allt men den var död. Maken få rycka ut för att se om han kan lösa det. Men nej, det kunde han inte. Datorn är död och det går inte att väcka den till liv. Maken tar med sig datorn för att lämna in den. Innan maken har hunnit ut till bilen från sonen så har jag ett nytt samtal från densamme. Samtalet:

Sonen -Han svarade inte på mina frågor. Hur lång tid är jag utan dator? Jag -Svårt att svara på, för vi vet ju inte vad som är felet. (Vilket maken svarat redan). Sonen -Detta är en LIVSFÖRGÖRANDE katastrof. Hade jag inte bott i Sverige så hade jag stämt sk**en ur dem! De skulle få en hög nota för sveda och värk.

Datorn lämnas in. Det är moderkortet som gått sönder. Kanske för att strömmen bröts men då bara för att det var dåligt från början. Det kommer ta tre dagar innan han får sin dator. Kostnad 750 kronor. För arbete, felsökning och kortet. Inte så farligt alltså. Det farliga är att han är utan datorn i tre dagar.

För att han ska överleva så är vi där och hjälper honom med teknik. En bärbar dator får ersätta gamingdatorn. Enbart för överlevnad, för så illa är det. Då börjar nästa problem. Han har ett jättestort skrivbord. Men den bärbara behöver stå så att han sitter som han brukar. Den går inte ställa någon annanstans. Då kommer frågorna.

Sonen -Vart ska jag ställa skärmen? Det är inte bara att flytta på det som han snart ska använda igen. Sonen -Kan den stå där? Jag -ja. Sonen -Vart ska jag göra av tangentbordet? Som just nu ligger i sängen. Trots hans stora skrivbord. Jag -Du kan lägga den bakom den bärbara datorn på skrivbordet. Sonen -Det fungerar. Vart ska jag göra av musplattan? (som är elektrisk med ljus runt). Jag -Den kan du lägga bakom skärmen till din gamingdator. Sonen -Hm, eller så använder jag den. För jag har ett usb-uttag från min hub. Jag -Det blir bra.

Det är inte lätt att vara autistisk när allt ändras. För oss kanske inte så mycket men för honom dramatisk. Livsförgörande för att vara exakt.

Bilen löste sig efter några veckor. Det behövde beställas och godkännas och jag vet inte allt. En ny framlykta kostade 21900 kr. Jag är glad att vi har försäkring. För när vi åkt med bilen i två veckor med trasig lykta så kan jag säga att hela systemet i bilen fick krupp. Det var fel på allt. Som tur var det kortslutning från allt vatten som kommit in. Men det blev ändå extra kostnader för att det inte åtgärdades med en gång.

Ta hand om dig. Idag blir en bra dag.